Вич отрицатели: ВИЧ диссиденты — СПИД центр

Содержание

ВИЧ диссиденты — СПИД центр

«Кто такие ВИЧ-диссиденты или ВИЧ-отрицатели?»

Это люди, отрицающие существование ВИЧ и СПИД. В их числе есть и ВИЧ-положительные.

Если набрать на сайтах –поисковиках фразу  «ВИЧ — это», то среди результатов поиска обязательно будут ссылки на темы «ВИЧ — это миф», «ВИЧ — это ложь», «ВИЧ не существует».

Кто стоит за распространением подобных слухов?

Сами себя они называют ВИЧ/СПИД-диссидентами. На деле же, это люди, невежественные в вопросах ВИЧ-инфекции. Они неспособны объективно оценивать доказанные факты из-за слепой веры в свои убеждения. Отрицатели агрессивны, фанатичны и нетерпимы к любой критике.

ВИЧ диссиденты отрицают эффективность антиретровирусной терапии. Хотя на самом деле наоборот, именно без необходимого лечения ВИЧ-положительный человек живет примерно 10 лет после заражения. А сотни и тысячи спасенных людей, благодаря приёму лекарств — работают, занимаются спортом и рожают детей.  Современные медикаменты действуют непосредственно на вирус, а не на организм.  А схема лечения  назначается индивидуально, учитывая состояние здоровья и образ жизни человека.

Заметка «Так есть ВИЧ или нет?»

Первым публичным ВИЧ-диссидентом можно считать психолога Каспера Шмидта, который еще в 1984 году утверждал, что СПИД  — это просто всеобщая «эпидемическая истерией».  Через 10 лет Каспер Шмидт умер  от СПИДа. Как и многие другие ВИЧ-диссиденты, которые умирают, отказываясь от лечения.  Научно доказано что ВИЧ есть. За открытие ВИЧ учёный Люк Монтанье, которые сделал снимки вируса – получил нобелевскую премию. Сейчас ученые могут следить за развитием вируса в организме и глубже изучать его. Доказано то, что ВИЧ приводит к СПИДу – последней стадии ВИЧ-инфекции.

Заметка « Зачем ВИЧ-отрицатели это делают?»

Почему люди вступают в ряды отрицателей ВИЧ? Есть несколько причин:

 — Некоторым так легче жить, узнав о своем положительном ВИЧ статусе. Сказать самому себе и окружающим, что ВИЧ не существует. На самом же деле — это похоже на желание человека перейти оживленную магистраль на красный светофор. Со словами, что автомобилей нет, их не существует!

— Для кого-то отрицание ВИЧ – это попытка скрыть свои непорядочные поступки. Напомним, ВИЧ, в том числе, передаётся половым путём, а значит, может раскрыться  измена в браке.

— Люди становятся ВИЧ-диссидентами, когда сталкиваются с побочными эффектами при приеме антиретровирусной терапии. Хотя такие побочные эффекты могут быть у любых медикаментов. Например, во время химиотерапии у онкобольных может быть сильнейшая рвота, выпадают волосы. Но это не означает, что рака нет. То же самое и с ВИЧ!  К сожалению, ВИЧ- инфицированные пациенты начинают чувствовать побочные эффекты, и бросают пить лекарство. Они заявляют, что терапия не помогает, а вируса вообще нет. Особенно плохо, когда в это верят беременные женщины с ВИЧ и отказываются  принимать лекарства, благодаря которым можно защитить от вируса будущего или новорожденного ребенка.

— ВИЧ-положительные боятся,  что об их болезни станет всем известно, они отказываются идти в СПИД-центр и ищут альтернативу. Обращаются к «целителям», пьют якобы «чудодейственные витамины» и так далее. Таким образом, ничего не делая для того, чтобы взять свою болезнь под контроль.

Заметка «Как не попасться на уловки ВИЧ-диссидентов?»

По аналогии с фашистами и антифашистами —  ВИЧ-диссидентам противостоит движение их разоблачителей.  Эти люди следят за судьбами ВИЧ-инфицированных, отказавшихся от лекарств, и пытаются их образумить. Тем более, когда родители отказываются лечить ВИЧ-положительного ребёнка. 

Известно уже, что лидеры движения ВИЧ-диссиденства зарабатывают на этом деньги. Предлагая, к примеру, приобрести у них свои «чудесные» пилюли от СПИДА или оплатить некие процедуры, якобы способствующие исцелению. Это обман. В нашей стране в СПИД центрах лечение пациенты получают БЕСПЛАТНО.

К сожалению, сейчас ВИЧ отрицатели  очень хорошо организованы.  Как только в интернете появляется сюжет, посвященный ВИЧ-инфекции, они сразу пишут свои комментарии; удаляют все ненужные  высказывания оппонентов.

Люди видят заголовки в интернете «ВИЧ не существует». Они обнадеживают. Людям приятно думать, что их болезни нет. Так отрицатели распространяют свои преступные идеи. Нельзя верить таким голословным лозунгам диссидентов. Ведь, если бы заболели любой другой болезнью – Вам захочется выяснить мнение разных врачей. Поэтому, прежде, чем поверить ВИЧ-диссидентам  — узнайте информацию, которую Вам готовы предоставить в СПИД центре. Можно прийти на группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей.  Подпишитесь на группы в социальных сетях, где общаются  ВИЧ-позитивные. Поговорите с нашим равным консультантом – это обычный человек, живущий с ВИЧ.  Есть много людей, готовых Вам помочь! Воспользуйтесь этим!

Приём равных консультантов в Самарском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД  по адресу: ул. Ново-Садовая, д. 178

 Алексей — 12.00-14.00 (понедельник, среда,  пятница)

ВИЧ-диссиденты

Научные работы  могут по-разному восприниматься обществом. История знает множество случаев, когда какие-либо открытия люди воспринимали «в штыки». Естественно, любая новая теория должна быть либо доказана, либо опровергнута, но важно, чтобы аргументация «против» была научно обоснована.

К сожалению, ВИЧ-инфекция быстро переборола весь обоснованный скепсис. И в этом нет ничего удивительного – к моменту открытия ВИЧ в 1983 году ретровирусы уже активно изучались учеными. Например, к этому времени были открыты вирусы HLTV-I и HLTV-II, вызывающие лейкоз и лимфому. Вирусная этиология развития СПИДА у людей была доказана довольно быстро.

Однако, несмотря на это, все равно остались люди, которые отрицали связь между иммунодефицитом и обнаруженным вирусом, который именуется сейчас как ВИЧ. Эти «отрицатели» до сих пор называют крайне абсурдные причины развития СПИДа. Среди них, например, недоедание, окружающая среда или определённые типы половых актов.

Однако самым популярным, по их мнению, является тот факт, что ВИЧ – это заговор врачей, государства или фармкомпаний. Также некоторые диссиденты считают непосредственно антиретровирусную терапию (АРТ) причиной иммунодефицита.

Отметим, что сейчас АРТ практически единственное средство, которое помогает ВИЧ-инфицированным вести привычный образ жизни и сохраняет продолжительность их жизни. Многие ВИЧ-диссиденты аргументируют свои взгляды тем, что среди отрицателей есть и ученые, в том числе и Нобелевские лауреаты. Однако, из подобных ученых, Кэри Муллис был единственным, кто когда-либо поддержал ВИЧ-отрицание. Единственный раз он описал сомнения в связи ВИЧ и СПИД в своей книге, написанной в 1998 году. После этого никакой открытой поддержки отрицателям вируса он не высказывал, возможно, это связано с тем, что с того момента было проведено множество научных исследований на тему вируса иммунодефицита человека.

На данный момент, какой-либо единой обоснованной теории возникновения СПИДа без участия вируса диссиденты не разработали. Все их доводы основаны на выборочных данных, которые укладываются в их мнение, а остальные аспекты исследований они игнорируют. Таким образом, их деятельность (в основном пропагандистская) ничего общего с научными трудами не имеет.

Некоторые ВИЧ-диссиденты, которые не вдавались в исторические подробности обнаружения вируса, ошибочно считают, что в Советском союзе никакого ВИЧ не было. Однако уже в 1987 году был выявлен первый советский зараженный гражданин. Через два года нашими учёными в Институте вирусологии имени Ивановского был независимо выделен ВИЧ от доступных носителей, отчёт и фото вируса были опубликованы в Докладах Академии Наук СССР.

К сожалению, деятельность ВИЧ-диссидентов приводит к печальным последствиям для тех, кто стал жертвой их убеждений. Одним из самых страшных результатов этой пропаганды является трагедия в ЮАР. Поддавшись ложным доводам отрицателей, лидер республики Табо Мбеки создал целый полигон для распространения ВИЧ-инфекции. В результате этих действий там погибло, по некоторым оценкам, до 300 тысяч человек. Эта трагедия подтолкнула мировое сообщество опубликовать Дурбанскую Декларацию, которая доказывает связь ВИЧ и СПИД. Её подписало более 5000 учёных и врачей. Отметим, что учёных, работающих в коммерческих компаниях, просили под ней не подписываться.

На данный момент в России проходит несколько уголовных процессов над ВИЧ-диссидентами. В основном они связаны со смертью детей в результате отказа родителей от проведения антиретровирусной терапии. Также готовится законопроект, предусматривающий наказание за пропаганду идей отрицания ВИЧ.

 

Стереотипы о ВИЧ, часть 2. ВИЧ-отрицатели · SocNews.by

В статье «Стереотипы о ВИЧ, часть 1» мы рассмотрели самые простые стереотипы, связанные с ВИЧ и СПИДом. Мы упомянули ВИЧ-отрицателей и обещали рассказать о них во второй части.

Итак, кто же такие ВИЧ-отрицатели или, как еще их называют, ВИЧ-диссиденты? Это люди, которые отрицают существование ВИЧ, а иногда и СПИДа. Помимо прочего, они призывают других инфицированных людей отказываться от лечения, приема терапии.

Это движение появилось примерно в конце 80тых годов. Сам ВИЧ был обнаружен в 1981 году, в начале 80тых началось его изучение. Летом 1984 года психиатр Каспер Шмидт в своей статье высказал первую критику связи СПИДа и нового вируса. Шмидт утверждал, что СПИД имеет психосоциальное происхождение, а гипотеза о его инфекционной природе — это стереотипы учёных, склонных искать вирусы для неизученных болезней. Шмидт умер от СПИДа в 1994 году (многие ВИЧ-отрицатели также погибают от СПИДа, но бывают также отрицатели, не инфицированные ВИЧ).

Активным отрицателем вирусной природы СПИДа выступал президент ЮАР в 1999—2008 годах Табо Мбеки. Несмотря на бушующую в стране эпидемию ВИЧ и СПИДа, он противодействовал деятельности международных медицинских организаций и увольнял сторонников медицинского вмешательства, отстаивая таким образом интересы африканских племенных колдунов. Известна его цитата: «От СПИДа можно отмыться в душе».

В отличие от плоскоземельщиков, отрицателей Холокоста, противников теории эволюции и прочих приверженцев дениализма — иррационального отрицания общепринятых фактов и научных данных — ВИЧ-отрицатели, наряду с антипрививочниками, наносят вред здоровью, причем не только своему.

Проблема в том, что деятельность ВИЧ-диссидентов в странах СНГ не преследуется системно. Иногда всплывают разовые дела об оставлении в опасности детей. Отрицатели, инфицированные ВИЧ, не только не принимают терапию сами — они не отслеживают состояние собственных детей, не дают обследовать их врачам, не дают детям терапию — как следствие, многие дети ВИЧ-отрицателей погибают мучительной смертью от СПИДа.

Например, в видео Атеистического сайта Беларуси обсуждался случай Софьи Мясковской — ВИЧ-диссидентки, приобретшей известность после своей смерти от двусторонней пневмонии в 2018 году в возрасте 36 лет. До этого она отказалась лечить своих детей, двое из которых — сыновья в возрасте 4 лет и одного года умерли. С 2011 года до своей смерти она оставила в группах ВИЧ-диссидентов около 4916 комментариев, в которых призывала не верить врачам, не принимать терапию и т.д. К сожалению, такие истории не единичны, а итог всегда печален.

Нельзя сказать, что в ЛГБТ-сообществе не распространены ВИЧ-диссидентские взгляды (кстати, некоторые выступают за то, чтобы перестать называть ВИЧ-отрицателей ВИЧ-диссидентами — слово «диссидент» имеет романтический флёр в истории). И это серьёзная социальная проблема: мало того, что в отношении к геям, лесбиянками, транс*персонам и квир*личностям у нас в стране допускается дискриминация, так еще и ВИЧ налагает определенную долю стигматизации…

В социальных сетях есть множество сообществ ВИЧ-отрицателей. ВКонтакте ввел специальную плашку для таких сообществ — мол, заходите на свой страх и риск, это ненаучно. Но это оказывает слабое влияние на ВИЧ-диссидентов.

К счастью, в тех же социальных сетях есть и паблики, в которых развенчивают стереотипы и предрассудки ВИЧ-диссидентов. Один из самых крупных подобных вк-пабликов “ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети” занимается просветительской работой, там вы можете прочитать истории ВИЧ-отрицателей и найти ссылки на научные работы, посвященные изучению ВИЧ и СПИДа:

Цель группы: информирование всех желающих о последствиях ВИЧ/СПИД-диссидентской пропаганды на КОНКРЕТНЫХ примерах из жизни людей, принявших диссидентские взгляды и отказавшихся от лечения и профилактики ВИЧ-инфекции у себя и своих детей; обсуждение этих примеров а также других аспектов ВИЧ-диссидентской пропаганды.

В интернете можно найти множество материалов на тему ВИЧ-отрицателей — как опровергающих стереотипы последних, так и поддерживающих предрассудки.

Какие тезисы поддерживают сами ВИЧ-отрицатели? Одни из самых главных тезисов таковы:

ВИЧ не выделен однозначно и бесспорно. Не существует электронной фотографии вируса в чистом виде. 

Этот аргумент противоречит всей истории исследования ВИЧ и СПИДа. Участники движения критикуют работу Галло, но при этом игнорируют другие работы, в которых ВИЧ был выделен, и все эти работы отвечают международным научным стандартам.

Вирус иммунодефицита человека — один из самых изученных в истории медицины. Существует огромное количество фото вируса, сделанных при помощи электронного микроскопа и научных публикаций на эту тему.

Вич-отрицатели утверждают, конечно, что это — фальсификация, фотошоп и подделка. Удивляться нечему — существуют люди, утверждающие, будто фотографии Земли из космоса тоже подделка, а на самом деле Земля плоская.

Хорошо, ВИЧ существует, но он никак не связан со СПИДом. ВИЧ — просто безвредный вирус, а СПИД — это результат плохого питания или неверной постановки диагноза врачами.

Развитие ВИЧ в человеческом организме довольно хорошо изучено. Изучены также и последствия, которые вызывает этот вирус. Синдром приобретённого иммунного дефицита (СПИД) — состояние, развивающееся на фоне ВИЧ-инфекции и характеризующееся падением числа CD4+ лимфоцитов, множественными оппортунистическими инфекциями, неинфекционными и опухолевыми заболеваниями. СПИД является конечной стадией ВИЧ-инфекции.

Что касается стереотипа отрицателей о том, что СПИД вызывается недоеданием или каким-то неправильным питанием, то, как пишет портал ОКейДок:

Аргумент о том, что в Южной Африке СПИД вызван недоеданием и отсутствием питьевой воды, а не распространением вируса, просто несостоятелен. В конце концов, маловероятно, что Рудольф Нуриев и Фредди Меркьюри недоедали и пили воду из грязных колодцев, чем и спровоцировали появление у себя СПИД.

Да, ВИЧ есть и есть СПИД. Но это всё не убивает, а убивает терапия от вируса! Заговор фармакологической мафии, чтобы люди тратили деньги на лекарства или вообще с целью уничтожения населения…

Этот аргумент затрагивает не столько медицинские вопросы, а веру некоторых людей в теории заговора. На эту тему неплохо высказался Пётр Мейлахс, кандидат социологических наук, старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге:

Главный месседж ВИЧ-отрицателей заключается в том, что убивает не ВИЧ, а терапия. Сопутствующий тезис: плохое самочувствие вызвано другими заболеваниями. «Вы пьете яд вместо того, чтобы лечить их», — говорят ВИЧ-отрицатели людям, принимающим терапию. В их сообществе верят в заговор фармкомпаний, теорию «золотого миллиарда», который пытается искоренить биомусор с помощью терапии. Ничего нового, я это читал десять лет назад.

Самое интересное: мы предполагали, что сначала люди узнают про эти заговоры и начинают верить в них, а потом перестают пить терапию. Но на деле оказалось наоборот. Когда мы брали интервью у ВИЧ-отрицателей, то выяснили, что многим из них просто не хотелось принимать терапию под тем или иным предлогом. В поиске оправдательных аргументов они вступали в группу, начинали читать материалы, которые там публикуют. Получается не «ВИЧ нет, поэтому я не хочу пить таблетки», а обратная связь.

Не стоит думать, будто ВИЧ-отрицатели — это в основном западное движение. У нас, в странах СНГ, оно распространено довольно сильно. 26 февраля 2020 года вышел фильм-расследование Антона Красовского, известного журналиста и ЛГБТ-активиста, о том, как ВИЧ-отрицатели появились в России:

Этот фильм ЭПИДЕМИЯ с Антоном Красовским — о тех, кто не верит в ВИЧ. Они убеждают людей, что СПИД не опасен, что положительный тест на ВИЧ — это не повод лечиться, что умирают от лекарств, а не от СПИДа. Мы уже встречались с ВИЧ-диссидентами в других эпизодах, а сейчас расскажем о том, как вообще возникли эти идеи и как они распространялись в России.

К сожалению, стереотипы сильно распространены в нашем обществе. Пожалуйста, всегда проверяйте всю информацию, которую находите в интернете! Если новая для вас информация по медицинским вопросам не подкреплена научными исследованиями и советами специалистов, вам следует дважды подумать, прежде чем принять важное решение, которое касается здоровья. Ведь иногда от этого зависит ваша жизнь, а также жизнь ваших близких. Берегите себя!

Вирус иммунодефицита человека существует | Здоровье | Информационно-аналитический интернет портал ugra-news.ru

Пожалуй, не найдется ни одного взрослого человека, который ни разу не слышал о ВИЧ-инфекции. ВИЧ – длительно текущая инфекция, развивающаяся в результате инфицирования вирусом иммунодефицита человека, характеризующаяся прогрессирующим поражением иммунной системы, приводящим к «синдрому приобретенного иммунодефицита» (СПИД), при котором у больного развиваются вторичные инфекции. К маю 2020 года в стране проживало 1 087 050 россиян с лабораторно выявленным диагнозом.

Среди тех, кому поставлен диагноз «ВИЧ», есть люди, которые не верят в существование этого вируса и считают ВИЧ-инфекцию заговором фармацевтов. Таких называют ВИЧ-диссидентами или отрицателями смерти.
ВИЧ-диссиденты (отрицатели) – люди, которые утверждают, что ВИЧ не существует, а СПИД признают результатом тех или иных факторов неинфекционной природы. Эти люди сознательно отказываются принимать лекарственные препараты, снижающие нагрузку вирусов в крови. Они собираются в многочисленные группы, интернет-сообщества в социальных сетях. Участники движения ссылаются на то, что нет электронной фотографии вируса в чистом виде. Единственное, что удалось выделить в крови больных СПИДом, – это набор белков (p24, p41 и другие), но нет доказательства их принадлежности к одному вирусу.
«ВИЧ» расшифровывается как «вирус иммунодефицита человека». ВИЧ приводит к СПИДу: синдрому приобретенного иммунодефицита человека. И оба этих термина объединяются символом – красная ленточка. Сегодня красная ленточка – мировой символ понимания СПИДа, солидарности с людьми, которых затронула проблема ВИЧ/СПИДа.
Распространение ВИЧ приняло характер эпидемии. Рост числа инфицированных больных удалось остановить благодаря высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Отмечается прогресс в области специфического лечения вируса иммунодефицита человека. Генеральной ассамблеей Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу представлена программа «90-90-90». Согласно программе, к 2020 году планировалось достижение целей: 90 процентов людей, живущих с ВИЧ, будут знать о ВИЧ-статусе; 90 процентам пациентов с диагнозом «ВИЧ-инфекция» будет предоставлена высокоактивная антиретровирусная терапия; и наконец, у 90 процентов лиц, получающих лечение, будет достигнуто подавление вирусной нагрузки (ВН).
Неопределяемый уровень вирусной нагрузки ВИЧ в плазме крови (менее 50 процентов) свидетельствует об отсутствии распространения вируса на фоне терапии. Это предотвращает формирование мутаций вируса к антиретровирусным препаратам. Такой подход создает контроль над ВИЧ и снижает роль как источника инфекции. Терапия направлена на замедление прогрессирования заболевания и остановку перехода в стадию СПИД. Антиретровирусные препараты дают человеку с ВИЧ-положительным статусом:
– Здоровую жизнь. Препараты останавливают размножение вируса и снижают количество ВИЧ в организме, иммунная система остается сильной и борется с болезнями и инфекциями.
– Продолжительную жизнь. Благодаря препаратам люди с ВИЧ живут столько, сколько бы прожили, если бы не были заражены.
– Половую жизнь. Приверженность лечению ВИЧ предотвращает его передачу половым путем. Если вы принимаете антиретровирусные препараты и у вас неопределяемый уровень вирусной нагрузки, то вы не заразите своего партнера.
– Качественную жизнь. ВИЧ не мешает работать, развивать отношения, заводить детей или строить планы на будущее.
Единственным условием остается пожизненный прием соответствующих лекарственных препаратов.
Человек, живущий с ВИЧ, уходит из жизни не из-за инфекции, а из-за естественного старения организма. ВИЧ-инфекция не клеймо, чтобы сторониться и держаться в изоляции. Также люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), имеют такие же права, как и ВИЧ-отрицательные, – на медицинскую помощь, образование, работу и рождение ребенка.

Вирусные теории заговора

Антиретровирусные препараты позволяют сегодня людям с ВИЧ вести полноценную жизнь. Однако часть из них полагает, что без терапии возможно обойтись. Более того, они уверены: вируса не существует. Они называют себя ВИЧ-диссидентами. Врачи предпочитают называть их проще: отрицатели.

ВИЧ-диссиденты активно пропагандируют свои взгляды и призывают окружающих отказываться от тестирования на ВИЧ-инфекцию. Тем, кому поставили диагноз, отрицатели советуют воздержаться от приема препаратов и вести привычный образ жизни. Они игнорируют не только врачебные предписания, но и законы. ВИЧ-диссиденты образуют в социальных сетях активные сообщества, в которые постоянно прибывают новые члены.

– Диссиденты создали в сети своеобразный культ. Они ограничивают адептов в информации, критично относятся к появлению в группах людей, которые пытаются что-то объяснить, а также скрывают смерти своих сторонников. То, что они обходят стороной смерти ярких участников движения, демонстрирует их страх и внутреннюю цензуру, – считает Кирилл, один из активистов движения против диссидентства.

Тест на ВИЧ дал положительный результат. Родители мальчика отказывались от терапии

Печальным примером является история семьи Старцевых, члены которой активно участвовали в ВИЧ-диссидентских сообществах. Дане Старцеву было 11 лет. Его мать, Полина Маркелова была ВИЧ-инфицирована. Ребенок был каким-то образом снят с учета в СПИД-центре в родном Кургане. Вся семья переехала в Челябинск. В возрасте 8–9 лет у мальчика начались серьезные проблемы со здоровьем. В частных клиниках у него находили разные болезни: от гельминтоза до диабета. Лечение не помогало. В 2013 году Даню увезли в реанимацию. Тест на ВИЧ дал положительный результат. Родители мальчика отказывались от терапии, однако врачи все равно давали Дане препараты. В это время его отчим Максим бегал по всевозможным инстанциям и пытался доказать, что мальчика лечат незаконно. После выписки родители прекратили давать ребенку лекарства. Мальчик начал угасать. Полина и Максим винили врачей, которые, по их мнению, намеренно травили их сына терапией. Три года назад Даня умер. До последнего дня родители гордо называли мальчика «самым маленьким ВИЧ-диссидентом». После смерти ребенка они не отказались от своих взглядов. Но через два года умерла и Полина. Только смерть жены заставила Максима пересмотреть свои убеждения.

Отрицатели приводят в защиту своей позиции разнообразные аргументы. Самые радикальные отрицают существование ВИЧ и СПИДа в принципе. Другая группа диссидентов обращается к тезисам Питера Дюсберга, профессора молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета. Он полагает, что ВИЧ – это безобидный ретровирус, часто присутствующий у больных СПИДом.

– Дюсберг – солидный ученый. В 1970–80-е годы у него были прекрасные работы по изменчивости вируса гриппа, по онкогенным вирусам. Но он вмешался в дискуссию о происхождении ВИЧ и занял ортодоксальную и не очень гибкую позицию, – комментирует Эдуард Карамов, заведующий лабораторией молекулярной биологии ВИЧ Института иммунологии имени Ивановского.

Даже если мне кто-то прикажет это сделать – я ни за что не стану, я не фашист

Дюсберг считал: чтобы доказать, что ВИЧ является причиной СПИДа, необходимо учесть так называемую триаду Коха. Это методика знаменитого немецкого ученого конца 19-го века, которая призвана доказать, что тот или иной вирусный агент является причиной заболевания. Согласно триаде Коха, необходимо выделить чистую культуру возбудителя, ввести его группе людей и продемонстрировать, что эти люди заболели или умерли от заболевания, вызванного вирусом. Однако в современном мире эта методика нежизнеспособна.

– Представления об этике, морали, возможности использования тех или иных экспериментов меняются. Мы знаем ученых-подвижников, которые пили культуру холерного вибриона или заражали себя чумой. Я периодически получаю письма, где люди предлагают мне деньги за то, чтобы я заразил добровольцев ВИЧ. Даже если мне кто-то прикажет это сделать – я ни за что не стану, я не фашист. Более того, в случае ВИЧ такие опыты не требуются. К несчастью, сама природа и история поставили эксперимент. К настоящему времени от ВИЧ и СПИДа пострадало около 80 миллионов человек. Более половины погибли, – говорит Эдуард Карамов.

ВИЧ очень быстро эволюционирует, это один из самых изменчивых вирусов

Но в большинстве случаев ВИЧ-диссиденты не знакомы с научной методологией. Они утверждают, что вирус никогда не был выделен в чистом виде и что его фотографий не существует. Между тем проведены многие сотни экспериментов по выделению вируса. Впервые ВИЧ выделили исследователи Роберт Галло и Люк Монтанье, использовав для этого клеточную культуру. Эта методика является «золотым стандартом» выделения вирусов. Публикации Монтанье и Галло в журнале Science стали классическими. Их опыт смогли развить и повторить ученые во многих лабораториях мира. ВИЧ очень быстро эволюционирует, это один из самых изменчивых вирусов, поэтому ученые продолжают выделять его и сравнивать с предыдущими «версиями».

– Вирус выделяют из клеток мононуклеарной крови – вне зависимости от того, кто заражен, шимпанзе, мангабей, макака или человек. Эти клетки субкультивируются специальным образом активированными лимфоцитами. Проще говоря, их перегоняют в другую среду, потому что, зараженные вирусом, они долго не живут. Активное размножение ВИЧ их убивает. Если не предоставлять вирусу новые клетки, то его трудно увидеть под микроскопом, поэтому все время необходимо его подкармливать. Этот вирус ни с чем не перепутаешь, – продолжает Эдуард Карамов.

Также ВИЧ можно увидеть с помощью биохимических методик: обратная транскрипция (способность образовывать двухцепочечную ДНК на базе РНК) является характерной чертой вируса. Тесты на вирусные белки также помогают его выявить. ВИЧ был не только хорошо изучен, но и многократно сфотографирован.

При тестировании человека на ВИЧ-инфекцию специалисты выявляют антитела, которые вырабатываются для защиты организма. Диссиденты не верят этой методике и считают, что тестирование должно показывать непосредственно вирус в крови человека. Однако методика выделения вируса у отдельного человека слишком сложна и дорога, чтобы ее можно было использовать массово. Эдуард Карамов продолжает:

Это дорого, трудоемко и долго. Невозможно создать оснащенные дорогостоящим оборудованием лаборатории во всех регионах страны

– Методов тестирования на ВИЧ – десятки. Тестирование на антитела выбрано для массового здравоохранения, потому что это самый дешевый и простой способ. Да, можно изолировать вирус. Но это дорого, трудоемко и долго. Невозможно создать оснащенные дорогостоящим оборудованием лаборатории во всех регионах страны. До какой-то степени технологию культивирования вируса заменяет тест на РНК. Это очень специфичный и важный тест. Известно, что антитела у человека могут быть, но инфекция развивается очень медленно и может не приводить к серьезным клиническим нарушениям. Тогда врачи проводят тест на РНК – наследственное вещество вируса. Если РНК есть, значит, вирус активно размножается. В случае с ВИЧ корреляция между наличием РНК и антител практически стопроцентная, – отмечает он.

Рассуждения диссидентов чужды не только научному методу, но и формальной логике. Один из самых распространенных аргументов: люди умирают не от мифического вируса, а от реальных болезней. Действительно, больные СПИДом люди обычно умирают от сопутствующих заболеваний – пневмонии, туберкулеза, лимфом и менингита. Но то, что отрицатели называют реальными болезнями, на самом деле – проявления иммунодефицита, вызванного вирусом. Сама терминология выражает причинно-следственную связь: ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека, а СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита.

Если бы диссиденты были правы, то в России был бы не миллион ВИЧ-положительных людей, а гораздо больше

– Люди фактически умирают от остановки сердца и прекращения работы мозга. Человек умер не от бешенства: сердце остановилось. Не автомобиль виноват в его смерти – сердце остановилось. Но дело же не в этом: сердце не само собой прекратило работу. Причина – медленная вирусная инфекция, вызванная вирусом иммунодефицита человека, который разрушил его иммунную систему, в результате чего присоединились оппортунистические инфекции или онкология и человек погиб, – говорит Эдуард Карамов.

Еще один популярный и нелогичный аргумент диссидентов: положительный результат анализа на ВИЧ может быть следствием многих заболеваний и состояний. Если бы диссиденты были правы, то в России был бы не миллион ВИЧ-положительных людей, а гораздо больше. Кроме того, отрицатели игнорируют сам механизм действия ретровируса, который поражает весь организм. Поначалу считалось, что ВИЧ – это болезнь лимфоцитов крови, одного из главного компонентов иммунной системы. Но на самом деле, по словам Эдуарда Карамова, ВИЧ гораздо сложнее:

В ход идут конспирологические теории, что фармакологические компании наживаются на носителях «несуществующего» вируса

– В процессе изучения выяснилось, что вирус поражает не только лимфоциты, но и другие клетки: моноциты и макрофаги. Тогда предположили, что вирус является болезнью этих клеток. А потом оказалось, что этот вирус – пантропный, то есть поражает самые разные ткани. Вирус размножается в клетках гладкой мускулатуры, почек, клетках глаза, сердца и даже в остеоцитах костной ткани, особенно активно – в клетках желудочно-кишечного тракта. Он поражает клетки мозга – астроциты и глии, именно поэтому одно из первых проявлений ВИЧ-инфекции – неврологические нарушения. Всегда находится вариант вируса, действующий на ту или иную клетку, – рассказывает он.

ВИЧ-диссиденты активно призывают последователей отказаться от антиретровирусной терапии, так как, по их мнению, препараты токсичны и приводят к смерти. В ход идут конспирологические теории, что фармакологические компании наживаются на носителях «несуществующего» вируса и, более того, намеренно травят людей.

– Действительно, первые препараты от ВИЧ были токсичными и имели целый ряд противопоказаний. Их принимали под присмотром определенного врача по специальной схеме. Современные препараты в значительной степени избавлены от этого, но это все равно не витамины. Человек их принимает только для того, чтобы бороться со страшным, смертельным недугом. Современные препараты и схемы терапии, например, квадротерапия – прием четырех лекарств, продлевают жизнь на 15–20 лет, – отмечает Эдуард Карамов.

Поведение отрицателей выглядит иррациональным. Человек, имеющий доступ к эффективной терапии, отказывается от лечения

Схемы приема антиретровирусных препаратов разнообразны. Многие современные западные лекарства дорогие, поэтому в развивающихся странах часто назначают дженерики – аналоги препаратов, срок действия патентов которых закончился. По словам Эдуарда Карамова, это выходит в десятки раз дешевле. Такие лекарства более токсичны, но они лечат и продлевают жизнь на много лет.

Поведение отрицателей выглядит иррациональным. Человек, имеющий доступ к эффективной терапии, отказывается от лечения. Он рискует своей жизнью и здоровьем близких, упиваясь заблуждениями. За подобным легкомыслием скрываются глубокие психологические проблемы.

ВИЧ-диссидентство – это семейный феномен

В сознании обывателя ВИЧ/СПИД – смертельная болезнь, существование которой сложно принять. Часто отрицателями становятся те, кто узнал о своем диагнозе – или что носителем вируса является его близкий человек. ВИЧ и СПИД традиционно считались болезнями гомосексуалов, наркоманов, работников секс-услуг и заключенных, несмотря на то что болезнь давно вышла за пределы этих групп риска. Страшная новость накладывает отпечаток на поведение человека, не готового признать себя частью сообщества ВИЧ-инфицированных.

– Очень часто люди уходят от проблемы в активную социальную деятельность. Об эскапизме подробно писали Зигмунд Фрейд и Габриэль Тард. Кроме того, важную роль играет преемственность поколений. ВИЧ-диссидентство – это семейный феномен. И еще один момент: всегда будет процент недовольных, какие бы условия вокруг них ни создавались, – уверен социальный психолог Виктор Заикин.

Большинство людей, принявших ВИЧ-диссидентскую точку зрения, сами становятся ее евангелистами. Среди отрицателей есть и много медиков

Американский психолог Элизабет Коблер-Росс разработала модель пяти стадий принятия смерти. Некоторые люди застревают на первой – отрицании. В состоянии стресса они ищут информацию о своем диагнозе в интернете и выходят на ВИЧ-диссидентские ресурсы. Это загоняет человека в психологическую ловушку: он читает только то, что утешает его в сложившейся ситуации, и не воспринимает реальную картину мира. Утверждения, что болезни нет, успокаивают человека. В этой ситуации он не способен мыслить рационально. Большинство людей, принявших ВИЧ-диссидентскую точку зрения, сами становятся ее евангелистами. Среди отрицателей есть и много медиков, которые с удовольствием консультируют новичков и размещают тематическую информацию. Для них диссидентство – способ самоутверждения или заработка. В истории Старцевых роковую роль сыграла ВИЧ-диссидентка, врач Ольга Ковех, которая рекомендовала заменять антиретровирусные препараты на фруктовый сок.

– Среди отрицателей есть альтернативщики, люди, которые продают различные приборы и утверждают, что могут за деньги – или даже бесплатно вылечить СПИД. В этом участвует гомеопатическая «тусовка», – рассказывает Кирилл.

Многие диссиденты верят в теории заговора. Часть отрицателей страдает хемофобией – боязнью продуктов и лекарств, полученных в промышленности. Эти факторы связаны с недоверием общества к науке: деятельность ученых и врачей воспринимается неадекватно. Огромную роль играет недостаток просвещения.

Сейчас в России настоящая эпидемия ВИЧ. По данным Центра борьбы со СПИДом, количество инфицированных россиян увеличивается со скоростью до 10 процентов в год. При этом обследовано только 15 процентов населения. Во многом этому способствует страх перед болезнью, который заставляет людей примыкать к сообществу отрицателей. Но болезни не нужно бояться. Страх и неуверенность порождают промедление, которое может стоить жизни. Болезнь необходимо лечить.

Бывший наркоман и ВИЧ-диссидент Антон Пестряков из Омска начал вытаскивать людей с того света | e1.ru

***

— Все тяжелые случаи, которые мы видим, — от недостатка информации, — рассказывает Антон. — Вот у меня близкий друг — положительный, и его жена — тоже. Сейчас уже годик малышу — ребенок отрицательный. Его сняли с учета, его больше не надо проверять на ВИЧ, он обычный здоровый ребенок. Но представляете, если в садике узнают?

Вот, заметили? Я даже говорить об этом тише начинаю. Нет, не стесняюсь — просто уже рефлекс выработался. Если я сейчас выйду вон к тому торговому центру, встану в толпу и скажу, что у меня ВИЧ, как вы думаете, сколько людей отойдет сразу метров на пять?

Мы как-то занимались отделочными работами одной гостиницы. Сидим с другими строителями на перерыве, едим. И я во время разговора спохватился, что надо выпить таблетки. «Какие таблетки?» Я объясняю, что у меня ВИЧ. Двое подрываются из-за стола, даже свои контейнеры из-под еды бросили. Больше мы их не видели, представляете? Смешно и грустно. И ладно строители — в ачинской больнице медсестра, узнав о моем диагнозе, хватает повязку, перчатки, всё это быстро надевает и отодвигается подальше. Как, знаете, от человека неопределенного места жительства, который воняет.

Были и забавные истории. Одна организация не выдавала нам зарплату за работы. Говорили, что деньги будут только месяца через три. Я был бригадиром, парни написали доверенность на меня. Я беру справку, что болен ВИЧ, прихожу в эту организацию. Кладу эту справочку на стол — в течение, наверное, минут десяти все деньги нам нашли. А ручку, которой я расписывался, «нет-нет, забирайте, мы ее вам в подарок оставляем».

Но это для меня смешно. А есть люди, которые только узнали о диагнозе и теперь не понимают, как с этим жить, — они же на ходу только от этих мыслей умирают. Человек сам себя жрет и не хочет себе помочь — лишь из-за того, что боится осуждения. Я не переживал по поводу своего диагноза — возможно, поэтому так долго и обходился без терапии.

***

Антон вместе с волонтерами тестирует наркоманов, проституток и представителей других групп риска. Но победить удается не всегда. Антон рассказывает, что в прошлом году похоронил нескольких знакомых с ВИЧ, которые жили на стадионе и в спортзале. Ни врачи, ни равные консультанты не смогли пробить стену недоверия к терапии.

— Если бы я не начал лечиться, то… Кто верит в Бога, скажет, что я уже сверху смотрел бы, — говорит Антон. — Или снизу — не знаю, куда бы меня отправили при том расселении. Я ушел от этого всего: верю просто в солнце и природу. Знаете, я маму похоронил — «ковидный шторм». В Питере. Ни деньги, ничего не помогло. За пять дней… Первый день — 25 процентов поражения легких, третий день — 52, четвертый день — 76, на пятый день умерла. Вот чего бояться надо, а не ВИЧа. Здесь всё просто — пей терапию, за собой следи, рожай детей и живи.

Вологодский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, ВИЧ-центр Вологда, СПИД центр Вологда, центр СПИД Вологда

10 простых вопросов о ВИЧ-диссидентах.

В последние месяцы ВИЧ-диссидентство активно обсуждается в СМИ. Несмотря на это, тема остаётся малоизученной, а популярность сообществ, отрицающих ВИЧ, только растёт.

Елена ДОЛЖЕНКО попыталась разобраться в том, что движет диссидентами, и почему это движение нельзя игнорировать.

1. Почему отрицающих ВИЧ/СПИД называют диссидентами?

Движение отрицающих ВИЧ/СПИД появилось в 1980-х годах, практически вместе с определением СПИДа, как болезни. В России скептики и отрицающие вирусную природу болезни предпочитают называть себя ВИЧ-диссидентами, очевидно сравнивая себя с инакомыслящими советской эпохи.

Ольга Ковех – одна из активисток движения ВИЧ-диссидентов в России. По некоторым данным работает врачом в подмосковной Власихе.

 

2. Почему ВИЧ-диссидентство это плохо?

Вопрос о том, лечиться или нет – личный выбор каждого. Но ВИЧ-диссиденты подвергают опасности и других людей, призывая их отказываться от антиретровирусной терапии.

Пример творчества ВИЧ-диссидентов:

Кроме того, диссиденты практикуют незащищённый секс, скрывая свой статус.

Почти хрестоматийный пример – житель Новосибирска Дмитрий Мартель – рэппер и ВИЧ-диссидент, в своих текстах рассказывавший о глобальной “ВИЧ-афере”. Сейчас мужчине грозит реальный срок, но не за передачу ВИЧ половым путём, а за секс с семиклассницей. Девушка подтвердила, что не знала о его статусе. 

 

3. Какой доказательной базой пользуются ВИЧ-диссиденты? 

Приверженцы движения отрицают существование ВИЧ или называют его “безобидным ретровирусом”, не связанным со СПИДом. Вся их аргументация, претендующая на научность, однообразна и давно опровергнута. Один из излюбленных тезисов ВИЧ-диссидентов – вирус не выделен ни в одной лаборатории. 

В России вирус действительно не часто изолируется в лабораторных условиях по причине дороговизны или отсутствия оборудования. Информация о том, в каких лабораториях ВИЧ всё же выделялся, легко находится в поисковиках. Впрочем, для человека без медицинского образования аргументация ВИЧ-диссидентов может показаться вполне убедительной. 

Также диссиденты убеждают сторонников в том, что человек умирает не от ВИЧ, а от лекарств. По их мнению, ушлые фармкомпании до смерти травят людей таблетками ради собственных сверхприбылей.

Часто они пускаются в откровенную демагогию. Так, по мнению диссидентов, массовый геноцид ВИЧ-положительных людей вписывается в идеологию “золотого миллиарда”. И чем дольше тянется “массовое одурачивание населения”, тем сложнее его опровергнуть. 

На видео: Один из лидеров ВИЧ-диссидентов Вячеслав Морозов читает стихи о ВИЧ https://www.youtube.com/watch?v=ODylbLHRyxo

 

4. Как люди приходят к сетевому ВИЧ-диссидентству? 

Неофиты знакомятся с этим движением, благодаря высокой видимости сообществ ВИЧ-диссидентов. Крупнейший (15,5 тысяч человек) паблик диссидентов “ВКонтакте” можно найти в первой десятке результатов по слову ВИЧ в Google.

Согласно исследованию социологов НИУ ВШЭ под руководством Петра Мейлахса, в сообществе состоят ВИЧ-положительные, их родственники и просто интересующиеся из России, Украины, Беларуси и других стран – в основном постсоветского пространства. Это не только убеждённые диссиденты, но и сомневающиеся, а также разочаровавшиеся в движении. Установлено, что членом одного из таких сообществ является уполномоченная по правам ребенка в России Анна Кузнецова.

Члены сообщества отрицают не только ВИЧ, в кросс-ссылках можно найти группы, антипрививочников и отрицателей гепатита С.

Многие противники ВИЧ-диссидентов называют их людьми малообразованными, сравнивают с сектой и советуют просто игнорировать их деятельность под эгидой тезиса “чем больше ВИЧ-диссидентов, тем меньше ВИЧ-диссидентов”. В действительности социологи, проводившие интервью с диссидентами, говорят, что ядро движения отрицателей составляют молодые (до 35 лет) и образованные люди. Именно способность к критическому мышлению служит дурную службу, поскольку люди без высшего образования чаще доверяют врачам.

 

5. Почему люди верят диссидентам? 

Отрицание – нормальный период для каждого, кто сталкивается с тяжёлой болезнью. Но у ВИЧ-положительных, поддавшихся идеологии диссидентов, период отрицания затягивается. Этому способствует и стигматизация больных в российском обществе, стереотипы о том, что ВИЧ подвержены только “геи и проститутки”, а также слабая осведомлённость о болезни до постановки диагноза.

Хорошую почву для развития диссидентства в России создаёт равнодушие или агрессия медработников, а также отсутствие индивидуального подхода к пациенту: его знакомят с так называемым “ВИЧ-шаблоном”, согласно которому должна развиваться болезнь. Но первые признаки у разных людей проявляются по-разному и несоответствие этому шаблону может вселить мысль о некомпетентности медиков.

Сказывается и отсутствие в России системы психологической поддержки людей, узнавших о своем недуге. Нестабильное эмоциональное состояние после постановки диагноза и вопрос “сколько я вообще проживу?” часто вызывает желание познакомиться с людьми, которые давно и успешно живут с вирусом.

Здесь есть два пути: либо человек попадает в группы поддержки ВИЧ-положительных, где ему говорят “я на терапии уже 15 лет и прекрасно себя чувствую”, либо к ВИЧ-диссидентам, которые говорят “мне поставили диагноз 20 лет назад, но я не принимаю никаких лекарств и прекрасно себя чувствую”.

Кроме того, люди меньше склонны верить получателю выгоды. В отличие от фармкомпаний, получающих прибыль за препараты или мошенников-травников, которые зарабатывают на “лечении” ВИЧ альтернативным путём, диссиденты предлагают не принимать терапию вообще. Когда состояние человека ухудшается и на фоне ВИЧ возникают другие заболевания, человеку говорят, чтобы он занимался ими. У тебя пневмония? – Лечи пневмонию. При этом неофитам советуют не слишком доверять докторам. 

 

6. Какие группы наиболее уязвимы для ВИЧ-диссидентства? 

В первую очередь – это беременные женщины и молодые родители. Осознание ответственности не только за собственную жизнь, но и за жизнь ребенка, иногда приводит к отрицанию диагноза. В группах диссидентов родителям оказывают правовую поддержку, помогают составлять отказы от АРВТ. 

 

Уязвимы и дискордантные пары, в которых неприятие диагноза возникает из-за страха потерять партнёра. Иногда здесь действует аргументация “я +, а мой партнёр – , но мы не предохраняемся, значит никакой болезни нет”. 

В действительности, далеко не каждый незащищённый контакт ведёт к инфицированию.

Также в группу риска социологи относят ВИЧ-положительных людей, течение болезни которых радикально отличается от “усреднённого” сценария.

 

7. Как объяснить тот факт, что ВИЧ-диссиденты ведут свою деятельность годами и не умирают от СПИДа?

Самый простой ответ в том, что многие евангелисты ВИЧ-диссидентства просто не больны. В частности, отрицательный статус имеет колоритный Алексей Старостенко – главный идеолог курского ВИЧ-диссидентства и самопровозглашённый главнокомандующий “Курской РСФСР”. 

На видео: Алексей Старостенко посещает СПИД Центр https://www.youtube.com/watch?v=qnwj0bzT48w

На видео: Алексей Старостенко расстреливает фото руководителя Федерального центра борьбе со СПИДом Вадима Покровского и руководителя Московского городского центра СПИД Алексея Мазуса https://www.youtube.com/watch?v=4uK6Vof8zjY

 Скрин YouTube/SuperStarikoff

Вопрос Путину от Алексея Старостенко: сколько ещё Минздрав убьёт русских людей, прежде, чем мы остановим геноцид? https://www.youtube.com/watch?v=AnMAo9Kz8Is

Также есть сведения, что некоторые активисты всё же принимают терапию. Активист Игорь Пчелин утверждает, что один из «крупных диссидентов», имя которого он не разглашает, давно находится на терапии, но отрицает это, чтобы не разрушать имидж и не терять статус лидера движения. 

Социолог Пётр Мейлахс в своём исследовании сетевого ВИЧ-диссидентства также упоминает о том, что “многие СПИД-диссиденты с твердой позицией совершают действия, противоречащие собственным установкам (проверяют вирусную нагрузку, делают повторные тесты), что косвенно указывает на то, что они не до конца отвергают научную точку зрения”. 

 

8. Сколько приверженцев этого движения умерли? 

На этот вопрос нет точного ответа, поскольку официальной статистики просто не существует. О смертях последователей диссидентского движения говорят отдельные журналистские расследования.

“ВКонтакте” действует волонтёрская группа “ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети”, которая ведёт собственные любительские расследования.

Они собирают и публикуют информацию о смертях ВИЧ-положительных членов диссидентских сообществ. На данный момент в списке погибших 55 человек, 12 из них – дети в возрасте от нескольких месяцев до 10 лет.

Верификация данных о связи ВИЧ-диссидентства со смертностью от СПИДа по понятным причинам затруднена.

 

9. Как диссиденты привлекают новичков в свои ряды? 

В доинтернетные времена знания о ненаучном подходе к ВИЧ распространялись при помощи СМИ, поскольку диссиденты в основном старались влиять на массовую публику, а не на научное сообщество. Так, одна из икон движения – врач Роберт Уиллнер – в 1993 году прямо во время пресс-конференции вколол себе в палец кровь инфицированного человека и, по версии диссидентов, остался жив.

На деле врачебную лицензию Уиллнера отозвали, а сам он умер от инфаркта через год после эксперимента. Несложно догадаться, что ВИЧ-отрицатели связывают его смерть с “заговором спидологов”. 

Российские диссиденты вне сетевого пространства, тоже любят выступать на телешоу. Так, в эфире ТВЦ они рассказывают, что статистику смертности от ВИЧ делают наркоманы-геи, которые умирают от спайсов. Диссидентские идеи активно поддерживает и телеведущий Александр Гордон.

В некоторых регионах диссиденты мешают работе СПИД-Центров. Так, в Курской области диссиденты перекупили домен СПИД-центра и поставили переадресацию на собственный сайт.

 

10. Как работать с ВИЧ-диссидентами? 

Большая проблема заключается в том, что с ВИЧ-диссидентами проводится очень мало просветительской работы. В сети отношение рядовых ВИЧ-ортодоксов и ВИЧ-диссидентов строятся в очень агрессивном ключе: отрицателей не переубеждают, а отправляют в бан или советуют вернуться в компанию по интересам. 

Некоторые вообще блокируют группы диссидентов – так, комьюнити отрицающих ВИЧ заблокировали в “Одноклассниках”. Исследователи считают, что блокировка и цензура – прямой путь к тому, чтобы создать вокруг диссидентов мученический ореол, который может привлечь к ним новых последователей.

Игорь Пчелин, который живёт с ВИЧ с 1997 года, по собственному опыту утверждает, что диссиденты начинают прислушиваться к аргументам примерно через неделю ежедневных разговоров. Многие из них разочаровываются в своих убеждениях, когда болезнь даёт о себе знать, тогда они начинают терапию.

Социолог Петр Мейлахс заявляет, что диссиденты не поддаются прямому переубеждению. Необходимо не заставлять, а признавать их право на выбор, делая при этом ставку на критическое мышление: в частности, обращать внимание на противоречия, которые присутствуют в сетевой диссидентской среде.

Важно помнить, что борьба с диссидентством невозможна без снятия стигмы с ВИЧ-тематики, бесперебойного доступа к терапии, создания групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных и служб своевременной психологической поддержки.

 

Источник: СПИД.ЦЕНТР

Отрицание СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

J Behav Med. Авторская рукопись; доступно в PMC 1 марта 2011 г.

Опубликован в окончательной редакции как:

PMCID: PMC3015095

NIHMSID: NIHMS260161

University of Connecticut

Для переписки следует обращаться к Seth C. Kalichgeman, Департамент психологии Бабчемана 406. Road, University of Connecticut, Storrs, CT 06269, США Телефон (860) 208-3706 Факс 960 486 8706 [email protected] Окончательная отредактированная версия этой статьи издателем доступна в J Behav Med. См. другие статьи в PMC, в которых цитируется опубликованная статья.

Abstract

Отрицатели СПИДа дают ложную надежду людям, живущим с ВИЧ / СПИДом, утверждая, что ВИЧ безвреден и что СПИД можно вылечить естественными средствами. В текущем исследовании изучалась распространенность убеждений в отрицании СПИДа и их связь с последствиями для здоровья среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Конфиденциальные опросы и необъявленный подсчет таблеток проводились среди 266 мужчин и 77 женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, преимущественно среднего возраста и афроамериканцев.Каждый пятый участник заявил, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД и что лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались людьми, которые чаще пользовались Интернетом после контроля за недоразумениями. Полагая, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, связано ли оно с отказом от лечения ВИЧ и ухудшением состояния здоровья. Убеждения в отрицании СПИДа могут быть распространены среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и такие убеждения связаны с плохим состоянием здоровья.

Введение

Бунтарские и экстремистские группы, бросающие вызов установленным историческим и научным фактам, становятся все более заметными, особенно в Интернете. Отрицатели Холокоста, например, заявляют, что нацистская Германия не убивала систематически 6 миллионов евреев (Shermer, 2000), а отрицатели глобального потепления полагают, что климатология — это ошибочная наука, не имеющая доказательств того, что парниковые газы изменяют атмосферу (Lawler, 2002). Среди наиболее громких антинаучных движений отрицания СПИДа — отрицание СПИДа, возникшее на основе радикальных взглядов биолога Питера Дюсберга из Калифорнийского университета (Duesberg, 1992, 1994; Duesberg & Bialy, 1995; Duesberg & Rasnick, 1998).Дюсберг утверждает, что ВИЧ и все другие ретровирусы безвредны и что СПИД на самом деле вызван злоупотреблением запрещенными наркотиками, бедностью и антиретровирусными препаратами (Duesberg, Nicholson, Rasnick, Fiala, & Bauer, 2009). До недавнего времени специалисты по СПИДу в значительной степени игнорировали отрицателей, заявляя, что они больше не актуальны и не представляют угрозы для лечения и ухода при ВИЧ / СПИДе (Diethelm & McKee, 2009; Moore, Bergman, & Wainberg, 2007).

К сожалению, игнорирование отрицателей СПИДа не решило проблему, и в результате отрицание СПИДа процветает (Casey, 2009; Duesberg, et al., 2009; Фарбер, 2006; Ховард, 2009; Ленцер, 2008; Маргулис и др., 2009). Отрицание СПИДа продвигает идею о том, что ВИЧ безвреден и не может вызывать никаких болезней, и уж тем более СПИДа. Некоторые отрицатели СПИДа заявляют, что нет никаких доказательств того, что ВИЧ вообще существует. Тесты на антитела к ВИЧ считаются недействительными, потому что любой может получить положительный результат теста, люди с положительным результатом теста не заболевают СПИДом, а есть люди, у которых развивается СПИД, но никогда не тестировались на ВИЧ (Каличман, 2009). Отрицание СПИДа отвергает лечение ВИЧ как токсичный яд, который приносит больше вреда, чем пользы.Центральная сторона отрицания СПИДа состоит в том, что среди ученых-законников продолжаются дискуссии о том, существует ли ВИЧ вообще и существует ли он, вызывает ли ВИЧ СПИД. Отрицание СПИДа пересекается с теориями заговора против СПИДа и может препятствовать профилактике и лечению ВИЧ. (Богарт и Торберн, 2005; Богарт и Торбурн, 2006; Торберн и Богарт, 2005).

Неблагоприятные последствия отрицания СПИДа наиболее обсуждались в Южной Африке, где бывший президент Табо Мбеки дал равное доверие сторонникам отрицания СПИДа и подлинным ученым в области СПИДа.В результате правительство Южной Африки отложило тестирование на ВИЧ и сорвало усилия по распространению антиретровирусных препаратов (Nattrass, 2007). Результат был ужасающим: более 330 000 южноафриканцев умерли от СПИДа раньше, чем это было необходимо, и более 35 000 младенцев были без надобности инфицированы ВИЧ из-за отсутствия лекарств, которые могли бы предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку (Chigwedere & Essex, 2010; Chigwedere, Seage, Грускин, Ли и Эссекс, 2008; Геффен, 2009; Наттрасс, 2007, 2010).Другие африканские страны последовали примеру Южной Африки, приняв отрицание СПИДа, например, Гамбия, где президент утверждает, что лечит СПИД с помощью зелья, открытого его предками (Associated-press, 2007).

Недавние исследования показывают, что отрицание СПИДа подрывает профилактику и лечение ВИЧ в США. Одно исследование геев и бисексуалов в пяти городах США показало, что 45% мужчин согласны с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД», а 51% мужчин согласны с утверждением «Препараты от ВИЧ / СПИДа могут навредить вам больше, чем помочь вам». (Хатчинсон и др., 2007). Исследование людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, также обнаружило удивительно высокие показатели отрицания СПИДа: 17% пациентов инфекционных клиник в Балтиморе согласились с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД» (Wald, Synowski, & Temosjok, 2009) . Wald et al. показали, что убеждения отрицания СПИДа чаще всего поддерживаются пациентами, которые не получали антиретровирусные препараты, что указывает на уязвимость перед риторикой отрицания СПИДа.

В данном исследовании изучались убеждения в отрицании СПИДа на выборке мужчин и женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, в сообществе.Мы предположили, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом и пользующиеся Интернетом, будут более склонны поддерживать убеждения отрицания СПИДа, и что интерес к дезинформации, взятой из Интернета, будет связан с большей поддержкой убеждений отрицания СПИДа. Кроме того, мы выдвинули гипотезу о том, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, которые считают, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, будут демонстрировать меньшее использование антиретровирусных препаратов, более низкую приверженность лечению и более низкий статус здоровья в связи с ВИЧ.

Методы

Участники

Удобная выборка из 266 мужчин и 77 женщин была набрана из служб СПИДа, поставщиков медицинских услуг, агентств социальных услуг и инфекционных клиник в Атланте, штат Джорджия. Отбор проб «снежный ком» использовался для выявления лиц, находящихся как под опекой, так и без нее. Набор персонала основывался на ответах на брошюры, размещенные в залах ожидания поставщиков услуг по СПИДу и в клиниках инфекционных заболеваний по всей Атланте, а также на систематическом подходе к набору кадров из уст в уста.В частности, участникам были розданы буклеты по исследованию, и им было рекомендовано направлять своих ВИЧ-положительных друзей для участия в исследовании. Критериями включения в исследование были возраст 18 лет и старше, правильные результаты теста на функциональную грамотность в отношении здоровья для взрослых (TOFHLA) (Baker, Parker, Williams, & Clark, 1998) не менее 80% и подтверждение положительного ВИЧ-статуса.

Процедуры и меры

Меры были собраны с использованием процедуры самоуправления под руководством инструктора в группах от 4 до 8 человек.Участникам была показана страница за страницей, как выполнить меры исследования с использованием проецируемого факсимильного сообщения, гарантируя, что инструкции для каждого инструмента были тщательно описаны и что участникам была предоставлена ​​конфиденциальность при ответе. Мы также провели краткое выходное интервью, чтобы проверить понимание наших мер убеждений. Данные были собраны в период с января 2008 г. по июнь 2009 г. Исследование было одобрено Советом институциональной проверки Университета Коннектикута.

Демографические характеристики, характеристики использования Интернета и здоровья

Участников спрашивали об их возрасте, годах образования, доходе, этнической принадлежности, сексуальной ориентации, статусе занятости и использовании Интернета.Симптомы, связанные с ВИЧ, оценивались с помощью ранее разработанного и утвержденного метода измерения (Kalichman, Rompa, & Cage, 2000). Участники указали, были ли они госпитализированы, а также указали свой последний показатель CD4 (Т-лимфоцитов) и вирусную нагрузку.

Статус лечения ВИЧ и приверженность лечению

Участники сообщили, принимают ли они в настоящее время лечение от ВИЧ. Те, кто не проходил лечение, сообщили о причинах своего текущего статуса лечения, включая рекомендации своего врача, проблемы переносимости лекарств и отказ.Для участников, получающих лечение, мы провели необъявленный подсчет таблеток, чтобы объективно оценить приверженность лечению от ВИЧ. Телефонная адаптация необъявленного подсчета таблеток была подтверждена с учетом подсчета таблеток в домашних условиях и вирусной нагрузки пациента (Bangsberg, Hecht, Charlebois, Chesney, & Moss, 2001; Kalichman, et al., 2008; Kalichman, et al., 2007). . На приеме в офисе, который включал информированное согласие, участники были обучены подсчету своих лекарств, используя следующие шаги после ответа по телефону: (а) принесите все лекарства, которые есть в доме, на удобную плоскую поверхность рядом с телефоном, включая закрытые флаконы, карманные дозы и коробки для таблеток; (б) рассортировать лекарства по кластерам; (c) выбрать лекарство и сообщить на счетчике таблеток номера рецептов (Rx), даты повторного приема, количество оставшихся повторных приемов и выданные количества; (d) сообщить на счетчик таблеток потерянные или полученные таблетки с момента их предыдущего подсчета и было ли лекарство принято в этот день; (e) подсчет таблеток с использованием подноса и чашки фармацевта, предоставленных исследованием; при использовании дота откройте каждое отделение для подсчета таблеток, не вынимая их из контейнеров; (f) повторите процедуру для двойного подсчета всех таблеток.Участникам был предоставлен бесплатный сотовый телефон, который ограничивал возможности для контактов по проекту и использования в экстренных случаях (например, 911). Эксперт по телефону вызвал участников в незапланированное время. Подсчет таблеток производился с интервалом от 21 до 35 дней. Приверженность лечению рассчитывалась как отношение подсчитанных таблеток к прописанным и выданным.

Знания, связанные со СПИДом

Мы измерили знания о заболеваниях, связанных с ВИЧ, и методах лечения, используя девять пунктов, которые отражают процессы заболевания ВИЧ и типы лечения (Kalichman, et al., 2006). Примеры вопросов включают: «Является ли PCP формой рака?» [нет] и «Ограничивает ли лекарственная устойчивость ВИЧ варианты лечения» [да]. На все элементы знаний были даны ответы «Да», «Нет» или «Не знаю», причем ответы «Не знаю» были оценены как неправильные, альфа = 0,68.

Убеждения о отрицании СПИДа

Мы разработали 9 пунктов, которые отражают центральные стороны отрицания СПИДа, включая убеждения отрицания болезней и отрицания лечения. Пункты были взяты из обширного обзора работ по отрицанию СПИДа, заявлений о миссии основных групп отрицания СПИДа и описаний отрицания (Kalichman, 2009).Ответы на вопросы были даны по 4-балльной шкале: от 1 = «Совершенно не согласен» до 4 = «Полностью согласен». Средние ответы по пунктам были использованы для создания индекса убеждений в отрицании СПИДа, альфа = 0,69.

Интерес к информации об отрицании СПИДа

Для оценки интереса к информации о отрицании СПИДа, доступной в Интернете, мы адаптировали задачу интернет-рейтинга, использованную в предыдущем исследовании (Benotsch, Kalichman, & Weinhardt, 2004; Kalichman, et al., 2006). Для этой меры стимулирующие материалы веб-страницы были получены непосредственно из Интернета, включая цвет, разрешение изображения и размер текста.Мы выбрали две веб-страницы, представляющие взгляды отрицателей СПИДа: (a) Rath International: « Микронутриенты помогают контролировать СПИД » http://www4.dr-rath-foundation.org/pdf-files/ri_2006_02_en.pdf; обобщает результаты неконтролируемых исследований, которые были признаны несанкционированными и незаконными в Южной Африке. На этой веб-странице сообщается о «клинических доказательствах» того, что микронутриенты улучшают здоровье людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и что антиретровирусные препараты токсичны и бесполезны; b) Джонатан Кэмпбелл; « Лекарство от СПИДа? ”http: // www.cqs.com/aidscure.htm поддерживает использование «питательных веществ, усиливающих иммунную систему, таких как витамин С (в очень больших дозах) и цинк». На этой веб-странице говорится, что фармацевтическая промышленность продвигает «лекарства, такие как AZT, которые направлены на уничтожение ВИЧ (в то же время убивающие пациента)».

Один авторитетный веб-сайт был включен в качестве контрольного: Медицинская школа Тафтса «Выберите закуски, которые работают для вас » http://www.tufts.edu/med/nutrition-infection/hiv/health_snacks.html; объясняет питательную ценность здоровых закусок и пользу для здоровья от выбора здоровой пищи.

Участники указали, собираются ли они искать дополнительную информацию из каждого источника, и оценили каждый по двум параметрам: «Насколько вы доверяете этой информации» и «Насколько вы доверяете информации» с использованием 10-балльной шкалы в диапазоне от 1 = «Совсем нет» до 10 = «Очень много».

Анализ данных

После проведения описательного анализа мы проверили две наши основные гипотезы. Сначала мы исследовали связь между частым использованием Интернета и утверждением убеждений противников СПИДа.Участники были сгруппированы на основе их использования Интернета (а) реже одного раза в неделю (менее частые пользователи Интернета) и (б) как минимум еженедельно (более частые пользователи). Группы, использующие Интернет, сравнивались по их ответам на отдельные элементы индикатора отрицания СПИДа с использованием логистической регрессии с 95% доверительным интервалом (95% ДИ), контролируемым по годам после тестирования на ВИЧ, сексуальной ориентации, многолетнему образованию и оценкам знаний о СПИДе. Для анализа рейтингового задания веб-сайта участники были сгруппированы на основе их намерений искать дополнительную информацию по теме.Для каждого веб-сайта были проведены независимые t-тесты для проверки различий в рейтингах правдоподобности и доверия, а также по шкале убеждений отрицания СПИДа.

Мы проверили нашу вторую гипотезу о том, что люди, которые придерживаются основных убеждений отрицания СПИДа (например, среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД), будут демонстрировать меньшее использование лечения ВИЧ и худшее состояние здоровья с использованием логистической регрессии, опять же с учетом количество лет с момента тестирования на ВИЧ, сексуальная ориентация, количество лет образования и оценки знаний о СПИДе.

Результаты

Выборка в основном состояла из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов с примерно 13-летним образованием и которые имели положительный результат теста на ВИЧ в среднем 13 лет назад. Выборка включает только относительно небольшое количество, в основном афроамериканок. Среди 343 участников 137 (40%) использовали Интернет как минимум еженедельно, 103 (30%) указали, что они никогда не использовали Интернет, а остальные 103 (30%) использовали Интернет периодически, но не еженедельно. Для всей выборки обычное использование Интернета в предыдущем месяце включало поиск информации о здоровье, не связанной с ВИЧ (n = 98, 28%), и поиск методов лечения ВИЧ (n = 74, 21%).Кроме того, 106 (31%) участников указали, что они поделились информацией из Интернета с другом в предыдущем месяце, а 93 (27%) участников указали, что друг поделился информацией из Интернета.

показывает демографические характеристики и характеристики здоровья участников, которые использовали Интернет менее чем раз в неделю (менее частые пользователи), и тех, кто пользовался Интернетом хотя бы раз в неделю (более частые пользователи). Сравнения показали, что частое использование Интернета связано с ориентацией на геев и бисексуалов, большим количеством лет образования, более глубокими знаниями о СПИДе, более высоким числом клеток CD4 и увеличением количества симптомов ВИЧ.Других значимых связей между использованием Интернета и демографическими характеристиками и характеристиками здоровья не выявлено.

Таблица 1

Демографические характеристики и характеристики здоровья людей, живущих с ВИЧ, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

6 6
Менее частый пользователь Интернета (N = 206) Более частый пользователь Интернета (N = 137)
M SD M SD t
Возраст 44.9 7,6 43,4 8,1 1,6
Образование 12,1 1,9 13,2 1,8 5,1 **
Год тестирования на ВИЧ + Год 7,3 13,4 6,9 0,4
Знания о СПИДе (% правильных) 67,1 23,7 80,2 18,9 5,5 **
6 3,5 4,5 3,9 2,1 *
Количество госпитализаций 1,4 1,6 1,0 1,6 1,9
295,2 528,8 338,6 2,6 **
Приверженность лечению 86,6 23,1 91,6 13,9 1.8

4 900
N % N % X 2

80
Женщины 53 26 24 16
Трансгендеры 6 3 4 4
Афроамериканец 192 94 122 90 6,3
Гей / бисексуал 99 49 ** 96
Неопределяемая вирусная нагрузка 86 65 73 64 0,1
Лечение ВИЧ 116 56 91 66 3.3

Убеждения в отрицании СПИДа среди пользователей Интернета

Результаты показали, что в нашей выборке были распространены убеждения в отношении отрицания СПИДа, причем более одного из пяти участников одобряли по крайней мере одно убеждение в отрицании СПИДа. Сравнение менее частых и более частых пользователей Интернета выявило ряд различий, которые подтвердили нашу первую гипотезу; Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались более частыми пользователями Интернета. Участники, которые пользовались Интернетом хотя бы раз в неделю, были значительно более склонны полагать, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, центральную сторону отрицания СПИДа.Более частые пользователи Интернета также значительно чаще полагали, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Более частые интернет-пользователи также разделяли убеждения, отвергающие лечение, в частности, идею о том, что ВИЧ можно лечить с помощью травяных и нетоксичных природных средств.

Интерес к веб-сайтам отрицания СПИДа

Девяносто семь (28%) участников указали, что они планируют поискать дополнительную информацию на веб-сайте отрицателей СПИДа Rath International после прочтения отрывка.Участники (N = 128, 37%) также планировали поискать дополнительную информацию на сайте отрицания СПИДа Джонатана Кэмпбелла. Для сравнения: 147 человек (42%) планировали получить информацию о питании в Медицинской школе Тафтса. Как и ожидалось, рейтинги достоверности и доверия были выше среди участников, которые планировали искать дополнительную информацию на каждом из трех разделов веб-сайта (см.). Рейтинги правдоподобия и доверия для двух веб-сайтов отрицателей СПИДа были ниже, чем у медицинского веб-сайта Тафта.

Таблица 3

Рейтинги достоверности и убеждения в отрицании СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые не планируют и планируют поиск дополнительной информации, связанной с веб-сайтом.

900 900
Не планирую искать дополнительную информацию Планирую искать дополнительную информацию
M SD M SD t
Маттиас Рат — «Микронутриенты помогают бороться со СПИДом»
N 246 97
Верит информации 6.1 2,6 7,9 1,9 6,1 **
Доверяет информации 5,9 2,8 7,9 2,2 6,0 1,9 0,5 2,2 0,5 2,3 *
Джонатан Кэмпбелл — «Лекарство от СПИДа?»
N 215 128
Поверит информации 5.8 2,7 7,8 2,4 6,9 **
Доверяет информации 5,3 2,8 7,3 2,4 8 6,4 17 1,9 0,5 2,1 0,5 2,3 *
Медицинская школа Тафтса — «Выбирайте закуски, которые работают для вас!»
N 196 147
Поверит информации 7.4 2,5 9,1 1,5 7,2 **
Доверяет информации 7,1 2,6 9,0 1,6 7,6 2,0 0,5 2,1 0,5 1,7

Участники, которые планировали получить дополнительную информацию от Rath International и Джонатана Кэмпбелла, больше разделяли убеждения в отрицании СПИДа, чем те, кто не планировал искать дополнительную информацию.Напротив, разница между участниками, которые планировали и не планировали искать информацию на веб-сайте Tufts (контрольный), не различалась по убеждениям отрицания СПИДа.

Отрицание СПИДа и его последствия для здоровья

Подтверждая нашу вторую гипотезу, люди, считавшие, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, значительно реже получали антиретровирусную терапию. Кроме того, те, кто принимал лекарства и разделял убеждения отрицания СПИДа, были значительно менее привержены своим лекарствам (см.).Участники, которые поддержали центральное убеждение отрицания СПИДа, что среди ученых ведутся дискуссии, испытали больше симптомов, связанных с ВИЧ, и имели меньше шансов иметь неопределяемую вирусную нагрузку по сравнению с участниками, которые не поддерживали это убеждение.

Таблица 4

Связанные со здоровьем результаты людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

6 9011 9011 9011
Не верит в дискуссию о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 220) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 123)
Характеристика M SD M SD AdjOR
Симптомы ВИЧ 3.7 3,7 4,5 3,7 1,1 *
Количество CD4-клеток 473,1 324,8 455,6 303,1
Приверженность a 90,9 16,5 84,4 21,8 0,9 *
907

N %

Неопределяемая вирусная нагрузка 109 69 51 56 0.5 *
В настоящее время принимает антиретровирусные препараты 144 65 66 54 1,7 *

Наконец, среди участников, которые в настоящее время не принимали антиретровирусные препараты (N = 140) мы нашли тех, кто считал, что ученые спорят о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, подтвержденные причины отказа от приема лекарств, пропагандируемые отрицанием СПИДа; просто нежелание принимать антиретровирусные препараты и не доверять безопасности лекарств от ВИЧ (см.).

Таблица 5

Причины отказа от приема лекарств от ВИЧ среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

17 900 Проблемы с допуском

6
Не верит, что существуют дебаты о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 81) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 59)
Характеристика N % N % Adj OR 95% CI
Рекомендации поставщика
Врач сказал ждать 40 49 28 48 1.0 0,5–2,2
Т-клетки слишком высоки 32 41 19 32 0,5 0,2–1,2
Вирусная нагрузка слишком низкая 24 24 24 30 17 29 0,8 0,3–1,9
Врач сказал, что резистентность развивается 11 14 9 15 1,5 0,4–3,5
Перерыв на лечение 20 25 16 27 1.3 0,5–3,1
Лекарства вызывают у меня тошноту 8 10 9 15 2,8 0,9–9,4
18 14 9 15 1,0 0,4–2,8
Отрицание
Просто не хочу принимать лекарства от ВИЧ 18 23 19 33 2.3 * 1,0–5,3
Не доверяйте лекарствам от ВИЧ и не принимайте их 13 16 16 28 2,6 * 1,1–6,6

Разбор полетов с участниками

Мы проверили понимание участниками убеждений отрицания СПИДа в разборе полетов после оценки. Мы обнаружили, что участники, которые придерживались отрицательных убеждений, четко различали ВИЧ-инфекцию и СПИД.Один участник объяснил разницу, заявив, что человек может быть «носителем» ВИЧ и никогда не болеть СПИДом. Другой участник заявил, что СПИД вызывает оппортунистические инфекции, а не ВИЧ. Участники также подтвердили, что они читали о дискуссии между учеными о том, вызывает ли ВИЧ СПИД в Интернете. Обсуждение участников показало, что, хотя ни один из них не идентифицирован как «диссиденты по СПИДу», поддержка убеждений в отрицании СПИДа отражает чувство надежды на то, что у них есть ВИЧ-инфекция, но, возможно, никогда не разовьется СПИД.

Обсуждение

Результаты текущего исследования показывают, что в нашей выборке людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, были распространены убеждения, совпадающие с отрицанием СПИДа. Хотя в целом поддержка мнений о множественном отрицании была низкой, более одного из трех участников поддержали мнение о том, что среди ученых ведутся дискуссии о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, и каждый пятый согласился с утверждением об отсутствии доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Участники также поддержали заявления, соответствующие взглядам противников СПИДа в отношении лечения ВИЧ, в том числе о том, что антиретровирусные препараты приносят больше вреда, чем пользы.Подтверждение убеждений, связанных с отрицанием СПИДа, было аналогично тем, которые наблюдались в других исследованиях с ВИЧ-положительными мужчинами и женщинами (Wald, et al., 2009), и согласуются с результатами опросов сообществ геев в крупных городах США (Hutchinson et al. ., 2007). Выездные интервью подтвердили, что участники понимали элементы убеждений отрицания. Хотя участники сами по себе не представляли «диссидентов по СПИДу», их убеждения предполагают уязвимость перед дезинформацией и мошенничеством.

Связь между использованием Интернета и отрицанием СПИДа возникла, несмотря на лучшее образование и более точные знания о СПИДе.Одно из возможных объяснений этого парадоксального открытия заключается в том, что знание — это не то же самое, что убеждения. Более частое использование Интернета может предоставить пользователям как точную, так и ложную информацию. В нашей выборке Интернет обычно использовался для поиска информации о лечении, и эти функции поиска в Интернете практически обеспечивают доступ к веб-сайтам, отрицающим СПИД. Мы обнаружили, что участники, выразившие заинтересованность в доступе к дополнительной информации на признанных веб-сайтах, посвященных отрицанию СПИДа, также придерживались более сильных убеждений о отрицании СПИДа — ассоциации, не наблюдаемой при переходе на наш контрольный веб-сайт.Рейтинги доверия и правдоподобия также были выше, чем можно было бы ожидать, исходя из количества поддерживаемых убеждений о отрицании. Одно из объяснений несоответствия состоит в том, что участники, возможно, были более склонны одобрять достоверную информацию, чем открыто одобрять идеи, которые явно выходят за рамки мейнстрима. Учитывая трудности, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, при различении качественной медицинской информации от шарлатанства и мошенничества в Интернете (Benotsch, et al., 2004; Kalichman, et al., 2006), уязвимость к отрицанию СПИДа среди населения, затронутого СПИДом, составляет очевидный.

Настоящее исследование — одно из первых, показывающих неблагоприятные последствия для здоровья, связанные с убеждениями отрицания СПИДа. Контролируя возможные затруднения, мы обнаружили, что люди, которые поддерживали основное убеждение в том, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, с меньшей вероятностью получат лечение от ВИЧ и с большей вероятностью откажутся от лекарств. Кроме того, участники, которые считали, что существуют дебаты и лечились антиретровирусными препаратами, были менее привержены своим лекарствам.Согласившись с тем, что ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, также связан ли он с наличием большего количества симптомов, связанных с ВИЧ, и обнаруживаемой вирусной нагрузкой. Ложная надежда, связанная с убеждением в том, что ученые не согласны с тем, что ВИЧ вызывает СПИД, может подорвать профилактику и лечение ВИЧ.

Результаты этого исследования следует интерпретировать в свете его методологических ограничений. За исключением приверженности к лечению, которая контролировалась с помощью объективной и проспективной оценки, наши методы исследования основывались на поперечных самооценках здоровья и поведения.Наш дизайн поперечного исследования исключает какие-либо причинные или направленные выводы. Содержание наших мер также могло повлиять на результаты. В частности, наша оценка знаний о СПИДе была краткой и не обязательно включала элементы, наиболее важные для пропаганды отрицания СПИДа. Ограниченный объем нашего теста на знание СПИДа, возможно, способствовал наблюдаемому несоответствию между знаниями и убеждениями. Внутренняя согласованность шкал наших знаний и отрицания убеждений была маргинальной, что указывало на неоднородность содержания заданий.Мы также использовали единое базовое убеждение, чтобы сгруппировать участников в группы убеждений отрицания, вместо того, чтобы использовать произвольно сокращенный балл по совокупному баллу убеждений. Наши измерения также могли исключить важные ковариаты, которые могли бы помочь объяснить результаты, такие как употребление психоактивных веществ и побочные эффекты лекарств. Также неизвестно, стимулировала ли реакция на меры исследования непреднамеренно интерес или укрепила убеждения отрицания. Наконец, наши результаты основаны на удобной выборке, состоящей в основном из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов, живущих с ВИЧ / СПИДом, в одном городе на юге США.Хотя наши результаты совпадают с результатами других исследований (Wald, et al., 2009), следует проявлять осторожность перед обобщением этих результатов на другие группы людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.

Результаты этого исследования подчеркивают сложность заболевания, связанного с ВИЧ, и трудности, с которыми сталкиваются многие пациенты, пытаясь понять свой диагноз. Простые измерения знаний о СПИДе, такие как тот, который использовался в этом исследовании, могут не уловить нюансы и тонкие аспекты дезинформации. Определение надежности источников информации также проблематично, поскольку ярлыки и учетные данные легко спутать с достоверностью.Поскольку текущее исследование не рассматривало истоки отрицания СПИДа, необходимы дальнейшие исследования, чтобы проследить индивидуальные и культурные корни убеждений отрицания. Необходимы дальнейшие исследования того, как уязвимые пациенты понимают свои диагнозы, интерпретируют информацию о здоровье и формируют представления о своем здоровье. Смешанные модели качественных и количественных исследований могут быть особенно полезны для понимания этих когнитивных и аффективных процессов.

Открытое обсуждение необоснованных взглядов противников СПИДа и разоблачение псевдонауки, стоящей за отрицанием СПИДа, является ключом к ослаблению его воздействия.Люди, подверженные ложной надежде на то, что их положительный результат теста на ВИЧ бессмысленен, могут отклонить эти утверждения, если они знают об источнике и признают, что они ложны. Улучшение навыков критического мышления у людей, которые используют Интернет для поиска информации о здоровье, имеет важное значение для снижения вреда отрицания СПИДа. Вмешательства, направленные на улучшение потребительских навыков в Интернете, продемонстрировали положительный эффект и могут напрямую бороться с отрицанием СПИДа (Kalichman, et al., 2006). Наконец, медработники должны обсудить со своими пациентами доказательную базу для лечения ВИЧ и стандарты ухода.Если позволить пациентам самостоятельно определять качество медицинской информации, с которой они сталкиваются в Интернете, многие из них становятся уязвимыми для дезинформации, отрицания и мошенничества. Игнорирование отрицания СПИДа подрывает все наши усилия по тестированию, взаимодействию и уходу за людьми, живущими с ВИЧ / СПИДом.

Таблица 2

Процент согласия (частично или полностью) с убеждениями отрицания СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Национальный институт психического здоровья (NIMH) грантами R01-MH71164, R01-MH82633 и Национальный институт злоупотребления алкоголем и алкоголизмом (NIAAA) R01AA017399 поддержали это исследование.

Ссылки

  • Associated-press Президент Гамбии утверждает, что у него есть лекарство от СПИДа.2008. 2007. с http://www.msnbc.msn.com/id/17244005/
  • Baker DW, Parker RM, Williams MV, Clark WS. Грамотность в вопросах здоровья и риск госпитализации. Журнал общей внутренней медицины. 1998. 13: 791–798. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Bangsberg DR, Hecht FM, Charlebois ED, Chesney M, Moss A. Сравнение объективных показателей приверженности к антиретровирусной терапии ВИЧ: электронные мониторы лекарств и необъявленный подсчет таблеток. СПИД и поведение. 2001. 5: 275–281.[Google Scholar]
  • Бенотш Э.Г., Каличман С.К., Вайнхардт Л. Оценка пациентами с ВИЧ / СПИДом медицинской информации в Интернете. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2004. 72: 1004–1011. [PubMed] [Google Scholar]
  • Богарт Л., Торберн С. Являются ли взгляды на заговор о ВИЧ / СПИДе препятствием для профилактики ВИЧ среди афроамериканцев? J Acquir Immune Defic Syndr. 2005. 38 (2): 213–218. [PubMed] [Google Scholar]
  • Bogart L, Thorburn ST. Связь социально-демографических характеристик афроамериканцев с верой в заговоры о ВИЧ / СПИДе и контроле над рождаемостью.Журнал национальной медицинской ассоциации. 2006. 98: 1144–1150. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Кейси С. Все, что вы знаете о СПИДе, неверно. Свободная пресса Рок-Крик; 24 НОЯБРЯ, 2009. [Google Scholar]
  • Чигведере П., Эссекс М. Отрицание СПИДа и практика общественного здравоохранения. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 237–247. [PubMed] [Google Scholar]
  • Chigwedere P, Seage GR, 3rd, Gruskin S, Lee TH, Essex M. Оценка упущенных преимуществ использования антиретровирусных препаратов в Южной Африке.J Acquir Immune Defic Syndr. 2008 [PubMed] [Google Scholar]
  • Дитхельм П., Макки М. Дениализм: что это такое и как ученые должны реагировать? Европейский журнал общественного здравоохранения. 2009; 19: 2–4. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. СПИД: альтернативный взгляд. Ланцет. 1992; 339 (8808): 1547. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. Инфекционный СПИД — расширение теории микробов за ее пределы. Int Arch Allergy Immunol. 1994. 103 (2): 118–127. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Биали Х.Результаты ВИЧ в кадре. ВИЧ иллюзия. Природа. 1995; 375 (6528): 197. ответ автора 198. [PubMed] [Google Scholar]
  • Duesberg P, Nicholson JM, Rasnick D, Fiala C, Bauer HH. Гипотеза ВИЧ / СПИДа вне связи со СПИДом в Южной Африке — новая перспектива. Мед-гипотезы. 2009 [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Расник Д. Дилемма СПИДа: лекарственные заболевания, в которых виноват вирус-пассажир. Genetica. 1998. 104 (2): 85–132. [PubMed] [Google Scholar]
  • Фарбер К. Вне контроля: СПИД и коррупция в медицинской науке.Журнал Harper’s. 2006 March; [Google Scholar]
  • Геффен Н. Справедливость после отрицания СПИДа: должно ли быть судебное преследование и компенсация? J Acquir Immune Defic Syndr. 2009. 51 (4): 454–455. [PubMed] [Google Scholar]
  • Howard CA. Ну, ну, ну: Альтернативы фармацевтике. Vue еженедельно. 4 июня 2009 г .; [Google Scholar]
  • Hutchinson AB, Begley EB, Sullivan P, Clark HA, Boyett BC, Kellerman SE. Убеждения в заговоре и доверие к информации о ВИЧ / СПИДе среди мужчин из числа меньшинств, практикующих секс с мужчинами.J Acquir Immune Defic Syndr. 2007. 45 (5): 603–605. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К. Отрицание СПИДа: теории заговора, псевдонаука и человеческая трагедия. Коперник / Спрингер; New York: 2009. [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Cherry C, Flanagan JA, Pope H, Eaton L, et al. Мониторинг приверженности к антиретровирусным препаратам путем необъявленного подсчета таблеток, проводимого по телефону: надежность и обоснованность критериев. Клинические испытания ВИЧ. 2008; 9: 298–308. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Stearns HL, White D, Flanagan JA, Pope H, et al.Приверженность к антиретровирусной терапии оценивалась по необъявленному подсчету таблеток по телефону. Журнал общей внутренней медицины. 2007. 22: 1003–1006. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Pope H, Kalichman M, Eaton L, et al. Вмешательство по улучшению доступа в Интернет и навыков потребителей медицинской информации среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2006. 74: 545–554. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Weinhardt L, Benotsch E, Pope H и др.Информация о здоровье в Интернете и о людях, живущих с ВИЧ / СПИДом: оценка информации и способы борьбы. Психология здоровья. 2006. 25: 205–210. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К., Ромпа Д., Кейдж М. Различение перекрывающихся соматических симптомов депрессии и ВИЧ-инфекции у людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. J Nerv Ment Dis. 2000. 188 (10): 662–670. [PubMed] [Google Scholar]
  • Лоулер А. Изменение климата: битва за председательство МГЭИК возобновляет дебаты о климатической политике США. Наука.2002; 296: 232–233. [PubMed] [Google Scholar]
  • Принципы Ленцера Дж. Петера. Обнаружить. 2008 июнь; [Google Scholar]
  • Маргулис Л., Маниотис А., Макаллистер Дж., Сцитс, Брорсон О., Холл Дж. И др. Документ с изложением позиции. Спирохеты круглые тела. Сифилис, болезнь Лайма и СПИД: возрождение «великого подражателя»? Симбиоз. 2009; 47 [Google Scholar]
  • Мур Дж., Бергман Дж., Вайнберг М. Отрицатели СПИДа все еще существуют. Информационный бюллетень Международного общества по СПИДу (март) 2007: 4–5. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н.Смертельная борьба: отказ от СПИДа и борьба за антиретровирусные препараты в Южной Африке. Университет KwaZuluNatal Press; Скоттсвилл: 2007. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н. Все еще сумасшедший после всех этих лет: вызов отрицания СПИДа для науки. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 248–251. [PubMed] [Google Scholar]
  • Шермер М., Гробман А. Отрицание истории: кто говорит, что Холокоста никогда не было, и почему они говорят об этом. Калифорнийский университет Press; Лос-Анджелес: 2000. [Google Scholar]
  • Thorburn S, Bogart LM.Убеждения о заговоре о контроле над рождаемостью: препятствия на пути предотвращения беременности среди афроамериканцев репродуктивного возраста. Поведение в области санитарного просвещения. 2005. 32 (4): 474–487. [PubMed] [Google Scholar]
  • Wald R, Synowski S, Temosjok L. Убеждения о заговоре связаны с использованием антиретровирусной терапии. Общество поведенческой медицины, 2009. [Google Scholar]

Отрицание СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

J Behav Med. Авторская рукопись; доступно в PMC 1 марта 2011 г.

Опубликован в окончательной отредактированной форме как:

PMCID: PMC3015095

NIHMSID: NIHMS260161

University of Connecticut

Для переписки следует обращаться к Seth C.Каличман, факультет психологии, 406 Babbidge Road, University of Connecticut, Storrs, CT 06269, USA Телефон (860) 208-3706 Факс 960 486 8706 [email protected] Окончательная отредактированная версия этой статьи доступна по адресу J Behav Med См. Другие статьи в PMC, в которых цитируется опубликованная статья.

Abstract

Отрицатели СПИДа дают ложную надежду людям, живущим с ВИЧ / СПИДом, утверждая, что ВИЧ безвреден и что СПИД можно вылечить естественными средствами. В текущем исследовании изучалась распространенность убеждений в отрицании СПИДа и их связь с последствиями для здоровья среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.Конфиденциальные опросы и необъявленный подсчет таблеток проводились среди 266 мужчин и 77 женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, преимущественно среднего возраста и афроамериканцев. Каждый пятый участник заявил, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД и что лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались людьми, которые чаще пользовались Интернетом после контроля за недоразумениями. Полагая, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, связано ли оно с отказом от лечения ВИЧ и ухудшением состояния здоровья.Убеждения в отрицании СПИДа могут быть распространены среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и такие убеждения связаны с плохим состоянием здоровья.

Введение

Бунтарские и экстремистские группы, бросающие вызов установленным историческим и научным фактам, становятся все более заметными, особенно в Интернете. Отрицатели Холокоста, например, заявляют, что нацистская Германия не убивала систематически 6 миллионов евреев (Shermer, 2000), а отрицатели глобального потепления полагают, что климатология — это ошибочная наука, не имеющая доказательств того, что парниковые газы изменяют атмосферу (Lawler, 2002).Среди наиболее громких антинаучных движений отрицания СПИДа — отрицание СПИДа, возникшее на основе радикальных взглядов биолога Питера Дюсберга из Калифорнийского университета (Duesberg, 1992, 1994; Duesberg & Bialy, 1995; Duesberg & Rasnick, 1998). Дюсберг утверждает, что ВИЧ и все другие ретровирусы безвредны и что СПИД на самом деле вызван злоупотреблением запрещенными наркотиками, бедностью и антиретровирусными препаратами (Duesberg, Nicholson, Rasnick, Fiala, & Bauer, 2009). До недавнего времени специалисты по СПИДу в значительной степени игнорировали отрицателей, заявляя, что они больше не актуальны и не представляют угрозы для лечения и ухода при ВИЧ / СПИДе (Diethelm & McKee, 2009; Moore, Bergman, & Wainberg, 2007).

К сожалению, игнорирование отрицателей СПИДа не решило проблему, и в результате отрицание СПИДа процветает (Casey, 2009; Duesberg, et al., 2009; Farber, 2006; Howard, 2009; Lenzer, 2008; Margulis, et al. , 2009). Отрицание СПИДа продвигает идею о том, что ВИЧ безвреден и не может вызывать никаких болезней, и уж тем более СПИДа. Некоторые отрицатели СПИДа заявляют, что нет никаких доказательств того, что ВИЧ вообще существует. Тесты на антитела к ВИЧ считаются недействительными, потому что любой может получить положительный результат теста, люди с положительным результатом теста не заболевают СПИДом, а есть люди, у которых развивается СПИД, но никогда не тестировались на ВИЧ (Каличман, 2009).Отрицание СПИДа отвергает лечение ВИЧ как токсичный яд, который приносит больше вреда, чем пользы. Центральная сторона отрицания СПИДа состоит в том, что среди ученых-законников продолжаются дискуссии о том, существует ли ВИЧ вообще и существует ли он, вызывает ли ВИЧ СПИД. Отрицание СПИДа пересекается с теориями заговора против СПИДа и может препятствовать профилактике и лечению ВИЧ. (Богарт и Торберн, 2005; Богарт и Торбурн, 2006; Торберн и Богарт, 2005).

Неблагоприятные последствия отрицания СПИДа наиболее обсуждались в Южной Африке, где бывший президент Табо Мбеки дал равное доверие сторонникам отрицания СПИДа и подлинным ученым в области СПИДа.В результате правительство Южной Африки отложило тестирование на ВИЧ и сорвало усилия по распространению антиретровирусных препаратов (Nattrass, 2007). Результат был ужасающим: более 330 000 южноафриканцев умерли от СПИДа раньше, чем это было необходимо, и более 35 000 младенцев были без надобности инфицированы ВИЧ из-за отсутствия лекарств, которые могли бы предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку (Chigwedere & Essex, 2010; Chigwedere, Seage, Грускин, Ли и Эссекс, 2008; Геффен, 2009; Наттрасс, 2007, 2010).Другие африканские страны последовали примеру Южной Африки, приняв отрицание СПИДа, например, Гамбия, где президент утверждает, что лечит СПИД с помощью зелья, открытого его предками (Associated-press, 2007).

Недавние исследования показывают, что отрицание СПИДа подрывает профилактику и лечение ВИЧ в США. Одно исследование геев и бисексуалов в пяти городах США показало, что 45% мужчин согласны с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД», а 51% мужчин согласны с утверждением «Препараты от ВИЧ / СПИДа могут навредить вам больше, чем помочь вам». (Хатчинсон и др., 2007). Исследование людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, также обнаружило удивительно высокие показатели отрицания СПИДа: 17% пациентов инфекционных клиник в Балтиморе согласились с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД» (Wald, Synowski, & Temosjok, 2009) . Wald et al. показали, что убеждения отрицания СПИДа чаще всего поддерживаются пациентами, которые не получали антиретровирусные препараты, что указывает на уязвимость перед риторикой отрицания СПИДа.

В данном исследовании изучались убеждения в отрицании СПИДа на выборке мужчин и женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, в сообществе.Мы предположили, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом и пользующиеся Интернетом, будут более склонны поддерживать убеждения отрицания СПИДа, и что интерес к дезинформации, взятой из Интернета, будет связан с большей поддержкой убеждений отрицания СПИДа. Кроме того, мы выдвинули гипотезу о том, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, которые считают, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, будут демонстрировать меньшее использование антиретровирусных препаратов, более низкую приверженность лечению и более низкий статус здоровья в связи с ВИЧ.

Методы

Участники

Удобная выборка из 266 мужчин и 77 женщин была набрана из служб СПИДа, поставщиков медицинских услуг, агентств социальных услуг и инфекционных клиник в Атланте, штат Джорджия. Отбор проб «снежный ком» использовался для выявления лиц, находящихся как под опекой, так и без нее. Набор персонала основывался на ответах на брошюры, размещенные в залах ожидания поставщиков услуг по СПИДу и в клиниках инфекционных заболеваний по всей Атланте, а также на систематическом подходе к набору кадров из уст в уста.В частности, участникам были розданы буклеты по исследованию, и им было рекомендовано направлять своих ВИЧ-положительных друзей для участия в исследовании. Критериями включения в исследование были возраст 18 лет и старше, правильные результаты теста на функциональную грамотность в отношении здоровья для взрослых (TOFHLA) (Baker, Parker, Williams, & Clark, 1998) не менее 80% и подтверждение положительного ВИЧ-статуса.

Процедуры и меры

Меры были собраны с использованием процедуры самоуправления под руководством инструктора в группах от 4 до 8 человек.Участникам была показана страница за страницей, как выполнить меры исследования с использованием проецируемого факсимильного сообщения, гарантируя, что инструкции для каждого инструмента были тщательно описаны и что участникам была предоставлена ​​конфиденциальность при ответе. Мы также провели краткое выходное интервью, чтобы проверить понимание наших мер убеждений. Данные были собраны в период с января 2008 г. по июнь 2009 г. Исследование было одобрено Советом институциональной проверки Университета Коннектикута.

Демографические характеристики, характеристики использования Интернета и здоровья

Участников спрашивали об их возрасте, годах образования, доходе, этнической принадлежности, сексуальной ориентации, статусе занятости и использовании Интернета.Симптомы, связанные с ВИЧ, оценивались с помощью ранее разработанного и утвержденного метода измерения (Kalichman, Rompa, & Cage, 2000). Участники указали, были ли они госпитализированы, а также указали свой последний показатель CD4 (Т-лимфоцитов) и вирусную нагрузку.

Статус лечения ВИЧ и приверженность лечению

Участники сообщили, принимают ли они в настоящее время лечение от ВИЧ. Те, кто не проходил лечение, сообщили о причинах своего текущего статуса лечения, включая рекомендации своего врача, проблемы переносимости лекарств и отказ.Для участников, получающих лечение, мы провели необъявленный подсчет таблеток, чтобы объективно оценить приверженность лечению от ВИЧ. Телефонная адаптация необъявленного подсчета таблеток была подтверждена с учетом подсчета таблеток в домашних условиях и вирусной нагрузки пациента (Bangsberg, Hecht, Charlebois, Chesney, & Moss, 2001; Kalichman, et al., 2008; Kalichman, et al., 2007). . На приеме в офисе, который включал информированное согласие, участники были обучены подсчету своих лекарств, используя следующие шаги после ответа по телефону: (а) принесите все лекарства, которые есть в доме, на удобную плоскую поверхность рядом с телефоном, включая закрытые флаконы, карманные дозы и коробки для таблеток; (б) рассортировать лекарства по кластерам; (c) выбрать лекарство и сообщить на счетчике таблеток номера рецептов (Rx), даты повторного приема, количество оставшихся повторных приемов и выданные количества; (d) сообщить на счетчик таблеток потерянные или полученные таблетки с момента их предыдущего подсчета и было ли лекарство принято в этот день; (e) подсчет таблеток с использованием подноса и чашки фармацевта, предоставленных исследованием; при использовании дота откройте каждое отделение для подсчета таблеток, не вынимая их из контейнеров; (f) повторите процедуру для двойного подсчета всех таблеток.Участникам был предоставлен бесплатный сотовый телефон, который ограничивал возможности для контактов по проекту и использования в экстренных случаях (например, 911). Эксперт по телефону вызвал участников в незапланированное время. Подсчет таблеток производился с интервалом от 21 до 35 дней. Приверженность лечению рассчитывалась как отношение подсчитанных таблеток к прописанным и выданным.

Знания, связанные со СПИДом

Мы измерили знания о заболеваниях, связанных с ВИЧ, и методах лечения, используя девять пунктов, которые отражают процессы заболевания ВИЧ и типы лечения (Kalichman, et al., 2006). Примеры вопросов включают: «Является ли PCP формой рака?» [нет] и «Ограничивает ли лекарственная устойчивость ВИЧ варианты лечения» [да]. На все элементы знаний были даны ответы «Да», «Нет» или «Не знаю», причем ответы «Не знаю» были оценены как неправильные, альфа = 0,68.

Убеждения о отрицании СПИДа

Мы разработали 9 пунктов, которые отражают центральные стороны отрицания СПИДа, включая убеждения отрицания болезней и отрицания лечения. Пункты были взяты из обширного обзора работ по отрицанию СПИДа, заявлений о миссии основных групп отрицания СПИДа и описаний отрицания (Kalichman, 2009).Ответы на вопросы были даны по 4-балльной шкале: от 1 = «Совершенно не согласен» до 4 = «Полностью согласен». Средние ответы по пунктам были использованы для создания индекса убеждений в отрицании СПИДа, альфа = 0,69.

Интерес к информации об отрицании СПИДа

Для оценки интереса к информации о отрицании СПИДа, доступной в Интернете, мы адаптировали задачу интернет-рейтинга, использованную в предыдущем исследовании (Benotsch, Kalichman, & Weinhardt, 2004; Kalichman, et al., 2006). Для этой меры стимулирующие материалы веб-страницы были получены непосредственно из Интернета, включая цвет, разрешение изображения и размер текста.Мы выбрали две веб-страницы, представляющие взгляды отрицателей СПИДа: (a) Rath International: « Микронутриенты помогают контролировать СПИД » http://www4.dr-rath-foundation.org/pdf-files/ri_2006_02_en.pdf; обобщает результаты неконтролируемых исследований, которые были признаны несанкционированными и незаконными в Южной Африке. На этой веб-странице сообщается о «клинических доказательствах» того, что микронутриенты улучшают здоровье людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и что антиретровирусные препараты токсичны и бесполезны; b) Джонатан Кэмпбелл; « Лекарство от СПИДа? ”http: // www.cqs.com/aidscure.htm поддерживает использование «питательных веществ, усиливающих иммунную систему, таких как витамин С (в очень больших дозах) и цинк». На этой веб-странице говорится, что фармацевтическая промышленность продвигает «лекарства, такие как AZT, которые направлены на уничтожение ВИЧ (в то же время убивающие пациента)».

Один авторитетный веб-сайт был включен в качестве контрольного: Медицинская школа Тафтса «Выберите закуски, которые работают для вас » http://www.tufts.edu/med/nutrition-infection/hiv/health_snacks.html; объясняет питательную ценность здоровых закусок и пользу для здоровья от выбора здоровой пищи.

Участники указали, собираются ли они искать дополнительную информацию из каждого источника, и оценили каждый по двум параметрам: «Насколько вы доверяете этой информации» и «Насколько вы доверяете информации» с использованием 10-балльной шкалы в диапазоне от 1 = «Совсем нет» до 10 = «Очень много».

Анализ данных

После проведения описательного анализа мы проверили две наши основные гипотезы. Сначала мы исследовали связь между частым использованием Интернета и утверждением убеждений противников СПИДа.Участники были сгруппированы на основе их использования Интернета (а) реже одного раза в неделю (менее частые пользователи Интернета) и (б) как минимум еженедельно (более частые пользователи). Группы, использующие Интернет, сравнивались по их ответам на отдельные элементы индикатора отрицания СПИДа с использованием логистической регрессии с 95% доверительным интервалом (95% ДИ), контролируемым по годам после тестирования на ВИЧ, сексуальной ориентации, многолетнему образованию и оценкам знаний о СПИДе. Для анализа рейтингового задания веб-сайта участники были сгруппированы на основе их намерений искать дополнительную информацию по теме.Для каждого веб-сайта были проведены независимые t-тесты для проверки различий в рейтингах правдоподобности и доверия, а также по шкале убеждений отрицания СПИДа.

Мы проверили нашу вторую гипотезу о том, что люди, которые придерживаются основных убеждений отрицания СПИДа (например, среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД), будут демонстрировать меньшее использование лечения ВИЧ и худшее состояние здоровья с использованием логистической регрессии, опять же с учетом количество лет с момента тестирования на ВИЧ, сексуальная ориентация, количество лет образования и оценки знаний о СПИДе.

Результаты

Выборка в основном состояла из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов с примерно 13-летним образованием и которые имели положительный результат теста на ВИЧ в среднем 13 лет назад. Выборка включает только относительно небольшое количество, в основном афроамериканок. Среди 343 участников 137 (40%) использовали Интернет как минимум еженедельно, 103 (30%) указали, что они никогда не использовали Интернет, а остальные 103 (30%) использовали Интернет периодически, но не еженедельно. Для всей выборки обычное использование Интернета в предыдущем месяце включало поиск информации о здоровье, не связанной с ВИЧ (n = 98, 28%), и поиск методов лечения ВИЧ (n = 74, 21%).Кроме того, 106 (31%) участников указали, что они поделились информацией из Интернета с другом в предыдущем месяце, а 93 (27%) участников указали, что друг поделился информацией из Интернета.

показывает демографические характеристики и характеристики здоровья участников, которые использовали Интернет менее чем раз в неделю (менее частые пользователи), и тех, кто пользовался Интернетом хотя бы раз в неделю (более частые пользователи). Сравнения показали, что частое использование Интернета связано с ориентацией на геев и бисексуалов, большим количеством лет образования, более глубокими знаниями о СПИДе, более высоким числом клеток CD4 и увеличением количества симптомов ВИЧ.Других значимых связей между использованием Интернета и демографическими характеристиками и характеристиками здоровья не выявлено.

Таблица 1

Демографические характеристики и характеристики здоровья людей, живущих с ВИЧ, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Менее частые пользователи Интернета (N = 206) Более частые пользователи Интернета (N = 137)
Убеждения N % N % Корректировка OR 95% ДИ
Болезнь Дениализм Убеждения
Среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД. 65 32 58 42 1,4 ** 1,1–1,8
Доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД, нет. 42 20 35 26 1,3 * 1,0–1,7
Недоедание может вызвать СПИД, даже если у вас нет ВИЧ. 29 14 18 13 1,1 0,8–1,4
Африканский СПИД отличается от американского СПИДа 53 26 38 28 28 1 0,6–1,8
Тесты на «вирусную нагрузку» не измеряют фактический вирус в крови. 51 25 58 42 1,1 0,8–1,4
Лечение отрицания убеждений
Лекарства, используемые для лечения ВИЧ, токсичны. 123 59 103 75 1.2 0,9–1,5
Лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. 45 22 34 25 1,2 0,9–1,5
Травы и природные средства могут вылечить СПИД у некоторых людей. 62 30 46 34 1,3 * 1,0–1,7
ВИЧ поддается лечению с использованием нетоксичных естественных иммуностимуляторов. 79 38 67 49 1.3 * 1,0–1,6
Средние (SD) убеждения отрицания 2,9 2,0 3,5 1,8 1,2 ** 1,0–1,3

6 6
Менее частый пользователь Интернета (N = 206) Более частый пользователь Интернета (N = 137)
M SD M SD t
Возраст 44.9 7,6 43,4 8,1 1,6
Образование 12,1 1,9 13,2 1,8 5,1 **
Год тестирования на ВИЧ + Год 7,3 13,4 6,9 0,4
Знания о СПИДе (% правильных) 67,1 23,7 80,2 18,9 5,5 **
6 3,5 4,5 3,9 2,1 *
Количество госпитализаций 1,4 1,6 1,0 1,6 1,9
295,2 528,8 338,6 2,6 **
Приверженность лечению 86,6 23,1 91,6 13,9 1.8

4 900
N % N % X 2

80
Женщины 53 26 24 16
Трансгендеры 6 3 4 4
Афроамериканец 192 94 122 90 6,3
Гей / бисексуал 99 49 ** 96
Неопределяемая вирусная нагрузка 86 65 73 64 0,1
Лечение ВИЧ 116 56 91 66 3.3

Убеждения в отрицании СПИДа среди пользователей Интернета

Результаты показали, что в нашей выборке были распространены убеждения в отношении отрицания СПИДа, причем более одного из пяти участников одобряли по крайней мере одно убеждение в отрицании СПИДа. Сравнение менее частых и более частых пользователей Интернета выявило ряд различий, которые подтвердили нашу первую гипотезу; Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались более частыми пользователями Интернета. Участники, которые пользовались Интернетом хотя бы раз в неделю, были значительно более склонны полагать, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, центральную сторону отрицания СПИДа.Более частые пользователи Интернета также значительно чаще полагали, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Более частые интернет-пользователи также разделяли убеждения, отвергающие лечение, в частности, идею о том, что ВИЧ можно лечить с помощью травяных и нетоксичных природных средств.

Интерес к веб-сайтам отрицания СПИДа

Девяносто семь (28%) участников указали, что они планируют поискать дополнительную информацию на веб-сайте отрицателей СПИДа Rath International после прочтения отрывка.Участники (N = 128, 37%) также планировали поискать дополнительную информацию на сайте отрицания СПИДа Джонатана Кэмпбелла. Для сравнения: 147 человек (42%) планировали получить информацию о питании в Медицинской школе Тафтса. Как и ожидалось, рейтинги достоверности и доверия были выше среди участников, которые планировали искать дополнительную информацию на каждом из трех разделов веб-сайта (см.). Рейтинги правдоподобия и доверия для двух веб-сайтов отрицателей СПИДа были ниже, чем у медицинского веб-сайта Тафта.

Таблица 3

Рейтинги достоверности и убеждения в отрицании СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые не планируют и планируют поиск дополнительной информации, связанной с веб-сайтом.

900 900
Не планирую искать дополнительную информацию Планирую искать дополнительную информацию
M SD M SD t
Маттиас Рат — «Микронутриенты помогают бороться со СПИДом»
N 246 97
Верит информации 6.1 2,6 7,9 1,9 6,1 **
Доверяет информации 5,9 2,8 7,9 2,2 6,0 1,9 0,5 2,2 0,5 2,3 *
Джонатан Кэмпбелл — «Лекарство от СПИДа?»
N 215 128
Поверит информации 5.8 2,7 7,8 2,4 6,9 **
Доверяет информации 5,3 2,8 7,3 2,4 8 6,4 17 1,9 0,5 2,1 0,5 2,3 *
Медицинская школа Тафтса — «Выбирайте закуски, которые работают для вас!»
N 196 147
Поверит информации 7.4 2,5 9,1 1,5 7,2 **
Доверяет информации 7,1 2,6 9,0 1,6 7,6 2,0 0,5 2,1 0,5 1,7

Участники, которые планировали получить дополнительную информацию от Rath International и Джонатана Кэмпбелла, больше разделяли убеждения в отрицании СПИДа, чем те, кто не планировал искать дополнительную информацию.Напротив, разница между участниками, которые планировали и не планировали искать информацию на веб-сайте Tufts (контрольный), не различалась по убеждениям отрицания СПИДа.

Отрицание СПИДа и его последствия для здоровья

Подтверждая нашу вторую гипотезу, люди, считавшие, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, значительно реже получали антиретровирусную терапию. Кроме того, те, кто принимал лекарства и разделял убеждения отрицания СПИДа, были значительно менее привержены своим лекарствам (см.).Участники, которые поддержали центральное убеждение отрицания СПИДа, что среди ученых ведутся дискуссии, испытали больше симптомов, связанных с ВИЧ, и имели меньше шансов иметь неопределяемую вирусную нагрузку по сравнению с участниками, которые не поддерживали это убеждение.

Таблица 4

Связанные со здоровьем результаты людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

6 9011 9011 9011
Не верит в дискуссию о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 220) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 123)
Характеристика M SD M SD AdjOR
Симптомы ВИЧ 3.7 3,7 4,5 3,7 1,1 *
Количество CD4-клеток 473,1 324,8 455,6 303,1
Приверженность a 90,9 16,5 84,4 21,8 0,9 *
907

N %

Неопределяемая вирусная нагрузка 109 69 51 56 0.5 *
В настоящее время принимает антиретровирусные препараты 144 65 66 54 1,7 *

Наконец, среди участников, которые в настоящее время не принимали антиретровирусные препараты (N = 140) мы нашли тех, кто считал, что ученые спорят о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, подтвержденные причины отказа от приема лекарств, пропагандируемые отрицанием СПИДа; просто нежелание принимать антиретровирусные препараты и не доверять безопасности лекарств от ВИЧ (см.).

Таблица 5

Причины отказа от приема лекарств от ВИЧ среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

17 900 Проблемы с допуском

6
Не верит, что существуют дебаты о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 81) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 59)
Характеристика N % N % Adj OR 95% CI
Рекомендации поставщика
Врач сказал ждать 40 49 28 48 1.0 0,5–2,2
Т-клетки слишком высоки 32 41 19 32 0,5 0,2–1,2
Вирусная нагрузка слишком низкая 24 24 24 30 17 29 0,8 0,3–1,9
Врач сказал, что резистентность развивается 11 14 9 15 1,5 0,4–3,5
Перерыв на лечение 20 25 16 27 1.3 0,5–3,1
Лекарства вызывают у меня тошноту 8 10 9 15 2,8 0,9–9,4
18 14 9 15 1,0 0,4–2,8
Отрицание
Просто не хочу принимать лекарства от ВИЧ 18 23 19 33 2.3 * 1,0–5,3
Не доверяйте лекарствам от ВИЧ и не принимайте их 13 16 16 28 2,6 * 1,1–6,6

Разбор полетов с участниками

Мы проверили понимание участниками убеждений отрицания СПИДа в разборе полетов после оценки. Мы обнаружили, что участники, которые придерживались отрицательных убеждений, четко различали ВИЧ-инфекцию и СПИД.Один участник объяснил разницу, заявив, что человек может быть «носителем» ВИЧ и никогда не болеть СПИДом. Другой участник заявил, что СПИД вызывает оппортунистические инфекции, а не ВИЧ. Участники также подтвердили, что они читали о дискуссии между учеными о том, вызывает ли ВИЧ СПИД в Интернете. Обсуждение участников показало, что, хотя ни один из них не идентифицирован как «диссиденты по СПИДу», поддержка убеждений в отрицании СПИДа отражает чувство надежды на то, что у них есть ВИЧ-инфекция, но, возможно, никогда не разовьется СПИД.

Обсуждение

Результаты текущего исследования показывают, что в нашей выборке людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, были распространены убеждения, совпадающие с отрицанием СПИДа. Хотя в целом поддержка мнений о множественном отрицании была низкой, более одного из трех участников поддержали мнение о том, что среди ученых ведутся дискуссии о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, и каждый пятый согласился с утверждением об отсутствии доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Участники также поддержали заявления, соответствующие взглядам противников СПИДа в отношении лечения ВИЧ, в том числе о том, что антиретровирусные препараты приносят больше вреда, чем пользы.Подтверждение убеждений, связанных с отрицанием СПИДа, было аналогично тем, которые наблюдались в других исследованиях с ВИЧ-положительными мужчинами и женщинами (Wald, et al., 2009), и согласуются с результатами опросов сообществ геев в крупных городах США (Hutchinson et al. ., 2007). Выездные интервью подтвердили, что участники понимали элементы убеждений отрицания. Хотя участники сами по себе не представляли «диссидентов по СПИДу», их убеждения предполагают уязвимость перед дезинформацией и мошенничеством.

Связь между использованием Интернета и отрицанием СПИДа возникла, несмотря на лучшее образование и более точные знания о СПИДе.Одно из возможных объяснений этого парадоксального открытия заключается в том, что знание — это не то же самое, что убеждения. Более частое использование Интернета может предоставить пользователям как точную, так и ложную информацию. В нашей выборке Интернет обычно использовался для поиска информации о лечении, и эти функции поиска в Интернете практически обеспечивают доступ к веб-сайтам, отрицающим СПИД. Мы обнаружили, что участники, выразившие заинтересованность в доступе к дополнительной информации на признанных веб-сайтах, посвященных отрицанию СПИДа, также придерживались более сильных убеждений о отрицании СПИДа — ассоциации, не наблюдаемой при переходе на наш контрольный веб-сайт.Рейтинги доверия и правдоподобия также были выше, чем можно было бы ожидать, исходя из количества поддерживаемых убеждений о отрицании. Одно из объяснений несоответствия состоит в том, что участники, возможно, были более склонны одобрять достоверную информацию, чем открыто одобрять идеи, которые явно выходят за рамки мейнстрима. Учитывая трудности, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, при различении качественной медицинской информации от шарлатанства и мошенничества в Интернете (Benotsch, et al., 2004; Kalichman, et al., 2006), уязвимость к отрицанию СПИДа среди населения, затронутого СПИДом, составляет очевидный.

Настоящее исследование — одно из первых, показывающих неблагоприятные последствия для здоровья, связанные с убеждениями отрицания СПИДа. Контролируя возможные затруднения, мы обнаружили, что люди, которые поддерживали основное убеждение в том, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, с меньшей вероятностью получат лечение от ВИЧ и с большей вероятностью откажутся от лекарств. Кроме того, участники, которые считали, что существуют дебаты и лечились антиретровирусными препаратами, были менее привержены своим лекарствам.Согласившись с тем, что ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, также связан ли он с наличием большего количества симптомов, связанных с ВИЧ, и обнаруживаемой вирусной нагрузкой. Ложная надежда, связанная с убеждением в том, что ученые не согласны с тем, что ВИЧ вызывает СПИД, может подорвать профилактику и лечение ВИЧ.

Результаты этого исследования следует интерпретировать в свете его методологических ограничений. За исключением приверженности к лечению, которая контролировалась с помощью объективной и проспективной оценки, наши методы исследования основывались на поперечных самооценках здоровья и поведения.Наш дизайн поперечного исследования исключает какие-либо причинные или направленные выводы. Содержание наших мер также могло повлиять на результаты. В частности, наша оценка знаний о СПИДе была краткой и не обязательно включала элементы, наиболее важные для пропаганды отрицания СПИДа. Ограниченный объем нашего теста на знание СПИДа, возможно, способствовал наблюдаемому несоответствию между знаниями и убеждениями. Внутренняя согласованность шкал наших знаний и отрицания убеждений была маргинальной, что указывало на неоднородность содержания заданий.Мы также использовали единое базовое убеждение, чтобы сгруппировать участников в группы убеждений отрицания, вместо того, чтобы использовать произвольно сокращенный балл по совокупному баллу убеждений. Наши измерения также могли исключить важные ковариаты, которые могли бы помочь объяснить результаты, такие как употребление психоактивных веществ и побочные эффекты лекарств. Также неизвестно, стимулировала ли реакция на меры исследования непреднамеренно интерес или укрепила убеждения отрицания. Наконец, наши результаты основаны на удобной выборке, состоящей в основном из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов, живущих с ВИЧ / СПИДом, в одном городе на юге США.Хотя наши результаты совпадают с результатами других исследований (Wald, et al., 2009), следует проявлять осторожность перед обобщением этих результатов на другие группы людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.

Результаты этого исследования подчеркивают сложность заболевания, связанного с ВИЧ, и трудности, с которыми сталкиваются многие пациенты, пытаясь понять свой диагноз. Простые измерения знаний о СПИДе, такие как тот, который использовался в этом исследовании, могут не уловить нюансы и тонкие аспекты дезинформации. Определение надежности источников информации также проблематично, поскольку ярлыки и учетные данные легко спутать с достоверностью.Поскольку текущее исследование не рассматривало истоки отрицания СПИДа, необходимы дальнейшие исследования, чтобы проследить индивидуальные и культурные корни убеждений отрицания. Необходимы дальнейшие исследования того, как уязвимые пациенты понимают свои диагнозы, интерпретируют информацию о здоровье и формируют представления о своем здоровье. Смешанные модели качественных и количественных исследований могут быть особенно полезны для понимания этих когнитивных и аффективных процессов.

Открытое обсуждение необоснованных взглядов противников СПИДа и разоблачение псевдонауки, стоящей за отрицанием СПИДа, является ключом к ослаблению его воздействия.Люди, подверженные ложной надежде на то, что их положительный результат теста на ВИЧ бессмысленен, могут отклонить эти утверждения, если они знают об источнике и признают, что они ложны. Улучшение навыков критического мышления у людей, которые используют Интернет для поиска информации о здоровье, имеет важное значение для снижения вреда отрицания СПИДа. Вмешательства, направленные на улучшение потребительских навыков в Интернете, продемонстрировали положительный эффект и могут напрямую бороться с отрицанием СПИДа (Kalichman, et al., 2006). Наконец, медработники должны обсудить со своими пациентами доказательную базу для лечения ВИЧ и стандарты ухода.Если позволить пациентам самостоятельно определять качество медицинской информации, с которой они сталкиваются в Интернете, многие из них становятся уязвимыми для дезинформации, отрицания и мошенничества. Игнорирование отрицания СПИДа подрывает все наши усилия по тестированию, взаимодействию и уходу за людьми, живущими с ВИЧ / СПИДом.

Таблица 2

Процент согласия (частично или полностью) с убеждениями отрицания СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Национальный институт психического здоровья (NIMH) грантами R01-MH71164, R01-MH82633 и Национальный институт злоупотребления алкоголем и алкоголизмом (NIAAA) R01AA017399 поддержали это исследование.

Ссылки

  • Associated-press Президент Гамбии утверждает, что у него есть лекарство от СПИДа.2008. 2007. с http://www.msnbc.msn.com/id/17244005/
  • Baker DW, Parker RM, Williams MV, Clark WS. Грамотность в вопросах здоровья и риск госпитализации. Журнал общей внутренней медицины. 1998. 13: 791–798. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Bangsberg DR, Hecht FM, Charlebois ED, Chesney M, Moss A. Сравнение объективных показателей приверженности к антиретровирусной терапии ВИЧ: электронные мониторы лекарств и необъявленный подсчет таблеток. СПИД и поведение. 2001. 5: 275–281.[Google Scholar]
  • Бенотш Э.Г., Каличман С.К., Вайнхардт Л. Оценка пациентами с ВИЧ / СПИДом медицинской информации в Интернете. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2004. 72: 1004–1011. [PubMed] [Google Scholar]
  • Богарт Л., Торберн С. Являются ли взгляды на заговор о ВИЧ / СПИДе препятствием для профилактики ВИЧ среди афроамериканцев? J Acquir Immune Defic Syndr. 2005. 38 (2): 213–218. [PubMed] [Google Scholar]
  • Bogart L, Thorburn ST. Связь социально-демографических характеристик афроамериканцев с верой в заговоры о ВИЧ / СПИДе и контроле над рождаемостью.Журнал национальной медицинской ассоциации. 2006. 98: 1144–1150. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Кейси С. Все, что вы знаете о СПИДе, неверно. Свободная пресса Рок-Крик; 24 НОЯБРЯ, 2009. [Google Scholar]
  • Чигведере П., Эссекс М. Отрицание СПИДа и практика общественного здравоохранения. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 237–247. [PubMed] [Google Scholar]
  • Chigwedere P, Seage GR, 3rd, Gruskin S, Lee TH, Essex M. Оценка упущенных преимуществ использования антиретровирусных препаратов в Южной Африке.J Acquir Immune Defic Syndr. 2008 [PubMed] [Google Scholar]
  • Дитхельм П., Макки М. Дениализм: что это такое и как ученые должны реагировать? Европейский журнал общественного здравоохранения. 2009; 19: 2–4. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. СПИД: альтернативный взгляд. Ланцет. 1992; 339 (8808): 1547. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. Инфекционный СПИД — расширение теории микробов за ее пределы. Int Arch Allergy Immunol. 1994. 103 (2): 118–127. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Биали Х.Результаты ВИЧ в кадре. ВИЧ иллюзия. Природа. 1995; 375 (6528): 197. ответ автора 198. [PubMed] [Google Scholar]
  • Duesberg P, Nicholson JM, Rasnick D, Fiala C, Bauer HH. Гипотеза ВИЧ / СПИДа вне связи со СПИДом в Южной Африке — новая перспектива. Мед-гипотезы. 2009 [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Расник Д. Дилемма СПИДа: лекарственные заболевания, в которых виноват вирус-пассажир. Genetica. 1998. 104 (2): 85–132. [PubMed] [Google Scholar]
  • Фарбер К. Вне контроля: СПИД и коррупция в медицинской науке.Журнал Harper’s. 2006 March; [Google Scholar]
  • Геффен Н. Справедливость после отрицания СПИДа: должно ли быть судебное преследование и компенсация? J Acquir Immune Defic Syndr. 2009. 51 (4): 454–455. [PubMed] [Google Scholar]
  • Howard CA. Ну, ну, ну: Альтернативы фармацевтике. Vue еженедельно. 4 июня 2009 г .; [Google Scholar]
  • Hutchinson AB, Begley EB, Sullivan P, Clark HA, Boyett BC, Kellerman SE. Убеждения в заговоре и доверие к информации о ВИЧ / СПИДе среди мужчин из числа меньшинств, практикующих секс с мужчинами.J Acquir Immune Defic Syndr. 2007. 45 (5): 603–605. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К. Отрицание СПИДа: теории заговора, псевдонаука и человеческая трагедия. Коперник / Спрингер; New York: 2009. [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Cherry C, Flanagan JA, Pope H, Eaton L, et al. Мониторинг приверженности к антиретровирусным препаратам путем необъявленного подсчета таблеток, проводимого по телефону: надежность и обоснованность критериев. Клинические испытания ВИЧ. 2008; 9: 298–308. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Stearns HL, White D, Flanagan JA, Pope H, et al.Приверженность к антиретровирусной терапии оценивалась по необъявленному подсчету таблеток по телефону. Журнал общей внутренней медицины. 2007. 22: 1003–1006. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Pope H, Kalichman M, Eaton L, et al. Вмешательство по улучшению доступа в Интернет и навыков потребителей медицинской информации среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2006. 74: 545–554. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Weinhardt L, Benotsch E, Pope H и др.Информация о здоровье в Интернете и о людях, живущих с ВИЧ / СПИДом: оценка информации и способы борьбы. Психология здоровья. 2006. 25: 205–210. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К., Ромпа Д., Кейдж М. Различение перекрывающихся соматических симптомов депрессии и ВИЧ-инфекции у людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. J Nerv Ment Dis. 2000. 188 (10): 662–670. [PubMed] [Google Scholar]
  • Лоулер А. Изменение климата: битва за председательство МГЭИК возобновляет дебаты о климатической политике США. Наука.2002; 296: 232–233. [PubMed] [Google Scholar]
  • Принципы Ленцера Дж. Петера. Обнаружить. 2008 июнь; [Google Scholar]
  • Маргулис Л., Маниотис А., Макаллистер Дж., Сцитс, Брорсон О., Холл Дж. И др. Документ с изложением позиции. Спирохеты круглые тела. Сифилис, болезнь Лайма и СПИД: возрождение «великого подражателя»? Симбиоз. 2009; 47 [Google Scholar]
  • Мур Дж., Бергман Дж., Вайнберг М. Отрицатели СПИДа все еще существуют. Информационный бюллетень Международного общества по СПИДу (март) 2007: 4–5. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н.Смертельная борьба: отказ от СПИДа и борьба за антиретровирусные препараты в Южной Африке. Университет KwaZuluNatal Press; Скоттсвилл: 2007. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н. Все еще сумасшедший после всех этих лет: вызов отрицания СПИДа для науки. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 248–251. [PubMed] [Google Scholar]
  • Шермер М., Гробман А. Отрицание истории: кто говорит, что Холокоста никогда не было, и почему они говорят об этом. Калифорнийский университет Press; Лос-Анджелес: 2000. [Google Scholar]
  • Thorburn S, Bogart LM.Убеждения о заговоре о контроле над рождаемостью: препятствия на пути предотвращения беременности среди афроамериканцев репродуктивного возраста. Поведение в области санитарного просвещения. 2005. 32 (4): 474–487. [PubMed] [Google Scholar]
  • Wald R, Synowski S, Temosjok L. Убеждения о заговоре связаны с использованием антиретровирусной терапии. Общество поведенческой медицины, 2009. [Google Scholar]

Отрицание СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

J Behav Med. Авторская рукопись; доступно в PMC 1 марта 2011 г.

Опубликован в окончательной отредактированной форме как:

PMCID: PMC3015095

NIHMSID: NIHMS260161

University of Connecticut

Для переписки следует обращаться к Seth C.Каличман, факультет психологии, 406 Babbidge Road, University of Connecticut, Storrs, CT 06269, USA Телефон (860) 208-3706 Факс 960 486 8706 [email protected] Окончательная отредактированная версия этой статьи доступна по адресу J Behav Med См. Другие статьи в PMC, в которых цитируется опубликованная статья.

Abstract

Отрицатели СПИДа дают ложную надежду людям, живущим с ВИЧ / СПИДом, утверждая, что ВИЧ безвреден и что СПИД можно вылечить естественными средствами. В текущем исследовании изучалась распространенность убеждений в отрицании СПИДа и их связь с последствиями для здоровья среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.Конфиденциальные опросы и необъявленный подсчет таблеток проводились среди 266 мужчин и 77 женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, преимущественно среднего возраста и афроамериканцев. Каждый пятый участник заявил, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД и что лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались людьми, которые чаще пользовались Интернетом после контроля за недоразумениями. Полагая, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, связано ли оно с отказом от лечения ВИЧ и ухудшением состояния здоровья.Убеждения в отрицании СПИДа могут быть распространены среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и такие убеждения связаны с плохим состоянием здоровья.

Введение

Бунтарские и экстремистские группы, бросающие вызов установленным историческим и научным фактам, становятся все более заметными, особенно в Интернете. Отрицатели Холокоста, например, заявляют, что нацистская Германия не убивала систематически 6 миллионов евреев (Shermer, 2000), а отрицатели глобального потепления полагают, что климатология — это ошибочная наука, не имеющая доказательств того, что парниковые газы изменяют атмосферу (Lawler, 2002).Среди наиболее громких антинаучных движений отрицания СПИДа — отрицание СПИДа, возникшее на основе радикальных взглядов биолога Питера Дюсберга из Калифорнийского университета (Duesberg, 1992, 1994; Duesberg & Bialy, 1995; Duesberg & Rasnick, 1998). Дюсберг утверждает, что ВИЧ и все другие ретровирусы безвредны и что СПИД на самом деле вызван злоупотреблением запрещенными наркотиками, бедностью и антиретровирусными препаратами (Duesberg, Nicholson, Rasnick, Fiala, & Bauer, 2009). До недавнего времени специалисты по СПИДу в значительной степени игнорировали отрицателей, заявляя, что они больше не актуальны и не представляют угрозы для лечения и ухода при ВИЧ / СПИДе (Diethelm & McKee, 2009; Moore, Bergman, & Wainberg, 2007).

К сожалению, игнорирование отрицателей СПИДа не решило проблему, и в результате отрицание СПИДа процветает (Casey, 2009; Duesberg, et al., 2009; Farber, 2006; Howard, 2009; Lenzer, 2008; Margulis, et al. , 2009). Отрицание СПИДа продвигает идею о том, что ВИЧ безвреден и не может вызывать никаких болезней, и уж тем более СПИДа. Некоторые отрицатели СПИДа заявляют, что нет никаких доказательств того, что ВИЧ вообще существует. Тесты на антитела к ВИЧ считаются недействительными, потому что любой может получить положительный результат теста, люди с положительным результатом теста не заболевают СПИДом, а есть люди, у которых развивается СПИД, но никогда не тестировались на ВИЧ (Каличман, 2009).Отрицание СПИДа отвергает лечение ВИЧ как токсичный яд, который приносит больше вреда, чем пользы. Центральная сторона отрицания СПИДа состоит в том, что среди ученых-законников продолжаются дискуссии о том, существует ли ВИЧ вообще и существует ли он, вызывает ли ВИЧ СПИД. Отрицание СПИДа пересекается с теориями заговора против СПИДа и может препятствовать профилактике и лечению ВИЧ. (Богарт и Торберн, 2005; Богарт и Торбурн, 2006; Торберн и Богарт, 2005).

Неблагоприятные последствия отрицания СПИДа наиболее обсуждались в Южной Африке, где бывший президент Табо Мбеки дал равное доверие сторонникам отрицания СПИДа и подлинным ученым в области СПИДа.В результате правительство Южной Африки отложило тестирование на ВИЧ и сорвало усилия по распространению антиретровирусных препаратов (Nattrass, 2007). Результат был ужасающим: более 330 000 южноафриканцев умерли от СПИДа раньше, чем это было необходимо, и более 35 000 младенцев были без надобности инфицированы ВИЧ из-за отсутствия лекарств, которые могли бы предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку (Chigwedere & Essex, 2010; Chigwedere, Seage, Грускин, Ли и Эссекс, 2008; Геффен, 2009; Наттрасс, 2007, 2010).Другие африканские страны последовали примеру Южной Африки, приняв отрицание СПИДа, например, Гамбия, где президент утверждает, что лечит СПИД с помощью зелья, открытого его предками (Associated-press, 2007).

Недавние исследования показывают, что отрицание СПИДа подрывает профилактику и лечение ВИЧ в США. Одно исследование геев и бисексуалов в пяти городах США показало, что 45% мужчин согласны с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД», а 51% мужчин согласны с утверждением «Препараты от ВИЧ / СПИДа могут навредить вам больше, чем помочь вам». (Хатчинсон и др., 2007). Исследование людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, также обнаружило удивительно высокие показатели отрицания СПИДа: 17% пациентов инфекционных клиник в Балтиморе согласились с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД» (Wald, Synowski, & Temosjok, 2009) . Wald et al. показали, что убеждения отрицания СПИДа чаще всего поддерживаются пациентами, которые не получали антиретровирусные препараты, что указывает на уязвимость перед риторикой отрицания СПИДа.

В данном исследовании изучались убеждения в отрицании СПИДа на выборке мужчин и женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, в сообществе.Мы предположили, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом и пользующиеся Интернетом, будут более склонны поддерживать убеждения отрицания СПИДа, и что интерес к дезинформации, взятой из Интернета, будет связан с большей поддержкой убеждений отрицания СПИДа. Кроме того, мы выдвинули гипотезу о том, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, которые считают, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, будут демонстрировать меньшее использование антиретровирусных препаратов, более низкую приверженность лечению и более низкий статус здоровья в связи с ВИЧ.

Методы

Участники

Удобная выборка из 266 мужчин и 77 женщин была набрана из служб СПИДа, поставщиков медицинских услуг, агентств социальных услуг и инфекционных клиник в Атланте, штат Джорджия. Отбор проб «снежный ком» использовался для выявления лиц, находящихся как под опекой, так и без нее. Набор персонала основывался на ответах на брошюры, размещенные в залах ожидания поставщиков услуг по СПИДу и в клиниках инфекционных заболеваний по всей Атланте, а также на систематическом подходе к набору кадров из уст в уста.В частности, участникам были розданы буклеты по исследованию, и им было рекомендовано направлять своих ВИЧ-положительных друзей для участия в исследовании. Критериями включения в исследование были возраст 18 лет и старше, правильные результаты теста на функциональную грамотность в отношении здоровья для взрослых (TOFHLA) (Baker, Parker, Williams, & Clark, 1998) не менее 80% и подтверждение положительного ВИЧ-статуса.

Процедуры и меры

Меры были собраны с использованием процедуры самоуправления под руководством инструктора в группах от 4 до 8 человек.Участникам была показана страница за страницей, как выполнить меры исследования с использованием проецируемого факсимильного сообщения, гарантируя, что инструкции для каждого инструмента были тщательно описаны и что участникам была предоставлена ​​конфиденциальность при ответе. Мы также провели краткое выходное интервью, чтобы проверить понимание наших мер убеждений. Данные были собраны в период с января 2008 г. по июнь 2009 г. Исследование было одобрено Советом институциональной проверки Университета Коннектикута.

Демографические характеристики, характеристики использования Интернета и здоровья

Участников спрашивали об их возрасте, годах образования, доходе, этнической принадлежности, сексуальной ориентации, статусе занятости и использовании Интернета.Симптомы, связанные с ВИЧ, оценивались с помощью ранее разработанного и утвержденного метода измерения (Kalichman, Rompa, & Cage, 2000). Участники указали, были ли они госпитализированы, а также указали свой последний показатель CD4 (Т-лимфоцитов) и вирусную нагрузку.

Статус лечения ВИЧ и приверженность лечению

Участники сообщили, принимают ли они в настоящее время лечение от ВИЧ. Те, кто не проходил лечение, сообщили о причинах своего текущего статуса лечения, включая рекомендации своего врача, проблемы переносимости лекарств и отказ.Для участников, получающих лечение, мы провели необъявленный подсчет таблеток, чтобы объективно оценить приверженность лечению от ВИЧ. Телефонная адаптация необъявленного подсчета таблеток была подтверждена с учетом подсчета таблеток в домашних условиях и вирусной нагрузки пациента (Bangsberg, Hecht, Charlebois, Chesney, & Moss, 2001; Kalichman, et al., 2008; Kalichman, et al., 2007). . На приеме в офисе, который включал информированное согласие, участники были обучены подсчету своих лекарств, используя следующие шаги после ответа по телефону: (а) принесите все лекарства, которые есть в доме, на удобную плоскую поверхность рядом с телефоном, включая закрытые флаконы, карманные дозы и коробки для таблеток; (б) рассортировать лекарства по кластерам; (c) выбрать лекарство и сообщить на счетчике таблеток номера рецептов (Rx), даты повторного приема, количество оставшихся повторных приемов и выданные количества; (d) сообщить на счетчик таблеток потерянные или полученные таблетки с момента их предыдущего подсчета и было ли лекарство принято в этот день; (e) подсчет таблеток с использованием подноса и чашки фармацевта, предоставленных исследованием; при использовании дота откройте каждое отделение для подсчета таблеток, не вынимая их из контейнеров; (f) повторите процедуру для двойного подсчета всех таблеток.Участникам был предоставлен бесплатный сотовый телефон, который ограничивал возможности для контактов по проекту и использования в экстренных случаях (например, 911). Эксперт по телефону вызвал участников в незапланированное время. Подсчет таблеток производился с интервалом от 21 до 35 дней. Приверженность лечению рассчитывалась как отношение подсчитанных таблеток к прописанным и выданным.

Знания, связанные со СПИДом

Мы измерили знания о заболеваниях, связанных с ВИЧ, и методах лечения, используя девять пунктов, которые отражают процессы заболевания ВИЧ и типы лечения (Kalichman, et al., 2006). Примеры вопросов включают: «Является ли PCP формой рака?» [нет] и «Ограничивает ли лекарственная устойчивость ВИЧ варианты лечения» [да]. На все элементы знаний были даны ответы «Да», «Нет» или «Не знаю», причем ответы «Не знаю» были оценены как неправильные, альфа = 0,68.

Убеждения о отрицании СПИДа

Мы разработали 9 пунктов, которые отражают центральные стороны отрицания СПИДа, включая убеждения отрицания болезней и отрицания лечения. Пункты были взяты из обширного обзора работ по отрицанию СПИДа, заявлений о миссии основных групп отрицания СПИДа и описаний отрицания (Kalichman, 2009).Ответы на вопросы были даны по 4-балльной шкале: от 1 = «Совершенно не согласен» до 4 = «Полностью согласен». Средние ответы по пунктам были использованы для создания индекса убеждений в отрицании СПИДа, альфа = 0,69.

Интерес к информации об отрицании СПИДа

Для оценки интереса к информации о отрицании СПИДа, доступной в Интернете, мы адаптировали задачу интернет-рейтинга, использованную в предыдущем исследовании (Benotsch, Kalichman, & Weinhardt, 2004; Kalichman, et al., 2006). Для этой меры стимулирующие материалы веб-страницы были получены непосредственно из Интернета, включая цвет, разрешение изображения и размер текста.Мы выбрали две веб-страницы, представляющие взгляды отрицателей СПИДа: (a) Rath International: « Микронутриенты помогают контролировать СПИД » http://www4.dr-rath-foundation.org/pdf-files/ri_2006_02_en.pdf; обобщает результаты неконтролируемых исследований, которые были признаны несанкционированными и незаконными в Южной Африке. На этой веб-странице сообщается о «клинических доказательствах» того, что микронутриенты улучшают здоровье людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и что антиретровирусные препараты токсичны и бесполезны; b) Джонатан Кэмпбелл; « Лекарство от СПИДа? ”http: // www.cqs.com/aidscure.htm поддерживает использование «питательных веществ, усиливающих иммунную систему, таких как витамин С (в очень больших дозах) и цинк». На этой веб-странице говорится, что фармацевтическая промышленность продвигает «лекарства, такие как AZT, которые направлены на уничтожение ВИЧ (в то же время убивающие пациента)».

Один авторитетный веб-сайт был включен в качестве контрольного: Медицинская школа Тафтса «Выберите закуски, которые работают для вас » http://www.tufts.edu/med/nutrition-infection/hiv/health_snacks.html; объясняет питательную ценность здоровых закусок и пользу для здоровья от выбора здоровой пищи.

Участники указали, собираются ли они искать дополнительную информацию из каждого источника, и оценили каждый по двум параметрам: «Насколько вы доверяете этой информации» и «Насколько вы доверяете информации» с использованием 10-балльной шкалы в диапазоне от 1 = «Совсем нет» до 10 = «Очень много».

Анализ данных

После проведения описательного анализа мы проверили две наши основные гипотезы. Сначала мы исследовали связь между частым использованием Интернета и утверждением убеждений противников СПИДа.Участники были сгруппированы на основе их использования Интернета (а) реже одного раза в неделю (менее частые пользователи Интернета) и (б) как минимум еженедельно (более частые пользователи). Группы, использующие Интернет, сравнивались по их ответам на отдельные элементы индикатора отрицания СПИДа с использованием логистической регрессии с 95% доверительным интервалом (95% ДИ), контролируемым по годам после тестирования на ВИЧ, сексуальной ориентации, многолетнему образованию и оценкам знаний о СПИДе. Для анализа рейтингового задания веб-сайта участники были сгруппированы на основе их намерений искать дополнительную информацию по теме.Для каждого веб-сайта были проведены независимые t-тесты для проверки различий в рейтингах правдоподобности и доверия, а также по шкале убеждений отрицания СПИДа.

Мы проверили нашу вторую гипотезу о том, что люди, которые придерживаются основных убеждений отрицания СПИДа (например, среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД), будут демонстрировать меньшее использование лечения ВИЧ и худшее состояние здоровья с использованием логистической регрессии, опять же с учетом количество лет с момента тестирования на ВИЧ, сексуальная ориентация, количество лет образования и оценки знаний о СПИДе.

Результаты

Выборка в основном состояла из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов с примерно 13-летним образованием и которые имели положительный результат теста на ВИЧ в среднем 13 лет назад. Выборка включает только относительно небольшое количество, в основном афроамериканок. Среди 343 участников 137 (40%) использовали Интернет как минимум еженедельно, 103 (30%) указали, что они никогда не использовали Интернет, а остальные 103 (30%) использовали Интернет периодически, но не еженедельно. Для всей выборки обычное использование Интернета в предыдущем месяце включало поиск информации о здоровье, не связанной с ВИЧ (n = 98, 28%), и поиск методов лечения ВИЧ (n = 74, 21%).Кроме того, 106 (31%) участников указали, что они поделились информацией из Интернета с другом в предыдущем месяце, а 93 (27%) участников указали, что друг поделился информацией из Интернета.

показывает демографические характеристики и характеристики здоровья участников, которые использовали Интернет менее чем раз в неделю (менее частые пользователи), и тех, кто пользовался Интернетом хотя бы раз в неделю (более частые пользователи). Сравнения показали, что частое использование Интернета связано с ориентацией на геев и бисексуалов, большим количеством лет образования, более глубокими знаниями о СПИДе, более высоким числом клеток CD4 и увеличением количества симптомов ВИЧ.Других значимых связей между использованием Интернета и демографическими характеристиками и характеристиками здоровья не выявлено.

Таблица 1

Демографические характеристики и характеристики здоровья людей, живущих с ВИЧ, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Менее частые пользователи Интернета (N = 206) Более частые пользователи Интернета (N = 137)
Убеждения N % N % Корректировка OR 95% ДИ
Болезнь Дениализм Убеждения
Среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД. 65 32 58 42 1,4 ** 1,1–1,8
Доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД, нет. 42 20 35 26 1,3 * 1,0–1,7
Недоедание может вызвать СПИД, даже если у вас нет ВИЧ. 29 14 18 13 1,1 0,8–1,4
Африканский СПИД отличается от американского СПИДа 53 26 38 28 28 1 0,6–1,8
Тесты на «вирусную нагрузку» не измеряют фактический вирус в крови. 51 25 58 42 1,1 0,8–1,4
Лечение отрицания убеждений
Лекарства, используемые для лечения ВИЧ, токсичны. 123 59 103 75 1.2 0,9–1,5
Лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. 45 22 34 25 1,2 0,9–1,5
Травы и природные средства могут вылечить СПИД у некоторых людей. 62 30 46 34 1,3 * 1,0–1,7
ВИЧ поддается лечению с использованием нетоксичных естественных иммуностимуляторов. 79 38 67 49 1.3 * 1,0–1,6
Средние (SD) убеждения отрицания 2,9 2,0 3,5 1,8 1,2 ** 1,0–1,3

6 6
Менее частый пользователь Интернета (N = 206) Более частый пользователь Интернета (N = 137)
M SD M SD t
Возраст 44.9 7,6 43,4 8,1 1,6
Образование 12,1 1,9 13,2 1,8 5,1 **
Год тестирования на ВИЧ + Год 7,3 13,4 6,9 0,4
Знания о СПИДе (% правильных) 67,1 23,7 80,2 18,9 5,5 **
6 3,5 4,5 3,9 2,1 *
Количество госпитализаций 1,4 1,6 1,0 1,6 1,9
295,2 528,8 338,6 2,6 **
Приверженность лечению 86,6 23,1 91,6 13,9 1.8

4 900
N % N % X 2

80
Женщины 53 26 24 16
Трансгендеры 6 3 4 4
Афроамериканец 192 94 122 90 6,3
Гей / бисексуал 99 49 ** 96
Неопределяемая вирусная нагрузка 86 65 73 64 0,1
Лечение ВИЧ 116 56 91 66 3.3

Убеждения в отрицании СПИДа среди пользователей Интернета

Результаты показали, что в нашей выборке были распространены убеждения в отношении отрицания СПИДа, причем более одного из пяти участников одобряли по крайней мере одно убеждение в отрицании СПИДа. Сравнение менее частых и более частых пользователей Интернета выявило ряд различий, которые подтвердили нашу первую гипотезу; Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались более частыми пользователями Интернета. Участники, которые пользовались Интернетом хотя бы раз в неделю, были значительно более склонны полагать, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, центральную сторону отрицания СПИДа.Более частые пользователи Интернета также значительно чаще полагали, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Более частые интернет-пользователи также разделяли убеждения, отвергающие лечение, в частности, идею о том, что ВИЧ можно лечить с помощью травяных и нетоксичных природных средств.

Интерес к веб-сайтам отрицания СПИДа

Девяносто семь (28%) участников указали, что они планируют поискать дополнительную информацию на веб-сайте отрицателей СПИДа Rath International после прочтения отрывка.Участники (N = 128, 37%) также планировали поискать дополнительную информацию на сайте отрицания СПИДа Джонатана Кэмпбелла. Для сравнения: 147 человек (42%) планировали получить информацию о питании в Медицинской школе Тафтса. Как и ожидалось, рейтинги достоверности и доверия были выше среди участников, которые планировали искать дополнительную информацию на каждом из трех разделов веб-сайта (см.). Рейтинги правдоподобия и доверия для двух веб-сайтов отрицателей СПИДа были ниже, чем у медицинского веб-сайта Тафта.

Таблица 3

Рейтинги достоверности и убеждения в отрицании СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые не планируют и планируют поиск дополнительной информации, связанной с веб-сайтом.

900 900
Не планирую искать дополнительную информацию Планирую искать дополнительную информацию
M SD M SD t
Маттиас Рат — «Микронутриенты помогают бороться со СПИДом»
N 246 97
Верит информации 6.1 2,6 7,9 1,9 6,1 **
Доверяет информации 5,9 2,8 7,9 2,2 6,0 1,9 0,5 2,2 0,5 2,3 *
Джонатан Кэмпбелл — «Лекарство от СПИДа?»
N 215 128
Поверит информации 5.8 2,7 7,8 2,4 6,9 **
Доверяет информации 5,3 2,8 7,3 2,4 8 6,4 17 1,9 0,5 2,1 0,5 2,3 *
Медицинская школа Тафтса — «Выбирайте закуски, которые работают для вас!»
N 196 147
Поверит информации 7.4 2,5 9,1 1,5 7,2 **
Доверяет информации 7,1 2,6 9,0 1,6 7,6 2,0 0,5 2,1 0,5 1,7

Участники, которые планировали получить дополнительную информацию от Rath International и Джонатана Кэмпбелла, больше разделяли убеждения в отрицании СПИДа, чем те, кто не планировал искать дополнительную информацию.Напротив, разница между участниками, которые планировали и не планировали искать информацию на веб-сайте Tufts (контрольный), не различалась по убеждениям отрицания СПИДа.

Отрицание СПИДа и его последствия для здоровья

Подтверждая нашу вторую гипотезу, люди, считавшие, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, значительно реже получали антиретровирусную терапию. Кроме того, те, кто принимал лекарства и разделял убеждения отрицания СПИДа, были значительно менее привержены своим лекарствам (см.).Участники, которые поддержали центральное убеждение отрицания СПИДа, что среди ученых ведутся дискуссии, испытали больше симптомов, связанных с ВИЧ, и имели меньше шансов иметь неопределяемую вирусную нагрузку по сравнению с участниками, которые не поддерживали это убеждение.

Таблица 4

Связанные со здоровьем результаты людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

6 9011 9011 9011
Не верит в дискуссию о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 220) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 123)
Характеристика M SD M SD AdjOR
Симптомы ВИЧ 3.7 3,7 4,5 3,7 1,1 *
Количество CD4-клеток 473,1 324,8 455,6 303,1
Приверженность a 90,9 16,5 84,4 21,8 0,9 *
907

N %

Неопределяемая вирусная нагрузка 109 69 51 56 0.5 *
В настоящее время принимает антиретровирусные препараты 144 65 66 54 1,7 *

Наконец, среди участников, которые в настоящее время не принимали антиретровирусные препараты (N = 140) мы нашли тех, кто считал, что ученые спорят о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, подтвержденные причины отказа от приема лекарств, пропагандируемые отрицанием СПИДа; просто нежелание принимать антиретровирусные препараты и не доверять безопасности лекарств от ВИЧ (см.).

Таблица 5

Причины отказа от приема лекарств от ВИЧ среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

17 900 Проблемы с допуском

6
Не верит, что существуют дебаты о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 81) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 59)
Характеристика N % N % Adj OR 95% CI
Рекомендации поставщика
Врач сказал ждать 40 49 28 48 1.0 0,5–2,2
Т-клетки слишком высоки 32 41 19 32 0,5 0,2–1,2
Вирусная нагрузка слишком низкая 24 24 24 30 17 29 0,8 0,3–1,9
Врач сказал, что резистентность развивается 11 14 9 15 1,5 0,4–3,5
Перерыв на лечение 20 25 16 27 1.3 0,5–3,1
Лекарства вызывают у меня тошноту 8 10 9 15 2,8 0,9–9,4
18 14 9 15 1,0 0,4–2,8
Отрицание
Просто не хочу принимать лекарства от ВИЧ 18 23 19 33 2.3 * 1,0–5,3
Не доверяйте лекарствам от ВИЧ и не принимайте их 13 16 16 28 2,6 * 1,1–6,6

Разбор полетов с участниками

Мы проверили понимание участниками убеждений отрицания СПИДа в разборе полетов после оценки. Мы обнаружили, что участники, которые придерживались отрицательных убеждений, четко различали ВИЧ-инфекцию и СПИД.Один участник объяснил разницу, заявив, что человек может быть «носителем» ВИЧ и никогда не болеть СПИДом. Другой участник заявил, что СПИД вызывает оппортунистические инфекции, а не ВИЧ. Участники также подтвердили, что они читали о дискуссии между учеными о том, вызывает ли ВИЧ СПИД в Интернете. Обсуждение участников показало, что, хотя ни один из них не идентифицирован как «диссиденты по СПИДу», поддержка убеждений в отрицании СПИДа отражает чувство надежды на то, что у них есть ВИЧ-инфекция, но, возможно, никогда не разовьется СПИД.

Обсуждение

Результаты текущего исследования показывают, что в нашей выборке людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, были распространены убеждения, совпадающие с отрицанием СПИДа. Хотя в целом поддержка мнений о множественном отрицании была низкой, более одного из трех участников поддержали мнение о том, что среди ученых ведутся дискуссии о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, и каждый пятый согласился с утверждением об отсутствии доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Участники также поддержали заявления, соответствующие взглядам противников СПИДа в отношении лечения ВИЧ, в том числе о том, что антиретровирусные препараты приносят больше вреда, чем пользы.Подтверждение убеждений, связанных с отрицанием СПИДа, было аналогично тем, которые наблюдались в других исследованиях с ВИЧ-положительными мужчинами и женщинами (Wald, et al., 2009), и согласуются с результатами опросов сообществ геев в крупных городах США (Hutchinson et al. ., 2007). Выездные интервью подтвердили, что участники понимали элементы убеждений отрицания. Хотя участники сами по себе не представляли «диссидентов по СПИДу», их убеждения предполагают уязвимость перед дезинформацией и мошенничеством.

Связь между использованием Интернета и отрицанием СПИДа возникла, несмотря на лучшее образование и более точные знания о СПИДе.Одно из возможных объяснений этого парадоксального открытия заключается в том, что знание — это не то же самое, что убеждения. Более частое использование Интернета может предоставить пользователям как точную, так и ложную информацию. В нашей выборке Интернет обычно использовался для поиска информации о лечении, и эти функции поиска в Интернете практически обеспечивают доступ к веб-сайтам, отрицающим СПИД. Мы обнаружили, что участники, выразившие заинтересованность в доступе к дополнительной информации на признанных веб-сайтах, посвященных отрицанию СПИДа, также придерживались более сильных убеждений о отрицании СПИДа — ассоциации, не наблюдаемой при переходе на наш контрольный веб-сайт.Рейтинги доверия и правдоподобия также были выше, чем можно было бы ожидать, исходя из количества поддерживаемых убеждений о отрицании. Одно из объяснений несоответствия состоит в том, что участники, возможно, были более склонны одобрять достоверную информацию, чем открыто одобрять идеи, которые явно выходят за рамки мейнстрима. Учитывая трудности, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, при различении качественной медицинской информации от шарлатанства и мошенничества в Интернете (Benotsch, et al., 2004; Kalichman, et al., 2006), уязвимость к отрицанию СПИДа среди населения, затронутого СПИДом, составляет очевидный.

Настоящее исследование — одно из первых, показывающих неблагоприятные последствия для здоровья, связанные с убеждениями отрицания СПИДа. Контролируя возможные затруднения, мы обнаружили, что люди, которые поддерживали основное убеждение в том, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, с меньшей вероятностью получат лечение от ВИЧ и с большей вероятностью откажутся от лекарств. Кроме того, участники, которые считали, что существуют дебаты и лечились антиретровирусными препаратами, были менее привержены своим лекарствам.Согласившись с тем, что ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, также связан ли он с наличием большего количества симптомов, связанных с ВИЧ, и обнаруживаемой вирусной нагрузкой. Ложная надежда, связанная с убеждением в том, что ученые не согласны с тем, что ВИЧ вызывает СПИД, может подорвать профилактику и лечение ВИЧ.

Результаты этого исследования следует интерпретировать в свете его методологических ограничений. За исключением приверженности к лечению, которая контролировалась с помощью объективной и проспективной оценки, наши методы исследования основывались на поперечных самооценках здоровья и поведения.Наш дизайн поперечного исследования исключает какие-либо причинные или направленные выводы. Содержание наших мер также могло повлиять на результаты. В частности, наша оценка знаний о СПИДе была краткой и не обязательно включала элементы, наиболее важные для пропаганды отрицания СПИДа. Ограниченный объем нашего теста на знание СПИДа, возможно, способствовал наблюдаемому несоответствию между знаниями и убеждениями. Внутренняя согласованность шкал наших знаний и отрицания убеждений была маргинальной, что указывало на неоднородность содержания заданий.Мы также использовали единое базовое убеждение, чтобы сгруппировать участников в группы убеждений отрицания, вместо того, чтобы использовать произвольно сокращенный балл по совокупному баллу убеждений. Наши измерения также могли исключить важные ковариаты, которые могли бы помочь объяснить результаты, такие как употребление психоактивных веществ и побочные эффекты лекарств. Также неизвестно, стимулировала ли реакция на меры исследования непреднамеренно интерес или укрепила убеждения отрицания. Наконец, наши результаты основаны на удобной выборке, состоящей в основном из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов, живущих с ВИЧ / СПИДом, в одном городе на юге США.Хотя наши результаты совпадают с результатами других исследований (Wald, et al., 2009), следует проявлять осторожность перед обобщением этих результатов на другие группы людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.

Результаты этого исследования подчеркивают сложность заболевания, связанного с ВИЧ, и трудности, с которыми сталкиваются многие пациенты, пытаясь понять свой диагноз. Простые измерения знаний о СПИДе, такие как тот, который использовался в этом исследовании, могут не уловить нюансы и тонкие аспекты дезинформации. Определение надежности источников информации также проблематично, поскольку ярлыки и учетные данные легко спутать с достоверностью.Поскольку текущее исследование не рассматривало истоки отрицания СПИДа, необходимы дальнейшие исследования, чтобы проследить индивидуальные и культурные корни убеждений отрицания. Необходимы дальнейшие исследования того, как уязвимые пациенты понимают свои диагнозы, интерпретируют информацию о здоровье и формируют представления о своем здоровье. Смешанные модели качественных и количественных исследований могут быть особенно полезны для понимания этих когнитивных и аффективных процессов.

Открытое обсуждение необоснованных взглядов противников СПИДа и разоблачение псевдонауки, стоящей за отрицанием СПИДа, является ключом к ослаблению его воздействия.Люди, подверженные ложной надежде на то, что их положительный результат теста на ВИЧ бессмысленен, могут отклонить эти утверждения, если они знают об источнике и признают, что они ложны. Улучшение навыков критического мышления у людей, которые используют Интернет для поиска информации о здоровье, имеет важное значение для снижения вреда отрицания СПИДа. Вмешательства, направленные на улучшение потребительских навыков в Интернете, продемонстрировали положительный эффект и могут напрямую бороться с отрицанием СПИДа (Kalichman, et al., 2006). Наконец, медработники должны обсудить со своими пациентами доказательную базу для лечения ВИЧ и стандарты ухода.Если позволить пациентам самостоятельно определять качество медицинской информации, с которой они сталкиваются в Интернете, многие из них становятся уязвимыми для дезинформации, отрицания и мошенничества. Игнорирование отрицания СПИДа подрывает все наши усилия по тестированию, взаимодействию и уходу за людьми, живущими с ВИЧ / СПИДом.

Таблица 2

Процент согласия (частично или полностью) с убеждениями отрицания СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Национальный институт психического здоровья (NIMH) грантами R01-MH71164, R01-MH82633 и Национальный институт злоупотребления алкоголем и алкоголизмом (NIAAA) R01AA017399 поддержали это исследование.

Ссылки

  • Associated-press Президент Гамбии утверждает, что у него есть лекарство от СПИДа.2008. 2007. с http://www.msnbc.msn.com/id/17244005/
  • Baker DW, Parker RM, Williams MV, Clark WS. Грамотность в вопросах здоровья и риск госпитализации. Журнал общей внутренней медицины. 1998. 13: 791–798. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Bangsberg DR, Hecht FM, Charlebois ED, Chesney M, Moss A. Сравнение объективных показателей приверженности к антиретровирусной терапии ВИЧ: электронные мониторы лекарств и необъявленный подсчет таблеток. СПИД и поведение. 2001. 5: 275–281.[Google Scholar]
  • Бенотш Э.Г., Каличман С.К., Вайнхардт Л. Оценка пациентами с ВИЧ / СПИДом медицинской информации в Интернете. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2004. 72: 1004–1011. [PubMed] [Google Scholar]
  • Богарт Л., Торберн С. Являются ли взгляды на заговор о ВИЧ / СПИДе препятствием для профилактики ВИЧ среди афроамериканцев? J Acquir Immune Defic Syndr. 2005. 38 (2): 213–218. [PubMed] [Google Scholar]
  • Bogart L, Thorburn ST. Связь социально-демографических характеристик афроамериканцев с верой в заговоры о ВИЧ / СПИДе и контроле над рождаемостью.Журнал национальной медицинской ассоциации. 2006. 98: 1144–1150. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Кейси С. Все, что вы знаете о СПИДе, неверно. Свободная пресса Рок-Крик; 24 НОЯБРЯ, 2009. [Google Scholar]
  • Чигведере П., Эссекс М. Отрицание СПИДа и практика общественного здравоохранения. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 237–247. [PubMed] [Google Scholar]
  • Chigwedere P, Seage GR, 3rd, Gruskin S, Lee TH, Essex M. Оценка упущенных преимуществ использования антиретровирусных препаратов в Южной Африке.J Acquir Immune Defic Syndr. 2008 [PubMed] [Google Scholar]
  • Дитхельм П., Макки М. Дениализм: что это такое и как ученые должны реагировать? Европейский журнал общественного здравоохранения. 2009; 19: 2–4. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. СПИД: альтернативный взгляд. Ланцет. 1992; 339 (8808): 1547. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. Инфекционный СПИД — расширение теории микробов за ее пределы. Int Arch Allergy Immunol. 1994. 103 (2): 118–127. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Биали Х.Результаты ВИЧ в кадре. ВИЧ иллюзия. Природа. 1995; 375 (6528): 197. ответ автора 198. [PubMed] [Google Scholar]
  • Duesberg P, Nicholson JM, Rasnick D, Fiala C, Bauer HH. Гипотеза ВИЧ / СПИДа вне связи со СПИДом в Южной Африке — новая перспектива. Мед-гипотезы. 2009 [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Расник Д. Дилемма СПИДа: лекарственные заболевания, в которых виноват вирус-пассажир. Genetica. 1998. 104 (2): 85–132. [PubMed] [Google Scholar]
  • Фарбер К. Вне контроля: СПИД и коррупция в медицинской науке.Журнал Harper’s. 2006 March; [Google Scholar]
  • Геффен Н. Справедливость после отрицания СПИДа: должно ли быть судебное преследование и компенсация? J Acquir Immune Defic Syndr. 2009. 51 (4): 454–455. [PubMed] [Google Scholar]
  • Howard CA. Ну, ну, ну: Альтернативы фармацевтике. Vue еженедельно. 4 июня 2009 г .; [Google Scholar]
  • Hutchinson AB, Begley EB, Sullivan P, Clark HA, Boyett BC, Kellerman SE. Убеждения в заговоре и доверие к информации о ВИЧ / СПИДе среди мужчин из числа меньшинств, практикующих секс с мужчинами.J Acquir Immune Defic Syndr. 2007. 45 (5): 603–605. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К. Отрицание СПИДа: теории заговора, псевдонаука и человеческая трагедия. Коперник / Спрингер; New York: 2009. [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Cherry C, Flanagan JA, Pope H, Eaton L, et al. Мониторинг приверженности к антиретровирусным препаратам путем необъявленного подсчета таблеток, проводимого по телефону: надежность и обоснованность критериев. Клинические испытания ВИЧ. 2008; 9: 298–308. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Stearns HL, White D, Flanagan JA, Pope H, et al.Приверженность к антиретровирусной терапии оценивалась по необъявленному подсчету таблеток по телефону. Журнал общей внутренней медицины. 2007. 22: 1003–1006. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Pope H, Kalichman M, Eaton L, et al. Вмешательство по улучшению доступа в Интернет и навыков потребителей медицинской информации среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2006. 74: 545–554. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Weinhardt L, Benotsch E, Pope H и др.Информация о здоровье в Интернете и о людях, живущих с ВИЧ / СПИДом: оценка информации и способы борьбы. Психология здоровья. 2006. 25: 205–210. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К., Ромпа Д., Кейдж М. Различение перекрывающихся соматических симптомов депрессии и ВИЧ-инфекции у людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. J Nerv Ment Dis. 2000. 188 (10): 662–670. [PubMed] [Google Scholar]
  • Лоулер А. Изменение климата: битва за председательство МГЭИК возобновляет дебаты о климатической политике США. Наука.2002; 296: 232–233. [PubMed] [Google Scholar]
  • Принципы Ленцера Дж. Петера. Обнаружить. 2008 июнь; [Google Scholar]
  • Маргулис Л., Маниотис А., Макаллистер Дж., Сцитс, Брорсон О., Холл Дж. И др. Документ с изложением позиции. Спирохеты круглые тела. Сифилис, болезнь Лайма и СПИД: возрождение «великого подражателя»? Симбиоз. 2009; 47 [Google Scholar]
  • Мур Дж., Бергман Дж., Вайнберг М. Отрицатели СПИДа все еще существуют. Информационный бюллетень Международного общества по СПИДу (март) 2007: 4–5. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н.Смертельная борьба: отказ от СПИДа и борьба за антиретровирусные препараты в Южной Африке. Университет KwaZuluNatal Press; Скоттсвилл: 2007. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н. Все еще сумасшедший после всех этих лет: вызов отрицания СПИДа для науки. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 248–251. [PubMed] [Google Scholar]
  • Шермер М., Гробман А. Отрицание истории: кто говорит, что Холокоста никогда не было, и почему они говорят об этом. Калифорнийский университет Press; Лос-Анджелес: 2000. [Google Scholar]
  • Thorburn S, Bogart LM.Убеждения о заговоре о контроле над рождаемостью: препятствия на пути предотвращения беременности среди афроамериканцев репродуктивного возраста. Поведение в области санитарного просвещения. 2005. 32 (4): 474–487. [PubMed] [Google Scholar]
  • Wald R, Synowski S, Temosjok L. Убеждения о заговоре связаны с использованием антиретровирусной терапии. Общество поведенческой медицины, 2009. [Google Scholar]

Отрицание СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

J Behav Med. Авторская рукопись; доступно в PMC 1 марта 2011 г.

Опубликован в окончательной отредактированной форме как:

PMCID: PMC3015095

NIHMSID: NIHMS260161

University of Connecticut

Для переписки следует обращаться к Seth C.Каличман, факультет психологии, 406 Babbidge Road, University of Connecticut, Storrs, CT 06269, USA Телефон (860) 208-3706 Факс 960 486 8706 [email protected] Окончательная отредактированная версия этой статьи доступна по адресу J Behav Med См. Другие статьи в PMC, в которых цитируется опубликованная статья.

Abstract

Отрицатели СПИДа дают ложную надежду людям, живущим с ВИЧ / СПИДом, утверждая, что ВИЧ безвреден и что СПИД можно вылечить естественными средствами. В текущем исследовании изучалась распространенность убеждений в отрицании СПИДа и их связь с последствиями для здоровья среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.Конфиденциальные опросы и необъявленный подсчет таблеток проводились среди 266 мужчин и 77 женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, преимущественно среднего возраста и афроамериканцев. Каждый пятый участник заявил, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД и что лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались людьми, которые чаще пользовались Интернетом после контроля за недоразумениями. Полагая, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, связано ли оно с отказом от лечения ВИЧ и ухудшением состояния здоровья.Убеждения в отрицании СПИДа могут быть распространены среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и такие убеждения связаны с плохим состоянием здоровья.

Введение

Бунтарские и экстремистские группы, бросающие вызов установленным историческим и научным фактам, становятся все более заметными, особенно в Интернете. Отрицатели Холокоста, например, заявляют, что нацистская Германия не убивала систематически 6 миллионов евреев (Shermer, 2000), а отрицатели глобального потепления полагают, что климатология — это ошибочная наука, не имеющая доказательств того, что парниковые газы изменяют атмосферу (Lawler, 2002).Среди наиболее громких антинаучных движений отрицания СПИДа — отрицание СПИДа, возникшее на основе радикальных взглядов биолога Питера Дюсберга из Калифорнийского университета (Duesberg, 1992, 1994; Duesberg & Bialy, 1995; Duesberg & Rasnick, 1998). Дюсберг утверждает, что ВИЧ и все другие ретровирусы безвредны и что СПИД на самом деле вызван злоупотреблением запрещенными наркотиками, бедностью и антиретровирусными препаратами (Duesberg, Nicholson, Rasnick, Fiala, & Bauer, 2009). До недавнего времени специалисты по СПИДу в значительной степени игнорировали отрицателей, заявляя, что они больше не актуальны и не представляют угрозы для лечения и ухода при ВИЧ / СПИДе (Diethelm & McKee, 2009; Moore, Bergman, & Wainberg, 2007).

К сожалению, игнорирование отрицателей СПИДа не решило проблему, и в результате отрицание СПИДа процветает (Casey, 2009; Duesberg, et al., 2009; Farber, 2006; Howard, 2009; Lenzer, 2008; Margulis, et al. , 2009). Отрицание СПИДа продвигает идею о том, что ВИЧ безвреден и не может вызывать никаких болезней, и уж тем более СПИДа. Некоторые отрицатели СПИДа заявляют, что нет никаких доказательств того, что ВИЧ вообще существует. Тесты на антитела к ВИЧ считаются недействительными, потому что любой может получить положительный результат теста, люди с положительным результатом теста не заболевают СПИДом, а есть люди, у которых развивается СПИД, но никогда не тестировались на ВИЧ (Каличман, 2009).Отрицание СПИДа отвергает лечение ВИЧ как токсичный яд, который приносит больше вреда, чем пользы. Центральная сторона отрицания СПИДа состоит в том, что среди ученых-законников продолжаются дискуссии о том, существует ли ВИЧ вообще и существует ли он, вызывает ли ВИЧ СПИД. Отрицание СПИДа пересекается с теориями заговора против СПИДа и может препятствовать профилактике и лечению ВИЧ. (Богарт и Торберн, 2005; Богарт и Торбурн, 2006; Торберн и Богарт, 2005).

Неблагоприятные последствия отрицания СПИДа наиболее обсуждались в Южной Африке, где бывший президент Табо Мбеки дал равное доверие сторонникам отрицания СПИДа и подлинным ученым в области СПИДа.В результате правительство Южной Африки отложило тестирование на ВИЧ и сорвало усилия по распространению антиретровирусных препаратов (Nattrass, 2007). Результат был ужасающим: более 330 000 южноафриканцев умерли от СПИДа раньше, чем это было необходимо, и более 35 000 младенцев были без надобности инфицированы ВИЧ из-за отсутствия лекарств, которые могли бы предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку (Chigwedere & Essex, 2010; Chigwedere, Seage, Грускин, Ли и Эссекс, 2008; Геффен, 2009; Наттрасс, 2007, 2010).Другие африканские страны последовали примеру Южной Африки, приняв отрицание СПИДа, например, Гамбия, где президент утверждает, что лечит СПИД с помощью зелья, открытого его предками (Associated-press, 2007).

Недавние исследования показывают, что отрицание СПИДа подрывает профилактику и лечение ВИЧ в США. Одно исследование геев и бисексуалов в пяти городах США показало, что 45% мужчин согласны с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД», а 51% мужчин согласны с утверждением «Препараты от ВИЧ / СПИДа могут навредить вам больше, чем помочь вам». (Хатчинсон и др., 2007). Исследование людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, также обнаружило удивительно высокие показатели отрицания СПИДа: 17% пациентов инфекционных клиник в Балтиморе согласились с утверждением «ВИЧ не вызывает СПИД» (Wald, Synowski, & Temosjok, 2009) . Wald et al. показали, что убеждения отрицания СПИДа чаще всего поддерживаются пациентами, которые не получали антиретровирусные препараты, что указывает на уязвимость перед риторикой отрицания СПИДа.

В данном исследовании изучались убеждения в отрицании СПИДа на выборке мужчин и женщин, живущих с ВИЧ / СПИДом, в сообществе.Мы предположили, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом и пользующиеся Интернетом, будут более склонны поддерживать убеждения отрицания СПИДа, и что интерес к дезинформации, взятой из Интернета, будет связан с большей поддержкой убеждений отрицания СПИДа. Кроме того, мы выдвинули гипотезу о том, что люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, которые считают, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, будут демонстрировать меньшее использование антиретровирусных препаратов, более низкую приверженность лечению и более низкий статус здоровья в связи с ВИЧ.

Методы

Участники

Удобная выборка из 266 мужчин и 77 женщин была набрана из служб СПИДа, поставщиков медицинских услуг, агентств социальных услуг и инфекционных клиник в Атланте, штат Джорджия. Отбор проб «снежный ком» использовался для выявления лиц, находящихся как под опекой, так и без нее. Набор персонала основывался на ответах на брошюры, размещенные в залах ожидания поставщиков услуг по СПИДу и в клиниках инфекционных заболеваний по всей Атланте, а также на систематическом подходе к набору кадров из уст в уста.В частности, участникам были розданы буклеты по исследованию, и им было рекомендовано направлять своих ВИЧ-положительных друзей для участия в исследовании. Критериями включения в исследование были возраст 18 лет и старше, правильные результаты теста на функциональную грамотность в отношении здоровья для взрослых (TOFHLA) (Baker, Parker, Williams, & Clark, 1998) не менее 80% и подтверждение положительного ВИЧ-статуса.

Процедуры и меры

Меры были собраны с использованием процедуры самоуправления под руководством инструктора в группах от 4 до 8 человек.Участникам была показана страница за страницей, как выполнить меры исследования с использованием проецируемого факсимильного сообщения, гарантируя, что инструкции для каждого инструмента были тщательно описаны и что участникам была предоставлена ​​конфиденциальность при ответе. Мы также провели краткое выходное интервью, чтобы проверить понимание наших мер убеждений. Данные были собраны в период с января 2008 г. по июнь 2009 г. Исследование было одобрено Советом институциональной проверки Университета Коннектикута.

Демографические характеристики, характеристики использования Интернета и здоровья

Участников спрашивали об их возрасте, годах образования, доходе, этнической принадлежности, сексуальной ориентации, статусе занятости и использовании Интернета.Симптомы, связанные с ВИЧ, оценивались с помощью ранее разработанного и утвержденного метода измерения (Kalichman, Rompa, & Cage, 2000). Участники указали, были ли они госпитализированы, а также указали свой последний показатель CD4 (Т-лимфоцитов) и вирусную нагрузку.

Статус лечения ВИЧ и приверженность лечению

Участники сообщили, принимают ли они в настоящее время лечение от ВИЧ. Те, кто не проходил лечение, сообщили о причинах своего текущего статуса лечения, включая рекомендации своего врача, проблемы переносимости лекарств и отказ.Для участников, получающих лечение, мы провели необъявленный подсчет таблеток, чтобы объективно оценить приверженность лечению от ВИЧ. Телефонная адаптация необъявленного подсчета таблеток была подтверждена с учетом подсчета таблеток в домашних условиях и вирусной нагрузки пациента (Bangsberg, Hecht, Charlebois, Chesney, & Moss, 2001; Kalichman, et al., 2008; Kalichman, et al., 2007). . На приеме в офисе, который включал информированное согласие, участники были обучены подсчету своих лекарств, используя следующие шаги после ответа по телефону: (а) принесите все лекарства, которые есть в доме, на удобную плоскую поверхность рядом с телефоном, включая закрытые флаконы, карманные дозы и коробки для таблеток; (б) рассортировать лекарства по кластерам; (c) выбрать лекарство и сообщить на счетчике таблеток номера рецептов (Rx), даты повторного приема, количество оставшихся повторных приемов и выданные количества; (d) сообщить на счетчик таблеток потерянные или полученные таблетки с момента их предыдущего подсчета и было ли лекарство принято в этот день; (e) подсчет таблеток с использованием подноса и чашки фармацевта, предоставленных исследованием; при использовании дота откройте каждое отделение для подсчета таблеток, не вынимая их из контейнеров; (f) повторите процедуру для двойного подсчета всех таблеток.Участникам был предоставлен бесплатный сотовый телефон, который ограничивал возможности для контактов по проекту и использования в экстренных случаях (например, 911). Эксперт по телефону вызвал участников в незапланированное время. Подсчет таблеток производился с интервалом от 21 до 35 дней. Приверженность лечению рассчитывалась как отношение подсчитанных таблеток к прописанным и выданным.

Знания, связанные со СПИДом

Мы измерили знания о заболеваниях, связанных с ВИЧ, и методах лечения, используя девять пунктов, которые отражают процессы заболевания ВИЧ и типы лечения (Kalichman, et al., 2006). Примеры вопросов включают: «Является ли PCP формой рака?» [нет] и «Ограничивает ли лекарственная устойчивость ВИЧ варианты лечения» [да]. На все элементы знаний были даны ответы «Да», «Нет» или «Не знаю», причем ответы «Не знаю» были оценены как неправильные, альфа = 0,68.

Убеждения о отрицании СПИДа

Мы разработали 9 пунктов, которые отражают центральные стороны отрицания СПИДа, включая убеждения отрицания болезней и отрицания лечения. Пункты были взяты из обширного обзора работ по отрицанию СПИДа, заявлений о миссии основных групп отрицания СПИДа и описаний отрицания (Kalichman, 2009).Ответы на вопросы были даны по 4-балльной шкале: от 1 = «Совершенно не согласен» до 4 = «Полностью согласен». Средние ответы по пунктам были использованы для создания индекса убеждений в отрицании СПИДа, альфа = 0,69.

Интерес к информации об отрицании СПИДа

Для оценки интереса к информации о отрицании СПИДа, доступной в Интернете, мы адаптировали задачу интернет-рейтинга, использованную в предыдущем исследовании (Benotsch, Kalichman, & Weinhardt, 2004; Kalichman, et al., 2006). Для этой меры стимулирующие материалы веб-страницы были получены непосредственно из Интернета, включая цвет, разрешение изображения и размер текста.Мы выбрали две веб-страницы, представляющие взгляды отрицателей СПИДа: (a) Rath International: « Микронутриенты помогают контролировать СПИД » http://www4.dr-rath-foundation.org/pdf-files/ri_2006_02_en.pdf; обобщает результаты неконтролируемых исследований, которые были признаны несанкционированными и незаконными в Южной Африке. На этой веб-странице сообщается о «клинических доказательствах» того, что микронутриенты улучшают здоровье людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, и что антиретровирусные препараты токсичны и бесполезны; b) Джонатан Кэмпбелл; « Лекарство от СПИДа? ”http: // www.cqs.com/aidscure.htm поддерживает использование «питательных веществ, усиливающих иммунную систему, таких как витамин С (в очень больших дозах) и цинк». На этой веб-странице говорится, что фармацевтическая промышленность продвигает «лекарства, такие как AZT, которые направлены на уничтожение ВИЧ (в то же время убивающие пациента)».

Один авторитетный веб-сайт был включен в качестве контрольного: Медицинская школа Тафтса «Выберите закуски, которые работают для вас » http://www.tufts.edu/med/nutrition-infection/hiv/health_snacks.html; объясняет питательную ценность здоровых закусок и пользу для здоровья от выбора здоровой пищи.

Участники указали, собираются ли они искать дополнительную информацию из каждого источника, и оценили каждый по двум параметрам: «Насколько вы доверяете этой информации» и «Насколько вы доверяете информации» с использованием 10-балльной шкалы в диапазоне от 1 = «Совсем нет» до 10 = «Очень много».

Анализ данных

После проведения описательного анализа мы проверили две наши основные гипотезы. Сначала мы исследовали связь между частым использованием Интернета и утверждением убеждений противников СПИДа.Участники были сгруппированы на основе их использования Интернета (а) реже одного раза в неделю (менее частые пользователи Интернета) и (б) как минимум еженедельно (более частые пользователи). Группы, использующие Интернет, сравнивались по их ответам на отдельные элементы индикатора отрицания СПИДа с использованием логистической регрессии с 95% доверительным интервалом (95% ДИ), контролируемым по годам после тестирования на ВИЧ, сексуальной ориентации, многолетнему образованию и оценкам знаний о СПИДе. Для анализа рейтингового задания веб-сайта участники были сгруппированы на основе их намерений искать дополнительную информацию по теме.Для каждого веб-сайта были проведены независимые t-тесты для проверки различий в рейтингах правдоподобности и доверия, а также по шкале убеждений отрицания СПИДа.

Мы проверили нашу вторую гипотезу о том, что люди, которые придерживаются основных убеждений отрицания СПИДа (например, среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД), будут демонстрировать меньшее использование лечения ВИЧ и худшее состояние здоровья с использованием логистической регрессии, опять же с учетом количество лет с момента тестирования на ВИЧ, сексуальная ориентация, количество лет образования и оценки знаний о СПИДе.

Результаты

Выборка в основном состояла из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов с примерно 13-летним образованием и которые имели положительный результат теста на ВИЧ в среднем 13 лет назад. Выборка включает только относительно небольшое количество, в основном афроамериканок. Среди 343 участников 137 (40%) использовали Интернет как минимум еженедельно, 103 (30%) указали, что они никогда не использовали Интернет, а остальные 103 (30%) использовали Интернет периодически, но не еженедельно. Для всей выборки обычное использование Интернета в предыдущем месяце включало поиск информации о здоровье, не связанной с ВИЧ (n = 98, 28%), и поиск методов лечения ВИЧ (n = 74, 21%).Кроме того, 106 (31%) участников указали, что они поделились информацией из Интернета с другом в предыдущем месяце, а 93 (27%) участников указали, что друг поделился информацией из Интернета.

показывает демографические характеристики и характеристики здоровья участников, которые использовали Интернет менее чем раз в неделю (менее частые пользователи), и тех, кто пользовался Интернетом хотя бы раз в неделю (более частые пользователи). Сравнения показали, что частое использование Интернета связано с ориентацией на геев и бисексуалов, большим количеством лет образования, более глубокими знаниями о СПИДе, более высоким числом клеток CD4 и увеличением количества симптомов ВИЧ.Других значимых связей между использованием Интернета и демографическими характеристиками и характеристиками здоровья не выявлено.

Таблица 1

Демографические характеристики и характеристики здоровья людей, живущих с ВИЧ, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Менее частые пользователи Интернета (N = 206) Более частые пользователи Интернета (N = 137)
Убеждения N % N % Корректировка OR 95% ДИ
Болезнь Дениализм Убеждения
Среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД. 65 32 58 42 1,4 ** 1,1–1,8
Доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД, нет. 42 20 35 26 1,3 * 1,0–1,7
Недоедание может вызвать СПИД, даже если у вас нет ВИЧ. 29 14 18 13 1,1 0,8–1,4
Африканский СПИД отличается от американского СПИДа 53 26 38 28 28 1 0,6–1,8
Тесты на «вирусную нагрузку» не измеряют фактический вирус в крови. 51 25 58 42 1,1 0,8–1,4
Лечение отрицания убеждений
Лекарства, используемые для лечения ВИЧ, токсичны. 123 59 103 75 1.2 0,9–1,5
Лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. 45 22 34 25 1,2 0,9–1,5
Травы и природные средства могут вылечить СПИД у некоторых людей. 62 30 46 34 1,3 * 1,0–1,7
ВИЧ поддается лечению с использованием нетоксичных естественных иммуностимуляторов. 79 38 67 49 1.3 * 1,0–1,6
Средние (SD) убеждения отрицания 2,9 2,0 3,5 1,8 1,2 ** 1,0–1,3

6 6
Менее частый пользователь Интернета (N = 206) Более частый пользователь Интернета (N = 137)
M SD M SD t
Возраст 44.9 7,6 43,4 8,1 1,6
Образование 12,1 1,9 13,2 1,8 5,1 **
Год тестирования на ВИЧ + Год 7,3 13,4 6,9 0,4
Знания о СПИДе (% правильных) 67,1 23,7 80,2 18,9 5,5 **
6 3,5 4,5 3,9 2,1 *
Количество госпитализаций 1,4 1,6 1,0 1,6 1,9
295,2 528,8 338,6 2,6 **
Приверженность лечению 86,6 23,1 91,6 13,9 1.8

4 900
N % N % X 2

80
Женщины 53 26 24 16
Трансгендеры 6 3 4 4
Афроамериканец 192 94 122 90 6,3
Гей / бисексуал 99 49 ** 96
Неопределяемая вирусная нагрузка 86 65 73 64 0,1
Лечение ВИЧ 116 56 91 66 3.3

Убеждения в отрицании СПИДа среди пользователей Интернета

Результаты показали, что в нашей выборке были распространены убеждения в отношении отрицания СПИДа, причем более одного из пяти участников одобряли по крайней мере одно убеждение в отрицании СПИДа. Сравнение менее частых и более частых пользователей Интернета выявило ряд различий, которые подтвердили нашу первую гипотезу; Убеждения в отрицании СПИДа чаще поддерживались более частыми пользователями Интернета. Участники, которые пользовались Интернетом хотя бы раз в неделю, были значительно более склонны полагать, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, центральную сторону отрицания СПИДа.Более частые пользователи Интернета также значительно чаще полагали, что нет доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Более частые интернет-пользователи также разделяли убеждения, отвергающие лечение, в частности, идею о том, что ВИЧ можно лечить с помощью травяных и нетоксичных природных средств.

Интерес к веб-сайтам отрицания СПИДа

Девяносто семь (28%) участников указали, что они планируют поискать дополнительную информацию на веб-сайте отрицателей СПИДа Rath International после прочтения отрывка.Участники (N = 128, 37%) также планировали поискать дополнительную информацию на сайте отрицания СПИДа Джонатана Кэмпбелла. Для сравнения: 147 человек (42%) планировали получить информацию о питании в Медицинской школе Тафтса. Как и ожидалось, рейтинги достоверности и доверия были выше среди участников, которые планировали искать дополнительную информацию на каждом из трех разделов веб-сайта (см.). Рейтинги правдоподобия и доверия для двух веб-сайтов отрицателей СПИДа были ниже, чем у медицинского веб-сайта Тафта.

Таблица 3

Рейтинги достоверности и убеждения в отрицании СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые не планируют и планируют поиск дополнительной информации, связанной с веб-сайтом.

900 900
Не планирую искать дополнительную информацию Планирую искать дополнительную информацию
M SD M SD t
Маттиас Рат — «Микронутриенты помогают бороться со СПИДом»
N 246 97
Верит информации 6.1 2,6 7,9 1,9 6,1 **
Доверяет информации 5,9 2,8 7,9 2,2 6,0 1,9 0,5 2,2 0,5 2,3 *
Джонатан Кэмпбелл — «Лекарство от СПИДа?»
N 215 128
Поверит информации 5.8 2,7 7,8 2,4 6,9 **
Доверяет информации 5,3 2,8 7,3 2,4 8 6,4 17 1,9 0,5 2,1 0,5 2,3 *
Медицинская школа Тафтса — «Выбирайте закуски, которые работают для вас!»
N 196 147
Поверит информации 7.4 2,5 9,1 1,5 7,2 **
Доверяет информации 7,1 2,6 9,0 1,6 7,6 2,0 0,5 2,1 0,5 1,7

Участники, которые планировали получить дополнительную информацию от Rath International и Джонатана Кэмпбелла, больше разделяли убеждения в отрицании СПИДа, чем те, кто не планировал искать дополнительную информацию.Напротив, разница между участниками, которые планировали и не планировали искать информацию на веб-сайте Tufts (контрольный), не различалась по убеждениям отрицания СПИДа.

Отрицание СПИДа и его последствия для здоровья

Подтверждая нашу вторую гипотезу, люди, считавшие, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, значительно реже получали антиретровирусную терапию. Кроме того, те, кто принимал лекарства и разделял убеждения отрицания СПИДа, были значительно менее привержены своим лекарствам (см.).Участники, которые поддержали центральное убеждение отрицания СПИДа, что среди ученых ведутся дискуссии, испытали больше симптомов, связанных с ВИЧ, и имели меньше шансов иметь неопределяемую вирусную нагрузку по сравнению с участниками, которые не поддерживали это убеждение.

Таблица 4

Связанные со здоровьем результаты людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

6 9011 9011 9011
Не верит в дискуссию о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 220) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 123)
Характеристика M SD M SD AdjOR
Симптомы ВИЧ 3.7 3,7 4,5 3,7 1,1 *
Количество CD4-клеток 473,1 324,8 455,6 303,1
Приверженность a 90,9 16,5 84,4 21,8 0,9 *
907

N %

Неопределяемая вирусная нагрузка 109 69 51 56 0.5 *
В настоящее время принимает антиретровирусные препараты 144 65 66 54 1,7 *

Наконец, среди участников, которые в настоящее время не принимали антиретровирусные препараты (N = 140) мы нашли тех, кто считал, что ученые спорят о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, подтвержденные причины отказа от приема лекарств, пропагандируемые отрицанием СПИДа; просто нежелание принимать антиретровирусные препараты и не доверять безопасности лекарств от ВИЧ (см.).

Таблица 5

Причины отказа от приема лекарств от ВИЧ среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, в связи с верой в то, что среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД.

17 900 Проблемы с допуском

6
Не верит, что существуют дебаты о том, что ВИЧ вызывает СПИД (N = 81) Считает, что ведутся дебаты о том, вызывает ли ВИЧ СПИД (N = 59)
Характеристика N % N % Adj OR 95% CI
Рекомендации поставщика
Врач сказал ждать 40 49 28 48 1.0 0,5–2,2
Т-клетки слишком высоки 32 41 19 32 0,5 0,2–1,2
Вирусная нагрузка слишком низкая 24 24 24 30 17 29 0,8 0,3–1,9
Врач сказал, что резистентность развивается 11 14 9 15 1,5 0,4–3,5
Перерыв на лечение 20 25 16 27 1.3 0,5–3,1
Лекарства вызывают у меня тошноту 8 10 9 15 2,8 0,9–9,4
18 14 9 15 1,0 0,4–2,8
Отрицание
Просто не хочу принимать лекарства от ВИЧ 18 23 19 33 2.3 * 1,0–5,3
Не доверяйте лекарствам от ВИЧ и не принимайте их 13 16 16 28 2,6 * 1,1–6,6

Разбор полетов с участниками

Мы проверили понимание участниками убеждений отрицания СПИДа в разборе полетов после оценки. Мы обнаружили, что участники, которые придерживались отрицательных убеждений, четко различали ВИЧ-инфекцию и СПИД.Один участник объяснил разницу, заявив, что человек может быть «носителем» ВИЧ и никогда не болеть СПИДом. Другой участник заявил, что СПИД вызывает оппортунистические инфекции, а не ВИЧ. Участники также подтвердили, что они читали о дискуссии между учеными о том, вызывает ли ВИЧ СПИД в Интернете. Обсуждение участников показало, что, хотя ни один из них не идентифицирован как «диссиденты по СПИДу», поддержка убеждений в отрицании СПИДа отражает чувство надежды на то, что у них есть ВИЧ-инфекция, но, возможно, никогда не разовьется СПИД.

Обсуждение

Результаты текущего исследования показывают, что в нашей выборке людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, были распространены убеждения, совпадающие с отрицанием СПИДа. Хотя в целом поддержка мнений о множественном отрицании была низкой, более одного из трех участников поддержали мнение о том, что среди ученых ведутся дискуссии о том, вызывает ли ВИЧ СПИД, и каждый пятый согласился с утверждением об отсутствии доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД. Участники также поддержали заявления, соответствующие взглядам противников СПИДа в отношении лечения ВИЧ, в том числе о том, что антиретровирусные препараты приносят больше вреда, чем пользы.Подтверждение убеждений, связанных с отрицанием СПИДа, было аналогично тем, которые наблюдались в других исследованиях с ВИЧ-положительными мужчинами и женщинами (Wald, et al., 2009), и согласуются с результатами опросов сообществ геев в крупных городах США (Hutchinson et al. ., 2007). Выездные интервью подтвердили, что участники понимали элементы убеждений отрицания. Хотя участники сами по себе не представляли «диссидентов по СПИДу», их убеждения предполагают уязвимость перед дезинформацией и мошенничеством.

Связь между использованием Интернета и отрицанием СПИДа возникла, несмотря на лучшее образование и более точные знания о СПИДе.Одно из возможных объяснений этого парадоксального открытия заключается в том, что знание — это не то же самое, что убеждения. Более частое использование Интернета может предоставить пользователям как точную, так и ложную информацию. В нашей выборке Интернет обычно использовался для поиска информации о лечении, и эти функции поиска в Интернете практически обеспечивают доступ к веб-сайтам, отрицающим СПИД. Мы обнаружили, что участники, выразившие заинтересованность в доступе к дополнительной информации на признанных веб-сайтах, посвященных отрицанию СПИДа, также придерживались более сильных убеждений о отрицании СПИДа — ассоциации, не наблюдаемой при переходе на наш контрольный веб-сайт.Рейтинги доверия и правдоподобия также были выше, чем можно было бы ожидать, исходя из количества поддерживаемых убеждений о отрицании. Одно из объяснений несоответствия состоит в том, что участники, возможно, были более склонны одобрять достоверную информацию, чем открыто одобрять идеи, которые явно выходят за рамки мейнстрима. Учитывая трудности, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с ВИЧ / СПИДом, при различении качественной медицинской информации от шарлатанства и мошенничества в Интернете (Benotsch, et al., 2004; Kalichman, et al., 2006), уязвимость к отрицанию СПИДа среди населения, затронутого СПИДом, составляет очевидный.

Настоящее исследование — одно из первых, показывающих неблагоприятные последствия для здоровья, связанные с убеждениями отрицания СПИДа. Контролируя возможные затруднения, мы обнаружили, что люди, которые поддерживали основное убеждение в том, что среди ученых ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, с меньшей вероятностью получат лечение от ВИЧ и с большей вероятностью откажутся от лекарств. Кроме того, участники, которые считали, что существуют дебаты и лечились антиретровирусными препаратами, были менее привержены своим лекарствам.Согласившись с тем, что ведутся споры о том, является ли ВИЧ причиной СПИДа, также связан ли он с наличием большего количества симптомов, связанных с ВИЧ, и обнаруживаемой вирусной нагрузкой. Ложная надежда, связанная с убеждением в том, что ученые не согласны с тем, что ВИЧ вызывает СПИД, может подорвать профилактику и лечение ВИЧ.

Результаты этого исследования следует интерпретировать в свете его методологических ограничений. За исключением приверженности к лечению, которая контролировалась с помощью объективной и проспективной оценки, наши методы исследования основывались на поперечных самооценках здоровья и поведения.Наш дизайн поперечного исследования исключает какие-либо причинные или направленные выводы. Содержание наших мер также могло повлиять на результаты. В частности, наша оценка знаний о СПИДе была краткой и не обязательно включала элементы, наиболее важные для пропаганды отрицания СПИДа. Ограниченный объем нашего теста на знание СПИДа, возможно, способствовал наблюдаемому несоответствию между знаниями и убеждениями. Внутренняя согласованность шкал наших знаний и отрицания убеждений была маргинальной, что указывало на неоднородность содержания заданий.Мы также использовали единое базовое убеждение, чтобы сгруппировать участников в группы убеждений отрицания, вместо того, чтобы использовать произвольно сокращенный балл по совокупному баллу убеждений. Наши измерения также могли исключить важные ковариаты, которые могли бы помочь объяснить результаты, такие как употребление психоактивных веществ и побочные эффекты лекарств. Также неизвестно, стимулировала ли реакция на меры исследования непреднамеренно интерес или укрепила убеждения отрицания. Наконец, наши результаты основаны на удобной выборке, состоящей в основном из афроамериканцев среднего возраста, геев / бисексуалов, живущих с ВИЧ / СПИДом, в одном городе на юге США.Хотя наши результаты совпадают с результатами других исследований (Wald, et al., 2009), следует проявлять осторожность перед обобщением этих результатов на другие группы людей, живущих с ВИЧ / СПИДом.

Результаты этого исследования подчеркивают сложность заболевания, связанного с ВИЧ, и трудности, с которыми сталкиваются многие пациенты, пытаясь понять свой диагноз. Простые измерения знаний о СПИДе, такие как тот, который использовался в этом исследовании, могут не уловить нюансы и тонкие аспекты дезинформации. Определение надежности источников информации также проблематично, поскольку ярлыки и учетные данные легко спутать с достоверностью.Поскольку текущее исследование не рассматривало истоки отрицания СПИДа, необходимы дальнейшие исследования, чтобы проследить индивидуальные и культурные корни убеждений отрицания. Необходимы дальнейшие исследования того, как уязвимые пациенты понимают свои диагнозы, интерпретируют информацию о здоровье и формируют представления о своем здоровье. Смешанные модели качественных и количественных исследований могут быть особенно полезны для понимания этих когнитивных и аффективных процессов.

Открытое обсуждение необоснованных взглядов противников СПИДа и разоблачение псевдонауки, стоящей за отрицанием СПИДа, является ключом к ослаблению его воздействия.Люди, подверженные ложной надежде на то, что их положительный результат теста на ВИЧ бессмысленен, могут отклонить эти утверждения, если они знают об источнике и признают, что они ложны. Улучшение навыков критического мышления у людей, которые используют Интернет для поиска информации о здоровье, имеет важное значение для снижения вреда отрицания СПИДа. Вмешательства, направленные на улучшение потребительских навыков в Интернете, продемонстрировали положительный эффект и могут напрямую бороться с отрицанием СПИДа (Kalichman, et al., 2006). Наконец, медработники должны обсудить со своими пациентами доказательную базу для лечения ВИЧ и стандарты ухода.Если позволить пациентам самостоятельно определять качество медицинской информации, с которой они сталкиваются в Интернете, многие из них становятся уязвимыми для дезинформации, отрицания и мошенничества. Игнорирование отрицания СПИДа подрывает все наши усилия по тестированию, взаимодействию и уходу за людьми, живущими с ВИЧ / СПИДом.

Таблица 2

Процент согласия (частично или полностью) с убеждениями отрицания СПИДа среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые реже и чаще пользуются Интернетом.

Национальный институт психического здоровья (NIMH) грантами R01-MH71164, R01-MH82633 и Национальный институт злоупотребления алкоголем и алкоголизмом (NIAAA) R01AA017399 поддержали это исследование.

Ссылки

  • Associated-press Президент Гамбии утверждает, что у него есть лекарство от СПИДа.2008. 2007. с http://www.msnbc.msn.com/id/17244005/
  • Baker DW, Parker RM, Williams MV, Clark WS. Грамотность в вопросах здоровья и риск госпитализации. Журнал общей внутренней медицины. 1998. 13: 791–798. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Bangsberg DR, Hecht FM, Charlebois ED, Chesney M, Moss A. Сравнение объективных показателей приверженности к антиретровирусной терапии ВИЧ: электронные мониторы лекарств и необъявленный подсчет таблеток. СПИД и поведение. 2001. 5: 275–281.[Google Scholar]
  • Бенотш Э.Г., Каличман С.К., Вайнхардт Л. Оценка пациентами с ВИЧ / СПИДом медицинской информации в Интернете. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2004. 72: 1004–1011. [PubMed] [Google Scholar]
  • Богарт Л., Торберн С. Являются ли взгляды на заговор о ВИЧ / СПИДе препятствием для профилактики ВИЧ среди афроамериканцев? J Acquir Immune Defic Syndr. 2005. 38 (2): 213–218. [PubMed] [Google Scholar]
  • Bogart L, Thorburn ST. Связь социально-демографических характеристик афроамериканцев с верой в заговоры о ВИЧ / СПИДе и контроле над рождаемостью.Журнал национальной медицинской ассоциации. 2006. 98: 1144–1150. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Кейси С. Все, что вы знаете о СПИДе, неверно. Свободная пресса Рок-Крик; 24 НОЯБРЯ, 2009. [Google Scholar]
  • Чигведере П., Эссекс М. Отрицание СПИДа и практика общественного здравоохранения. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 237–247. [PubMed] [Google Scholar]
  • Chigwedere P, Seage GR, 3rd, Gruskin S, Lee TH, Essex M. Оценка упущенных преимуществ использования антиретровирусных препаратов в Южной Африке.J Acquir Immune Defic Syndr. 2008 [PubMed] [Google Scholar]
  • Дитхельм П., Макки М. Дениализм: что это такое и как ученые должны реагировать? Европейский журнал общественного здравоохранения. 2009; 19: 2–4. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. СПИД: альтернативный взгляд. Ланцет. 1992; 339 (8808): 1547. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П. Инфекционный СПИД — расширение теории микробов за ее пределы. Int Arch Allergy Immunol. 1994. 103 (2): 118–127. [PubMed] [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Биали Х.Результаты ВИЧ в кадре. ВИЧ иллюзия. Природа. 1995; 375 (6528): 197. ответ автора 198. [PubMed] [Google Scholar]
  • Duesberg P, Nicholson JM, Rasnick D, Fiala C, Bauer HH. Гипотеза ВИЧ / СПИДа вне связи со СПИДом в Южной Африке — новая перспектива. Мед-гипотезы. 2009 [Google Scholar]
  • Дюсберг П., Расник Д. Дилемма СПИДа: лекарственные заболевания, в которых виноват вирус-пассажир. Genetica. 1998. 104 (2): 85–132. [PubMed] [Google Scholar]
  • Фарбер К. Вне контроля: СПИД и коррупция в медицинской науке.Журнал Harper’s. 2006 March; [Google Scholar]
  • Геффен Н. Справедливость после отрицания СПИДа: должно ли быть судебное преследование и компенсация? J Acquir Immune Defic Syndr. 2009. 51 (4): 454–455. [PubMed] [Google Scholar]
  • Howard CA. Ну, ну, ну: Альтернативы фармацевтике. Vue еженедельно. 4 июня 2009 г .; [Google Scholar]
  • Hutchinson AB, Begley EB, Sullivan P, Clark HA, Boyett BC, Kellerman SE. Убеждения в заговоре и доверие к информации о ВИЧ / СПИДе среди мужчин из числа меньшинств, практикующих секс с мужчинами.J Acquir Immune Defic Syndr. 2007. 45 (5): 603–605. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К. Отрицание СПИДа: теории заговора, псевдонаука и человеческая трагедия. Коперник / Спрингер; New York: 2009. [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Cherry C, Flanagan JA, Pope H, Eaton L, et al. Мониторинг приверженности к антиретровирусным препаратам путем необъявленного подсчета таблеток, проводимого по телефону: надежность и обоснованность критериев. Клинические испытания ВИЧ. 2008; 9: 298–308. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Amaral CM, Stearns HL, White D, Flanagan JA, Pope H, et al.Приверженность к антиретровирусной терапии оценивалась по необъявленному подсчету таблеток по телефону. Журнал общей внутренней медицины. 2007. 22: 1003–1006. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Pope H, Kalichman M, Eaton L, et al. Вмешательство по улучшению доступа в Интернет и навыков потребителей медицинской информации среди людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Журнал консалтинговой и клинической психологии. 2006. 74: 545–554. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Weinhardt L, Benotsch E, Pope H и др.Информация о здоровье в Интернете и о людях, живущих с ВИЧ / СПИДом: оценка информации и способы борьбы. Психология здоровья. 2006. 25: 205–210. [PubMed] [Google Scholar]
  • Каличман С.К., Ромпа Д., Кейдж М. Различение перекрывающихся соматических симптомов депрессии и ВИЧ-инфекции у людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. J Nerv Ment Dis. 2000. 188 (10): 662–670. [PubMed] [Google Scholar]
  • Лоулер А. Изменение климата: битва за председательство МГЭИК возобновляет дебаты о климатической политике США. Наука.2002; 296: 232–233. [PubMed] [Google Scholar]
  • Принципы Ленцера Дж. Петера. Обнаружить. 2008 июнь; [Google Scholar]
  • Маргулис Л., Маниотис А., Макаллистер Дж., Сцитс, Брорсон О., Холл Дж. И др. Документ с изложением позиции. Спирохеты круглые тела. Сифилис, болезнь Лайма и СПИД: возрождение «великого подражателя»? Симбиоз. 2009; 47 [Google Scholar]
  • Мур Дж., Бергман Дж., Вайнберг М. Отрицатели СПИДа все еще существуют. Информационный бюллетень Международного общества по СПИДу (март) 2007: 4–5. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н.Смертельная борьба: отказ от СПИДа и борьба за антиретровирусные препараты в Южной Африке. Университет KwaZuluNatal Press; Скоттсвилл: 2007. [Google Scholar]
  • Наттрасс Н. Все еще сумасшедший после всех этих лет: вызов отрицания СПИДа для науки. AIDS Behav. 2010. 14 (2): 248–251. [PubMed] [Google Scholar]
  • Шермер М., Гробман А. Отрицание истории: кто говорит, что Холокоста никогда не было, и почему они говорят об этом. Калифорнийский университет Press; Лос-Анджелес: 2000. [Google Scholar]
  • Thorburn S, Bogart LM.Убеждения о заговоре о контроле над рождаемостью: препятствия на пути предотвращения беременности среди афроамериканцев репродуктивного возраста. Поведение в области санитарного просвещения. 2005. 32 (4): 474–487. [PubMed] [Google Scholar]
  • Wald R, Synowski S, Temosjok L. Убеждения о заговоре связаны с использованием антиретровирусной терапии. Общество поведенческой медицины, 2009. [Google Scholar]

Отказ от ВИЧ в эпоху Интернета

PLoS Med. 2007 Aug; 4 (8): e256.

Это статья в открытом доступе, распространяемая в соответствии с условиями лицензии Creative Commons Attribution License, которая разрешает неограниченное использование, распространение и воспроизведение на любом носителе при условии надлежащего указания автора и источника.

Эта статья цитируется в других статьях в PMC.

Может показаться примечательным, что спустя 23 года после идентификации вируса иммунодефицита человека (ВИЧ) все еще отрицается, что этот вирус является причиной синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД). Это отрицание было подчеркнуто на международном уровне в 2000 году, когда президент Южной Африки Табо Мбеки созвал группу участников дискуссии, чтобы обсудить причину СПИДа, признав, что он по-прежнему не убежден в том, что причиной является ВИЧ [1].Его идеи были почерпнуты по крайней мере частично из материалов, которые он нашел в Интернете [2]. Хотя позже в том же году Мбеки согласился отказаться от дискуссии [3], впоследствии он предложил провести повторный анализ расходов на здравоохранение с меньшим акцентом на ВИЧ / СПИД [4].

Отрицание ВИЧ укоренилось среди населения в целом и показало, что может подорвать усилия по просвещению общественности и отрицательно сказаться на государственном финансировании программ исследований и профилактики СПИДа. Например, Коалиция против СПИДа для высвобождения силы (ACT UP) в течение многих лет была на переднем крае просвещения и активизма в области СПИДа.Но теперь отделение группы в Сан-Франциско присоединилось к отрицательному движению, заявив на своем веб-сайте, что «ВИЧ не вызывает СПИД… тесты на антитела к ВИЧ ошибочны и опасны… лекарства от СПИДа — это яд» (http: //www.actupsf. com / aids / index.htm). В 2000 году отделение написало письма каждому члену Конгресса с просьбой прекратить финансирование исследований в области ВИЧ [5]. Позиция ACT UP в Сан-Франциско была осуждена другими отделениями ACT UP, такими как ACT UP Philadelphia и ACT UP East Bay (http://www.actupny.org / indexfolder / actupgg.html). Рок-звезды высказались по этому поводу. Члены группы «The Foo Fighters» предоставили музыку для саундтрека к недавнему документальному фильму «Другая сторона СПИДа» (http://www.theothersideofaids.com/), в котором ставится под вопрос, является ли ВИЧ причиной СПИДа. Группа распространила свое сообщение о том, что ВИЧ не вызывает СПИД на концертах [6], и перечисляет группу отрицания ВИЧ «Alive and Well» как достойную причину на своем веб-сайте (http://www.foofighters.com/community_cause .html).

Поскольку эти вызовы господствующим теориям в основном возникли за пределами научной литературы, многие врачи и исследователи имели возможность игнорировать их как второстепенные убеждения и, следовательно, несущественные.В самом деле, Интернет служил плодородной средой, на которую не ссылались, для распространения этих отрицательных убеждений. Группа по научной переоценке гипотезы ВИЧ / СПИДа («Переоценка СПИДа») отметила: «Благодаря распространению Интернета мы теперь можем активизировать нашу информационную кампанию» [7]. Интернет является эффективным инструментом для нацеливания на молодых людей и для распространения дезинформации в группе высокого риска заражения ВИЧ.

Два превосходных онлайн-бюллетеня были подготовлены, чтобы опровергнуть многие из наиболее часто используемых аргументов в пользу отрицания причинно-следственной связи СПИДа со стороны ВИЧ [8,9]; как таковые, мы не будем обсуждать их в этой статье.Вместо этого мы рассмотрим текущие интеллектуальные стратегии, используемые движением против ВИЧ. Хотя другие формы отрицания науки не будут конкретно обсуждаться, характеристики, описанные ниже, применимы ко многим другим формам массового отрицания, включая отрицание эволюции, психические заболевания и Холокост.

Три выдающихся отрицателя и группы отрицания

Одной из наиболее заметных групп отрицания ВИЧ в настоящее время является организация Кристин Маджоре «Живые и здоровые» (бывшая «HEAL», координатор медико-санитарного просвещения по СПИДу) (http: // www.liveandwell.org/). История жизни Маджоре находится в центре этой группы. Маджоре, у которой в 1992 году был поставлен диагноз «ВИЧ», не было симптомов в течение последних 14 лет и не принимала антиретровирусные препараты, в том числе ингибиторы протеазы [10]. В последние годы она приобрела известность и была вовлечена в споры после того, как родила и открыла грудное вскармливание своих двоих детей, Чарльза и Элизы Джейн. Ни один ребенок не тестировался на ВИЧ, и она не принимала антиретровирусные препараты во время беременности или последующего кормления грудью [11].Элиза Джейн умерла в сентябре 2005 года от пневмонии, связанной с ВИЧ [12], хотя Маджоре по-прежнему не убеждена, что ВИЧ сыграл какую-либо роль в смерти ее дочери [13], и продолжает проповедовать свое послание другим ВИЧ-инфицированным матерям.

Питер Дюсберг инициировал движение за отрицание ВИЧ, опубликовав в 1987 году статью, в которой говорилось, что ВИЧ не вызывает СПИД [14]. Хотя он больше не находится на передовой этого движения, аргументы, выдвигаемые другими, восходят к его публикациям.

Селия Фарбер — журналист, которая большую часть своей карьеры посвятила освещению проблемы ВИЧ.Фарбер является автором недавней статьи Harper’s , в которой повторяются утверждения Дюсберга о том, что ВИЧ не вызывает СПИД [15], а недавно он написал книгу о «темной истории науки о СПИДе» [16].

В рамках широкого движения за отрицание ВИЧ существуют серьезные противоречия, и упомянутые выше лица — лишь верхушка айсберга. Группы отрицания ВИЧ расходятся даже по самому основному принципу: существует ли ВИЧ вообще? Тем не менее, разногласия внутри движения игнорируются ради создания единого фронта.

Теории заговора и выборочное недоверие к научным авторитетам

То, что ВИЧ является основной причиной СПИДа, является твердым консенсусным мнением научного сообщества, основанным на более чем двух десятилетиях серьезных исследований. Следовательно, отрицатели должны отвергнуть этот консенсус, либо отрицая понятие научного авторитета в целом, либо утверждая, что основное сообщество людей, живущих с ВИЧ, интеллектуально скомпрометировано. Поэтому неудивительно, что большая часть новой литературы об отрицании отражает базовое недоверие к властям, а также к научным и медицинским учреждениям.В своей книге Кристин Маджоре благодарит своего отца Роберта, «который научил меня сомневаться в авторитете и отстаивать то, что правильно» [10]. Точно так же разработчик математического моделирования доктор Ребекка Калшоу, еще один отрицатель ВИЧ, заявляет: «Как человек, которого воспитали родители, которые с юных лет учили меня никогда ни во что не верить только потому, что« все остальные принимают это за истину », я не могу дольше просто сиди и ничего не делай, тем самым способствуя этому безумию »[17].

Не доверяя обычным практикующим врачам, многие отрицатели ВИЧ обращаются к «альтернативной» медицине в поисках лечения.Один из таких практикующих, доктор Мохаммед Аль-Баяти, предполагает, что СПИД вызывают «токсины» и употребление наркотиков, а не ВИЧ [18]. Д-р Аль-Баяти лично получает выгоду от своего отрицания ВИЧ: за 100 долларов в час Аль-Баяти будет консультировать «по вопросам здоровья, связанным со СПИДом, побочным реакциям на вакцины и лекарства, воздействию химических веществ дома, в окружающей среде или на рабочем месте» (http: //www.toxi-health.com/). Точно так же немецкий поставщик витаминов и отрицатель ВИЧ Матиас Рат не только продвигал свои витамины в качестве лекарства от СПИДа [19], но и его представитель отказался дать интервью Nature Medicine по этому делу, потому что он заявил, что журнал «финансируется полностью. с наркоденег »[20].

Отрицатели утверждают, что, поскольку ученые получают гранты, славу и престиж в результате своих исследований, в их интересах поддерживать статус-кво [15]. Этот тип мышления удобен для отрицателей, поскольку позволяет им выбирать, каким властям верить, а какие отвергать как часть грандиозного заговора. Их логика не только избирательна, но и внутренне противоречива. Например, они отвергают исследования, которые поддерживают гипотезу о ВИЧ, как «предвзятые» из-за «денег на наркотики», в то время как они некритически принимают показания отрицателей ВИЧ, которые имеют большую финансовую заинтересованность в своих альтернативных методах лечения.

Изображение науки как веры и консенсуса как догмы

Поскольку идеи, предложенные отрицателями, не соответствуют строгим научным стандартам, они не могут рассчитывать на конкуренцию с господствующими теориями. Они не могут поднять уровень своих убеждений до стандартов традиционной науки; поэтому они пытаются понизить статус отрицаемой науки до уровня религиозной веры, характеризуя научный консенсус как научную догму [21]. Как заметил один отрицатель ВИЧ, цитируемый в книге Маджоре [10],

«Есть классическая наука в том виде, в каком она должна работать, а есть религия.Я вернул себе рассудок, когда понял, что наука о СПИДе — это религиозный дискурс. Единственное, чего я не пойду в могилу, так это того, почему все так быстро приняли все сказанное правительством как правду. Особенно центральный миф: причина СПИДа известна ».

Другие предполагают, что весь спектр современной медицины является религией [22].

Отрицатели также изображают себя скептиками, стремящимися разрушить ошибочные и глубоко укоренившиеся убеждения. Они утверждают, что, когда ведущие ученые выступают против научной «ортодоксии», их преследуют и увольняют.Например, отрицатели ВИЧ придают большое значение падению карьеры Питера Дюсберга, утверждая, что, когда он начал выступать против ВИЧ как причины СПИДа, его «игнорировали и дискредитировали» из-за его диссидентства [23]. Президент ЮАР Мбеки пошел еще дальше, заявив: «В более ранний период истории человечества эти [диссиденты] были бы еретиками, которых сожгли бы на костре!» [1].

Отрицатели ВИЧ обвиняют ученых в подавлении инакомыслия по поводу причины СПИДа и в недопущении распространения так называемых «альтернативных» теорий.Однако это утверждение может быть применено к любой устоявшейся научной теории, которая подвергается сомнению политически мотивированными псевдонаучными представлениями — например, креационистскими вызовами эволюции. Кроме того, поскольку отрицание ВИЧ может значительно снизить соблюдение практик безопасного секса и лекарств против ВИЧ, что потенциально может стоить жизни, это побуждает научное и медицинское сообщество исключать отрицание ВИЧ из любых общественных форумов. (Как прямо сказано в одной редакционной статье, отрицание ВИЧ — это «смертельное шарлатанство») [24].Поскольку отрицание ВИЧ не является законным с научной точки зрения, такое исключение оправдано, но оно еще больше подогревает заявления отрицателей об угнетении.

Мнение экспертов и обещание будущего научного признания

Хотя отрицатели ВИЧ осуждают научный авторитет и консенсус, они, тем не менее, работали над составлением собственных списков ученых и других профессионалов, поддерживающих их идеи. В результате отрицатели утверждают, что они только что находятся на пороге более широкого признания в научном сообществе и что они остаются неудачниками из-за «устоявшейся ортодоксальности», представленной учеными, которые считают, что ВИЧ вызывает СПИД.

Стремясь поддержать свое утверждение о том, что все большее число ученых не верят в то, что ВИЧ вызывает СПИД, организация «Переоценка СПИДа» опубликовала список подписантов, согласных со следующим заявлением:

«Широкая общественность широко считает, что ретровирус, называемый ВИЧ, вызывает группу заболеваний, называемых СПИДом. Многие ученые-биохимики ставят эту гипотезу под сомнение. Мы предлагаем, чтобы подходящая независимая группа провела тщательную переоценку имеющихся свидетельств за и против этой гипотезы.Мы также предлагаем разработать и провести важные эпидемиологические исследования »[25].

Эти подписавшие, однако, не предлагают, кем должна быть «подходящая независимая» группа, поскольку, по-видимому, многие ученые уже «внушили» убеждение, что ВИЧ вызывает СПИД. (Действительно, многие из подписавших это заявление не обладают какой-либо квалификацией в области вирусологии, эпидемиологии или даже фундаментальной биологии.) Они также игнорируют тысячи эпидемиологических исследований, которые уже были опубликованы в научной литературе.И подписавшие не могут предоставить убедительные доказательства того, что в научном сообществе широко признается их маргинальное положение.

Тем не менее Фарбер написал в статье 1992 года, что «все больше и больше ученых начинают подвергать сомнению гипотезу о том, что ВИЧ в одиночку создает хаос в иммунной системе, который приводит к СПИДу» [26]. Точно так же в статье, опубликованной в марте 2006 г. на веб-сайте «New AIDS Review», посвященном отрицанию СПИДа, утверждается, что в отношении теории о том, что ВИЧ вызывает СПИД: «… ткань этой теоретической мантии изношена до состояния распада» [27]. .Традиционные ученые, конечно, не верят в неминуемую гибель теории ВИЧ; вместо этого они продолжают проводить новые исследования по профилактике и лечению ВИЧ и ежегодно публиковать тысячи статей по этой теме.

Кроме того, отрицатели используют чувство честной игры, присущее большинству ученых, а также широкой публике, особенно в открытых и демократических обществах. Призывы к справедливому обсуждению несовпадающих мнений, независимому анализу доказательств и открытости к альтернативам, вероятно, получат поддержку независимо от контекста.Но движение за отрицание ВИЧ ошибочно полагает, что есть какие-либо реальные сомнения относительно причины СПИДа.

Отталкивание стойки ворот

Из всех характеристик отрицателей многократное отталкивание стойки ворот назад — или порога доказательства, необходимого для принятия теории — часто является наиболее показательным. Стратегия перемещения стойки ворот проста: всегда требовать больше доказательств, чем может быть предоставлено в настоящее время. Если доказательства будут представлены позже, просто измените требование, чтобы требовать еще больше доказательств, или откажитесь принимать предлагаемые доказательства.

В 80-е годы отрицатели ВИЧ утверждали, что лекарственная терапия СПИДа неэффективна, существенно не продлевает выживаемость и на самом деле является токсичной и повреждает иммунную систему [28]. Однако после введения коктейля из более новых и более эффективных агентов в 1990-е годы выживаемость действительно значительно увеличилась [29]. Отрицатели ВИЧ больше не принимают этот критерий в качестве доказательства эффективности лекарств и, следовательно, теорию СПИДа, связанную с ВИЧ. Даже стопки статей и книг, опубликованных на эту тему, недостаточно.Кристин Маджоре пишет в своей книге: «С 1984 года было опубликовано более 100 000 статей о ВИЧ. Ни одна из этих работ, по отдельности или вместе, не смогла убедительно продемонстрировать или эффективно доказать, что ВИЧ может вызывать СПИД »[10].

Отрицатели ВИЧ также произвольно отвергают категории доказательств, даже если они общеприняты в научных дисциплинах. Например, они отрицают логические доказательства того, что ВИЧ вызывает СПИД, включая данные изучения близкородственного вируса иммунодефицита обезьян (SIV) в геномных исследованиях и исследованиях на животных [30].Точно так же они отвергают корреляцию как недостаточную для установления причинно-следственной связи [28]. Однако множественные независимые корреляции, указывающие на одну и ту же причинную связь — в данном случае ВИЧ вызывает СПИД — являются законной и общепринятой формой эпидемиологических данных, используемых для установления причинной связи. К примеру, доказательства того же типа были использованы для установления того, что курение вызывает определенные типы рака легких.

Каковы их альтернативы?

После такой большой критики преобладающих теорий со стороны отрицателей, можно подумать, что им есть что предложить, чтобы заменить ВИЧ как причину СПИДа.Однако предлагаемые ими альтернативы гораздо более спекулятивны, чем основные теории, которые они осуждают как не имеющие доказательств. Кроме того, их аргументы сводятся к не более чем другому логическому заблуждению, ложной дихотомии: они полагают, что опровержение преобладающей теории по умолчанию докажет, что их теория верна.

Интересно, что альтернативные гипотезы причинно-следственной связи СПИДа зависят от того, где живет пациент. В Африке отрицатели ВИЧ объясняют СПИД сочетанием недоедания и плохой санитарии, т.е.е., они считают, что СПИД — это просто переименование старых болезней. В Америке и других богатых странах утверждают, что причиной СПИДа является употребление наркотиков и беспорядочные половые связи. Дюсберг долгое время был сторонником идеи, что употребление «попперс» или амилнитрата является причиной СПИДа в гей-сообществе [31]. С выявлением СПИДа у людей, которые никогда не употребляли попперс, эта гипотеза была расширена отрицателями ВИЧ, чтобы включить в этиологию ряд рекреационных наркотиков (кокаин, крэк, героин, метамфетамины), а также рецептурные препараты, такие как антибиотики и стероиды. СПИДа.Отрицатели ВИЧ критиковали идею о том, что иммуносупрессия из-за заражения ВИЧ может привести ко всем различным инфекциям, характерным для СПИДа, и тем не менее они поддерживают идею о том, что попперс или другие лекарства, в том числе многие, которые не вызывают серьезного иммунодефицита, — может вызвать СПИД. В последнее десятилетие сами лекарства, используемые для лечения ВИЧ / СПИДа, подверглись критике со стороны отрицателей ВИЧ, которые предположили, что эти лекарства сами по себе являются причиной СПИДа (http://www.aliveandwell.org/).

Заключение

Поскольку эти отрицательные утверждения сделаны в книгах и в Интернете, а не в научной литературе, многие ученые либо не знают о существовании организованных групп отрицания, либо считают, что они могут спокойно игнорировать их как дискредитированную маргинал. И действительно, ученые давным-давно ответили на большинство аргументов отрицателей ВИЧ. Однако многие представители широкой общественности не имеют научного фона, чтобы критиковать утверждения, выдвинутые этими группами, и не только принимают их, но и продолжают их пропагандировать.Недавняя редакционная статья в Nature Medicine [32] подчеркивает необходимость противодействия дезинформации о СПИДе, распространяемой отрицателями.

Хотя приведенное выше описание отрицания ВИЧ относится к относительно организованным кампаниям, существуют и другие менее организованные примеры такого отрицания. Например, недавнее исследование показало, что большой процент афроамериканцев с подозрением относится к общепринятым теориям СПИДа из-за общего недоверия к правительственным властям [33]. Аргументы групп отрицания могли сыграть роль в формировании их мнения.Действительно, влияние групп отрицания на общественное восприятие ВИЧ-инфекции — это область, созревшая для тщательного исследования, поскольку это отрицание может иметь летальные последствия. В недавнем исследовании более сильные убеждения в заговоре были в значительной степени связаны с более негативным отношением к использованию презервативов и с непоследовательным использованием презервативов, независимо от выбранных социально-демографических характеристик, переменных партнеров, истории болезней, передаваемых половым путем, предполагаемого риска и психосоциальных факторов [33].

Насколько в этом продолжающемся отрицании виноваты ученые и средства массовой информации, первоначально объявившие СПИД универсальным «смертным приговором»? Хотя эта идея может больше не появляться в научной литературе, она остается общественным восприятием болезни.Трудно найти правильный баланс между предоставлением информации, передающей, с одной стороны, тяжесть заболевания, и, с другой стороны, оптимизмом в отношении лечения и достижениями в понимании патогенеза ВИЧ (включая исследования людей, которые действительно могут быть в некоторой степени устойчивыми к вирусу). Чрезмерное упрощение науки о СПИДе для общественности поддается эксплуатации отрицателям СПИДа, которые остаются «живыми и здоровыми» спустя годы после постановки диагноза ВИЧ. Однако эти опасения должны быть уравновешены желанием передать надлежащую серьезность ситуации и мотивировать тех, кто, как известно, инфицирован ВИЧ, обращаться за лечением: сложная очередь.

Этот балансирующий акт, по сути, заслуживает повышенного внимания ученых-медиков в эпоху Интернета и увеличивающегося разрыва между практикой науки и общественным пониманием науки. Успешное просвещение в области общественного здравоохранения требует представления ясного и простого сообщения, поддерживаемого твердым консенсусом медицинского сообщества. Однако реальность за кулисами часто бывает совершенно иной. В каждой области медицины есть свои законные противоречия и сложности, а научный процесс часто бывает запутанным.Группы отрицания используют разрыв между государственным образованием и научной реальностью.

Кроме того, противодействие дезинформации отрицателей ВИЧ необходимо вести в более широком социальном контексте противодействия антинауке и лженауке. Стратегии отрицателей ВИЧ, как и многие другие отрицательные движения, стремятся подорвать саму философию науки, исказить общественное понимание научного процесса и посеять недоверие к научным учреждениям. Ненаучные альтернативные медицинские методы значительно вторглись в учреждения здравоохранения политическими средствами, несмотря на постоянное отсутствие научной легитимности: вакцины характеризуются как опасные, а не спасающие жизнь; знаменитости и другие люди высмеивают психиатрию в глазах общественности.Между тем, многие лидеры науки и бизнеса обеспокоены тем, что Соединенные Штаты теряют свое преимущество в качестве научного центра.

Остается серьезная проблема общей научной неграмотности в этой и других странах, которая создает плодородную почву для тех, кто желает распространять научную дезинформацию [34]. Научное сообщество должно коллективно защищать и продвигать роль науки в обществе, а также бороться с растущей проблемой научной безграмотности. Мы все должны стремиться внести свой вклад в то, чтобы сделать науку доступной для широкой публики и объяснить процесс, с помощью которого собираются, анализируются и в конечном итоге принимаются научные данные, а академические учреждения должны побуждать своих исследователей тратить время и усилия сделать это.Твердое понимание научного метода не может устранить отрицание науки, но оно может действовать как буфер против дальнейшего распространения таких отрицательных убеждений.

Пример типичного лозунга группы отрицателей ВИЧ

Footnotes

Тара С. Смит работает с Департаментом эпидемиологии Колледжа общественного здравоохранения Университета Айовы, Айова-Сити, штат Айова, Соединенные Штаты Америки. Стивен П. Новелла работает с кафедры неврологии Медицинской школы Йельского университета, Нью-Хейвен, Коннектикут, Соединенные Штаты Америки.

Финансирование: TCS получила стартовое финансирование исследования от Университета Айовы, но не получила специального финансирования для этой статьи.

Конкурирующие интересы: Авторы заявили, что никаких конкурирующих интересов не существует.

Ссылки

  • Сидли П. Мбеки назначает команду для выяснения причин СПИДа. BMJ. 2000; 320: 1291. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Мбеки Т. Обращение к Национальному совету провинций, Кейптаун.1999. Доступно: http://www.dfa.gov.za/docs/speeches/1999/mbek1028.htm. По состоянию на 16 июля 2007 г.
  • Черри М. Мбеки соглашается отказаться от обсуждения СПИДа. Природа. 2000; 407: 822. [PubMed] [Google Scholar]
  • Сидли П. Мбеки преуменьшает значение СПИДа и приказывает переосмыслить расходы. BMJ. 2001; 323: 650. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Вольфейлер Д., Лью С., Уилсон Х. Достаточно ACT UP S.F. отыгрывание. 2000. Хроники Сан-Франциско. Доступно: http://www.sfgate.com/cgi-bin/article.cgi? файл = / хроника / архив / 2000/09/21 / ED83985.DTL. По состоянию на 16 июля 2007 г.
  • Talvi S. Foo Fighters, отрицатели ВИЧ. 2000. Мать Джонс. Доступно: http://www.motherjones.com/news/feature/2000/02/foo.html. По состоянию на 16 июля 2007 г.
  • Группа по научной переоценке гипотезы ВИЧ-СПИДа. Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/reappraising. По состоянию на 14 ноября 2006 г. [PubMed]
  • Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний. Доказательства того, что ВИЧ вызывает СПИД.2003 г. Доступно: http://www.niaid.nih.gov/factsheets/evidhiv.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • AIDS Truth. Развенчание мифов противников СПИДа. 2007 г. Доступно: http://www.aidstruth.org/debunking-denialist-myths.php. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Maggiore C. Что, если все, что, по вашему мнению, вы знали о СПИДе, было неверным? Студио-Сити (Калифорния): Медико-санитарное просвещение по СПИДу; 1997. 126 [Google Scholar]
  • Герхард С. ВИЧ-инфицированные женщины, рожающие вне системы. 2001. Журнал «Материнство».Доступно: http://www.healtoronto.com/mothering1001a.html. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Риб Дж. Отчет о вскрытии трупа Элизы Джейн Сковилл. 2005 г. Доступно: http://www.ratbags.com/rsoles/comment/maggiorecoroner.pdf. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • ABC News. Подвергали ли убеждения ВИЧ-инфицированной матери ее детей риску? 2005 г. Доступно: http://abcnews.go.com/Primetime/print?id=1386737. Доступ 17 июля 2007 г.
  • Дюсберг П. Ретровирусы как канцерогены и патогены: ожидания и реальность.Исследования рака. 1987; 47: 1199–1220. [PubMed] [Google Scholar]
  • Фарбер К. Вне контроля: СПИД и коррупция в медицинской науке. Журнал Harper’s. 2006 г. Доступно: http://www.harpers.org/archive/2006/03/0080961. Доступ 17 июля 2007 г.
  • Фарбер С. Серьезные побочные эффекты: история СПИДа без цензуры. Хобокен (Нью-Джерси): Мелвилл-Хаус; 2006. 345 [Google Scholar]
  • Калшоу Р. Почему я бросил ВИЧ. 2006 г. Доступно: http://www.lewrockwell.com/orig7/culshaw1.html. Доступ 17 июля 2007 г.
  • Аль-Баяти М. Соберите все факты: ВИЧ не вызывает СПИД. Диксон (Калифорния): «Токси-Хелс Интернэшнл»; 1999. 200 [Google Scholar]
  • Dr. Rath Health Foundation. Близится конец эпидемии СПИДа! 2005 г. Доступно: http://www4.dr-rath-foundation.org/THE_FOUNDATION/press_release20050615.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Уотсон Дж. Ученые и активисты подали в суд на «отрицателей СПИДа» Южной Африки Nat Med. 2006; 12: 6. [PubMed] [Google Scholar]
  • Райт М. Противоречия и парадоксы ортодоксальных взглядов на СПИД.2000. Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/data/mwparadox.htm. Доступ 17 июля 2007 г.
  • Клерк О. Современная медицина: неохристианская религия. Скрытое влияние убеждений и страхов. 2001. Журнал «Континуум». Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/continuum/article3.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Дюсберг П. Инфекционный СПИД: введены ли мы в заблуждение? Беркли: Североатлантические книги; 1995. [Google Scholar]
  • Мур Дж., Наттрасс Н. Смертельное шарлатанство. 2006. Нью-Йорк Таймс.Доступно: http://www.nytimes.com/2006/06/04/opinion/04moore.html. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • [Авторы не указаны] Список ученых, скептически относящихся к причине ВИЧ-инфекции СПИДа. 1993. Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/group.htm. Доступ 17 июля 2007 г.
  • Фарбер К. Смертельное отвлечение. 1992. Журнал Spin. Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/data/cffatal.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • [Авторы не указаны] Харперс поражает мир масштабами мошенничества со СПИДом.2006 г. Доступно: http://www.paradigmoverthrow.com/blog/harpers-astonishes-the-world-with-the-extent-of-aids-skulduggery.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Дюсберг П. Вирус иммунодефицита человека и синдром приобретенного иммунодефицита: взаимосвязь, но не причинная связь. Proc Natl Acad Sci U S. A. 1989; 86: 755–764. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
  • Холтгрейв Д. Причины снижения смертности от СПИДа, США, 1995–2002 годы: профилактика, лечение или и то, и другое? Int J ЗППП, СПИД. 2005; 16: 777–781.[PubMed] [Google Scholar]
  • Харрисон-Чиримуута Р. Является ли СПИД африканским? 1997 г. Доступно: http://www.virusmyth.net/aids/data/rcdisson.htm. По состоянию на 17 июля 2007 г.
  • Дюсберг П. Заражение СПИДом в результате употребления наркотиков и других неконтагиозных факторов риска. Pharmacol Ther. 1992; 55: 201–277. [PubMed] [Google Scholar]
  • [Авторы не указаны] Отрицание науки. Nat Med. 2006; 12: 369. [PubMed] [Google Scholar]
  • Богарт Л., Торберн С. Являются ли взгляды на заговор о ВИЧ / СПИДе препятствием для профилактики ВИЧ среди афроамериканцев? J Acquir Immune Defic Syndr.2005; 38: 213–218. [PubMed] [Google Scholar]
  • Национальный научный совет. Наука и технологии: общественное мнение и понимание. 2004 г. Доступно: http://www.nsf.gov/statistics/seind04/c7/c7s2.htm. Доступ 17 июля 2007 г.

Разоблачение научного отрицания | Природа Человеческое поведение

Отрицание науки причиняет еще больший вред, если его не оспаривать. Статья в этом номере предоставляет доказательства эффективных стратегий опровержения.

Тамбо Мбеки, президент Южной Африки в период с 1999 по 2008 год, прославился тем, что отрицал связь между ВИЧ и СПИДом.Несмотря на всеобщее научное мнение о том, что ВИЧ вызывает СПИД, он предположил, что причины СПИДа связаны с бедностью, плохим питанием и общим плохим здоровьем. Он ввел политику, запрещающую пациентам со СПИДом антиретровирусные препараты. Вместо этого назначенный им министр здравоохранения Манто Тшабалала-Мсиманг рекомендовал чеснок, свеклу и лимонный сок в качестве лечения СПИДа. В стране с самым высоким показателем распространенности ВИЧ в мире в абсолютных цифрах эта политика имела катастрофические последствия: по оценкам, они привели к более чем 330 000 предотвратимых смертей.

Предоставлено: Science Photo Library / Alamy Stock Photo

Отрицание науки, отказ от эмпирически подтвержденных предположений, несмотря на научный консенсус и попытки создать видимость дебатов, когда их нет, не является новым явлением — подумайте о деле Галилея в 17 век. Удивительно для большинства, но верования в плоскую Землю сохраняются и в 21, 90–140 гг., И в 90–141 веке. Хотя плоскоземельцы могут представлять небольшой риск для человечества и окружающей среды, отрицание антропогенного изменения климата, отказ признать связь между курением и раком легких или ВИЧ и СПИДом, нерешительность в отношении вакцинации и другие отрицательные утверждения имели и продолжают иметь разрушительные последствия.Однако как эффективно реагировать на отрицание науки — это проблема, над которой ученые и защитники науки все еще борются.

В статье Шмида и Бетча в этом выпуске Nature Human Behavior исследуется эффективность различных стратегий опровержения научного отрицания в публичных обсуждениях вакцинации и изменения климата (https://www.nature.com/articles/s41562- 019-0632-4). Результаты этой работы подробно описаны и помещены в контекст в сопроводительных новостях и обзорах ван дер Линдена (https: // www.nature.com/articles/s41562-019-0631-5). Ключевой вывод, который следует из этой работы, заключается в том, что отсутствие реакции на отрицание приносит больше вреда, чем пользы. Авторы обнаружили, что отрицательный эффект отрицания науки на аудиторию был сильнее, когда не было защитника науки, который бы опроверг эти утверждения. Когда защитник науки опровергал аргументы отрицания, либо путем представления научных фактов, либо путем выявления логических недостатков аргументов, последствия отрицания были значительно уменьшены, даже среди аудитории, чьи убеждения или идеологии находятся под угрозой со стороны защитника науки.

Вывод о том, что отказ от аргументов отрицания отрицательно влияет на аудиторию, особенно важен в нынешней социально-политической среде. Хотя традиционно отрицание науки принимает мантию псевдонауки, мы являемся свидетелями трансформации публичного дискурса, когда утверждения отрицания могут быть полностью отделены от подобия логики или свидетельств. Заманчиво не участвовать рационально с диковинными отрицательными заявлениями из опасения узаконить их или получить обратный эффект.В часто обсуждаемом примере Дональд Трамп написал в Твиттере в 2012 году: «Концепция глобального потепления была создана китайцами и для них, чтобы сделать производство в США неконкурентоспособным» (https://twitter.com/realdonaldtrump/status/26581385? ). Заявление было ретвитировано почти 100 миллионов раз и вызвало тысячи откликов. Подавляющее большинство этих ответов были эмоциональными, тогда как опровержения, основанные на фактах, среди ответивших составляли незначительное меньшинство.

Однако, как показывают исследования Шмида и Бетша, позволить ложным научным утверждениям, какими бы абсурдными они ни были, не опровергаться доказательствами или логикой, — хуже, чем взаимодействовать с ними.Их работа подчеркивает, насколько важно инвестировать в развитие сильного корпуса научно-пропагандистских стратегий и терпеливо настойчиво разоблачать фактические и логические недостатки даже самых абсурдных отрицательных утверждений.

Об этой статье

Цитируйте эту статью

Разоблачение научного отрицания. Nat Hum Behav 3, 887 (2019). https://doi.org/10.1038/s41562-019-0746-8

Скачать цитату

Foo Fighters, HIV Deniers — Мать Джонс

Боритесь с дезинформацией.Получите ежедневный обзор важных фактов. Подпишитесь на бесплатную рассылку новостей Mother Jones .

Некоторые рок-звезды хотят освободить Тибет. Другие хотят спасти Мумию. Foo Fighters, с другой стороны, хотят, чтобы их фанаты игнорировали общепринятые медицинские представления о СПИДе.

Группа альтернативного рока, продающая миллионы альбомов, поддержала Alive and Well, «группу альтернативной информации о СПИДе», которая отрицает какую-либо связь между ВИЧ и СПИДом. В январе басист Foo Fighters Нейт Мендель помог организовать аншлаговый концерт в Голливуде, чтобы принести пользу группе.Поклонников Foo представила выступление основательницы Alive and Well Кристин Маджоре, которая считает, что СПИД может быть вызван лекарствами, связанными с ВИЧ, анальным сексом, стрессом и употреблением наркотиков, и подразумевает, что люди не должны проходить тестирование на ВИЧ или принимать лекарства для противодействовать вирусу. Бесплатные экземпляры самоизданной книги Маджоре «Что, если все, что вы думали, что вы знали о СПИДе, было неправильным?», В котором она заявляет, что «нет никаких доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД», также были розданы посетителям концертов.

экспертов по ВИЧ встревожены возможным влиянием Foo Fighters на теорию Маджоре на своих потенциально доверчивых молодых фанатов.

«Очевидно, что необходимы дополнительные исследования факторов, способствующих ВИЧ-инфекции и развитию СПИДа», — говорит Доркус Крамбли из Национального центра по профилактике ВИЧ, ИППП и ТБ Центров по контролю и профилактике заболеваний. «Тем не менее, выводы более чем двух десятилетий эпидемиологических, вирусологических и медицинских исследований заключаются в том, что ВИЧ-инфекция передается при половом контакте, употреблении инъекционных наркотиков, перинатально и при получении крови или продуктов крови… (и) научные доказательства неопровержимы. что ВИЧ является причиной СПИДа.”

Крамбли добавляет: «Миф о том, что ВИЧ не является основной причиной СПИДа… может заставить (ВИЧ-положительных людей) отказаться от лечения, критически важного для их собственного здоровья и предотвращения передачи другим».

«Когда дело доходит до такой сложной темы здоровья, группе надлежит действительно исследовать то, что они одобряют», — говорит Дайан Танака, лечащий врач детской больницы Лос-Анджелеса, где она работает с большим населением с высоким уровнем доходов. -рисковая и ВИЧ-инфицированная молодежь с низким доходом.«(The Foo Fighters) несут большую ответственность с точки зрения (своей) общественной роли и того влияния, которое они могут оказать на молодых людей. Готова ли эта группа взять на себя ответственность за молодого человека, занимающегося рискованным, незащищенным сексом из-за информации, которую они получили от (Foo Fighters) или от Alive and Well? »

Alive and Well — одна из нескольких маргинальных групп, отрицающих связь между ВИЧ и СПИДом. Подобные теории выдвигались на протяжении многих лет различными ультраправыми группами, теоретиками антисемитского заговора и другими так называемыми «ВИЧ-отказниками».”

«Ваш риск быть пораженным молнией выше, чем риск заражения ВИЧ в результате одноразового случайного полового контакта с кем-то, кого вы не знаете здесь, в Америке», — говорит Маджоре, ВИЧ-инфицированный житель Южной Калифорнии, не имеющий формального образования. в медицине или науках. «И если (молодому человеку) поставят положительный диагноз, это не значит, что он инфицирован ВИЧ». Связь между ВИЧ и СПИДом, утверждает Маджоре, поддерживается жадными фармацевтическими компаниями.

Мендель говорит, что его покорила книга Маджоре, и он передал ее остальным участникам группы, в том числе бывшему барабанщику Nirvana Дэйву Гролу.Мендель говорит, что он направит любого, кто хочет пройти тест на антитела к ВИЧ, в группу Маджоре.

«Если результат теста положительный, у вас в значительной степени мрачный прогноз и вам будет рекомендовано принимать токсичные препараты, чтобы, возможно, предотвратить новые инфекции», — говорит Мендель.

Вместе с другими участниками группы Мендель стремится использовать знаменитость Foo Fighters, чтобы донести информацию до широкой аудитории. Foo Fighters планируют дополнительные благотворительные шоу и разместили на своем веб-сайте рекламный баннер со ссылкой на Alive and Well.Мендель говорит, что у него нет ВИЧ, и у него нет друзей с ВИЧ, кроме Маджоре, у которого нет симптомов.

По последним данным Объединенной программы ООН по ВИЧ / СПИДу с 1981 года 16,3 миллиона человек во всем мире умерли от причин, связанных со СПИДом. ВИЧ-инфекция встречается среди людей в возрасте от 13 до 21 года. Маджоре, однако, утверждает, что ВИЧ-инфекция и смертность от СПИДа во всем мире преувеличены CDC и Всемирной организацией здравоохранения даже в таких регионах, как Африка к югу от Сахары, где проживает две трети ВИЧ-инфицированных людей в мире.

Сообщение Маджоре очевидно проникло в умы по крайней мере некоторых поклонников Foo. По ее словам, после шоу она получила известия от многих фанатов Foo, один из которых, по ее словам, сейчас работает в офисе Alive and Well.

«СПИД — это токсическое заболевание, вызываемое длительным употреблением наркотиков или краткосрочным приемом лекарств от ВИЧ», — пишет 22-летний член организации «Живые и хорошо связанные студенты, переоценивающие СПИД» в сети Foo Fighters. доска объявлений. «ВИЧ не передается половым путем и не является причиной каких-либо заболеваний.”

Остальные фанаты менее впечатлены. Дамиан Парди, 21-летний житель Виннипега, Канада и преданный поклонник Foo Fighters, возмущен позицией группы.

Leave a Comment

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Менее частые пользователи Интернета (N = 206) Более частые пользователи Интернета (N = 137)
Убеждения N % N % Корректировка OR 95% ДИ
Болезнь Дениализм Убеждения
Среди ученых ведутся споры о том, вызывает ли ВИЧ СПИД. 65 32 58 42 1,4 ** 1,1–1,8
Доказательств того, что ВИЧ вызывает СПИД, нет. 42 20 35 26 1,3 * 1,0–1,7
Недоедание может вызвать СПИД, даже если у вас нет ВИЧ. 29 14 18 13 1,1 0,8–1,4
Африканский СПИД отличается от американского СПИДа 53 26 38 28 28 1 0,6–1,8
Тесты на «вирусную нагрузку» не измеряют фактический вирус в крови. 51 25 58 42 1,1 0,8–1,4
Лечение отрицания убеждений
Лекарства, используемые для лечения ВИЧ, токсичны. 123 59 103 75 1.2 0,9–1,5
Лечение от ВИЧ приносит больше вреда, чем пользы. 45 22 34 25 1,2 0,9–1,5
Травы и природные средства могут вылечить СПИД у некоторых людей. 62 30 46 34 1,3 * 1,0–1,7
ВИЧ поддается лечению с использованием нетоксичных естественных иммуностимуляторов. 79 38 67 49 1.3 * 1,0–1,6
Средние (SD) убеждения отрицания 2,9 2,0 3,5 1,8 1,2 ** 1,0–1,3